Leven met niet te genezen kanker – Doorlevers in beeld (Pallium-interview)

Elke dag horen zo’n zestig mensen in Nederland voor het eerst dat ze kanker hebben en dat de ziekte al is uitgezaaid. De helft van hen overlijdt binnen zeven maanden. Een kleine groep leeft  door onder andere succesvolle nieuwe behandelingen – jaren langer. Uitgezaaide kanker heeft grote impact op patiënten en hun omgeving. Palliaweb spreekt met onderzoekers die zich bezig houden met de groep patiënten die lang leven met niet te genezen kanker. 

Sabine Crooijmans (geestelijk verzorger), Natasja Raijmakers (hoofdonderzoeker palliatieve zorg), Olaf Geerse (longarts in opleiding), Mariken Stegmann (huisarts) en Eric Geijteman (internist-oncoloog). Jullie hebben allemaal onderzoek gedaan naar deze specifieke groep patiënten met kanker, ook wel Doorlevers genoemd. Hoe zouden jullie deze groep noemen?

Mariken: ‘In een Delphi-studie hebben we met drie panels van zorgverleners, patiënten en naasten, en adviseurs en onderzoekers gekeken naar een geschikte term. De term Doorlevers of Tussenlanders werd niet breed gedragen; consensus was er wel over “personen die langdurig leven met niet te genezen kanker”. ‘

Wat is langdurig leven?

Mariken: ‘Ook dat hebben we in deze studie voorgelegd aan de panels.  De definitie omvat mensen die twee jaar of langer leven met een vorm van kanker die niet te genezen is, inclusief uitgezaaide kanker en bepaalde hematologische tumoren. Ook vallen mensen die uitzonderlijk lang leven voor hun type kanker, maar minder lang dan twee jaar, hierbinnen. Meer dan 90% van de mensen was het eens met deze definitie.’ 

Wat is het verschil tussen deze groep en bijvoorbeeld patiënten met orgaanfalen (zoals hartfalen of nierfalen) die vaak ook langer dan twee jaar leven met een niet te genezen ziekte?

Olaf: ‘In onderzoek hebben we niet heel duidelijk gekeken naar de verschillen. Wat we wel weten is dat het ziektebeloop bij orgaanfalen vaak onvoorspelbaar is en het dan moeilijker in te schatten is wanneer er een behoefte aan palliatieve zorg is.’

Mariken: ‘Er zit in ieder geval een groot verschil in de verwachting van de patiënt. Als een patiënt hoort dat hij of zij een niet te genezen kanker heeft, wordt er al snel gedacht dat overlijden dichtbij is. Dat is generaliserend maar over het algemeen zijn de gedachten “Ik ga dood, misschien heb ik mazzel en leef ik nog twee maanden.” Bij ziektes als hartfalen, COPD of nierfalen zijn die gedachten er vaak niet en moeten wij als dokters uitleggen dat dat ziektes zijn waar je uiteindelijk aan dood gaat. Als dokter heb je voor deze groepen patiënten dan ook een andere aanpak.

Dus de ziekteperceptie en verwachting is bij deze groep anders?

Mariken: ‘Bij personen met niet te genezen kanker moet je uitleggen dat de diagnose niet per se betekent dat je snel doodgaat en dat er bij bepaalde kankersoorten best veel mensen zijn die na twee jaar nog leven. Daar moet je de perceptie “Ik ga dood” wegnemen. Bij orgaanfalen is het vaak andersom. Daar moet je als dokter het gesprek aangaan dat iemand misschien wel binnen twee jaar komt te overlijden en dat je het belangrijk vindt om daarover te praten en wensen en grenzen vast te leggen.

Eric: ‘Ik zie nog een verschil. Hoewel het ziektetraject voor mensen met orgaanfalen erg onvoorspelbaar kan zijn, is er vaak wel een bepaalde lijn in te zien. Maar voor de mensen die een bepaalde vorm van niet te genezen kanker krijgen waarbij nieuwe behandelingen goed aanslaan– denk bijvoorbeeld aan uitgezaaide melanoom of specifieke longkanker – is er zeker net na de diagnose heel veel onzekerheid. Slaat bij hen ook de nieuwe behandeling aan of niet? Als zij het eerste half jaar doorkomen, is de kans groot dat zij twee jaar later ook nog in leven zijn. Maar in die eerste periode is er heel veel onduidelijkheid en onzekerheid.’

Natasja: ‘We moeten beseffen dat het een heterogene groep is. Als je kijkt naar de definitie en de cijfers uit de Nederlandse Kanker Registratie (NKR), bestaat het grootste gedeelte van de personen die langdurig leven met niet te genezen kanker uit oudere mannen met uitgezaaide prostaatkanker. Maar vaak als we over deze groep praten, denken we aan jonge vrouwen met uitgezaaid melanoom waar de ziekte volledig weg lijkt.  Het is natuurlijk fantastisch nieuws dat in die laatste groep patiënten wél genezen van een voorheen niet te genezen kanker, maar