Wensenboekje Netwerk Palliatieve Zorg Twente - Hoe breng je ze onder de aandacht bij patiënten?

De in 2019 geïntroduceerde wensenboekjes van het Netwerk Palliatieve Zorg Twente zijn een groot succes. Al meer dan 80.000 exemplaren zijn er sindsdien verspreid. Hoewel het boekje ‘Als ik nadenk over mijn laatste levensfase, dan wil ik graag…’ in de wandelgangen voortdurend ‘het wensenboekje’ wordt genoemd, is het veel meer dan dat. Het bevat namelijk ook praktische informatie over medische beslissingen en het geeft tips voor gespreksonderwerpen met artsen. De redactie van Palliaweb sprak met twee verpleegkundigen over de vraag: hoe breng je de boekjes in de praktijk aan de man/vrouw?

Christiaan van Dijk (Medisch Spectrum Twente)

Christiaan van Dijk werkt als verpleegkundige op de oncologie- en hematologieafdeling van het ziekenhuis Medisch Spectrum Twente (MST) in Enschede. Hij is ook consulent van het palliatief adviesteam. In beide rollen, maar vooral als consulent, reikt hij menig wensenboekje uit.

Twee voorkanten

'Als consulent draai ik mee bij de palliatieve poli die wij wekelijks op dinsdag in ons ziekenhuis hebben. Vanuit allerlei specialismen worden patiënten daarnaar verwezen. Vooral vanuit de afdeling oncologie en hematologie, maar we zien incidenteel ook patiënten met hartfalen, COPD of een neurologische aandoening. Natuurlijk tast ik af wat mensen over hun ziekte weten, en of ze weten wat het betekent dat ze naar een palliatieve poli komen. Meestal is het vrij makkelijk duidelijk te maken dat het goed is om wensen vast te leggen voor de nabije toekomst. Ik zeg dan dat ik daar een mooi boekje voor heb, en ik breng dat vervolgens zo laagdrempelig mogelijk onder de aandacht. Ik zeg bijvoorbeeld: ‘Ik heb hier een boekje, misschien is dit iets voor u’. In de praktijk maak ik gebruik van het gegeven dat het boekje eigenlijk twee voorkanten heeft. Aan de mensen die wat praktisch zijn ingesteld toon ik de blauwe voorkant, waarop in grote letters ‘Handige & zinvolle tips’ staat. Mensen die al wat meer bezig zijn met afscheid nemen, laat ik de gele voorkant zien. Daarop staat de titel van het boekje: ‘Als ik nadenk over mijn laatste levensfase, dan wil ik graag….’ Ik vul dan aan dat ze in het boekje bijvoorbeeld kunnen opschrijven wat hun wensen zijn over het afscheid nemen. Of over de vraag wat voor hen belangrijk is in die laatste levensfase.'

De patiënt wilde nergens over praten

Van Dijk heeft de boekjes altijd binnen handbereik liggen. Het uitreiken van de boekjes is voor hem geen doel op zich. 'Nee, het is een middel. Een middel om een ander doel te bereiken: dat de patiënt zijn wensen vastlegt, en informatie achterlaat die voor de naasten waardevol is.' Dat het waarde voor de naasten heeft hoorde hij onlangs nog terug van een familielid van een patiënt: 'De patiënt zelf wilde nergens over praten. Niet over de ziekte, maar ook niet over de toekomst die daar bij hoorde. Hij was bang voor de emoties die dat bij hem zou losmaken. Hij kon zijn wensen echter wel heel goed op schrift verwoorden. En dat had hij gedaan, in het wensenboekje. Voor de familie was dat zeer waardevol geweest, omdat ze dank zij die informatie recht konden doen aan zijn wensen. Bijvoorbeeld over hoe hij zijn uitvaart wilde.'

Het wensenboekje vult een tekort aan informatie

Van Dijk vindt de wensenboekjes erg zinvol. Ter onderbouwing daarvan komt hij met een andere anekdote. 'Patiënten zeggen tegen mij dat ze soms overvoerd worden met informatie als zij in een curatief traject zitten. De informatie over de behandelmogelijkheden ervaren zij soms zelfs als overweldigend. Als de ziekte niet meer valt te genezen, krijgen zij echter nauwelijks informatie. Dit wensenboekje vult dat tekort enigszins.'

Het boekje als gesprekshulp

In de praktijk merkt hij dat het boekje tot gesprekken leidt tussen patiënten en naasten. 'Eén van de vragen gaat over de voorkeur van de plek van sterven. Iemand had opgeschreven dat hij wilde sterven in een hospice. Waarop zijn partner zegt: ‘Maar ik wil jou het liefst tot het laatst thuis verzorgen.’ De patiënt had echter gedacht dat zijn partner dat veel te veel gedoe zou vinden. Het was mooi om te merken dat zo’n wensenboekje hen bij elkaar bracht. Nou konden ze het daar eens over hebben met elkaar.'

Marueen Nordkamp (Zorgfederatie Oldenzaal)

Maureen Nordkamp is wijkverpleegkundige bij de Zorgfederatie Oldenzaal, een organisatie waaronder zowel thuiszorg als enkele verpleeghuizen en aanleunwoningen vallen. Nordkamp is tevens stomaverpleegkundige, en aandachtsvelder palliatieve zorg.

Het boekje is een ideaal handvat

'Aan wie ik het boekje wel en niet geef, is niet eenvoudig uit te leggen. Het is vooral een kwestie van aanvoelen en aftasten. Ik spreek natuurlijk veel met ouderen, meestal zeventigers en tachtigers. Als iemand zegt dat hij zich steeds slechter voelt, haak ik daarop in: ‘Staat u ervoor open om na te denken over de laatste levensfase?’ De meesten antwoorden daar positief op. Veel ouderen die ik spreek, vinden het lastig om uit zichzelf met hun naasten te praten over de laatste levensfase. Zo’n boekje kunnen ze dan mooi als handvat gebruiken.'

‘Denkt u weleens na over de dood?’

'Soms is het niet zo duidelijk of mensen ervoor open staan. Dat tast ik dan af met een open vraag. ‘Denkt u weleens na over de dood’, vraag ik dan bijvoorbeeld. En als ze ‘Ja’ zeggen, is het een kleine stap om het gesprek te vervolgen met de vraag wát ze daarover denken. Hebben ze bepaalde wensen in gedachten?'
'Soms kan ik in gesprekken de achteruitgang van hun conditie benoemen. Ik vraag dan hoe zij die ervaren, en hoe zij over de toekomst denken. Je merkt dan vrij snel in hoeverre gedachten over het levenseinde daar een onderdeel van zijn. Tijdens dit soort gesprekken breng ik ook regelmatig het wensenboekje ter sprake.'

Ik breng het zo vrijblijvend mogelijk

'Collega-verpleegkundigen uit de Zorgfederatie kunnen mij als aandachtsvelder palliatieve zorg inschakelen. Zij geven dan door bij welke patiënt ik dan even op bezoek moet. Vaak is dan al vastgesteld dat de patiënt nabij de laatste levensfase is. In een gesprek ga ik daarop door. In dat soort situaties breng ik het wensenboekje ook regelmatig in. Ik zeg dan: ‘Kijk, ik heb hier een naslagwerk voor u. Kijk er eens naar. Niets moet, alles mag. U kunt een deel ervan invullen, of het hele boekje, kijk maar.’ Ik breng het zo vrijblijvend mogelijk.'

Het invullen van zo’n boekje geeft rust

'Ik vind het wel belangrijk om het boekje zo tijdig mogelijk onder de aandacht te brengen. Dan kan het de grootste waarde hebben. Ik merk in de praktijk dat het mensen rust geeft als ze zo’n boekje invullen. Of: als ze er gesprekken over voeren met hun naasten. Het voelt voor hen waarschijnlijk alsof ze iets hebben afgevinkt. Zo van: ‘Fijn, alles is besproken of vastgelegd’. Als je er pas mee komt aanzetten als iemand terminaal is, dan ben je volgens mij rijkelijk laat.'

Ze hoeven het niet in één keer in te vullen

'Ik vind het waardevol dat het boekje niet alléén over de laatste levensfase gaat. Er staan ook algemene vragen in over het leven van de patiënt zelf. Over wie ze zijn, waar ze trots op zijn, wanneer ze het meest ondeugend waren, wat in het leven altijd belangrijk is geweest, et cetera. Al met al staan er best veel vragen in. Ik zeg dan ook regelmatig dat mensen het niet in één keer hoeven in te vullen. Ze kunnen het ook over een paar weken of maanden verdelen.'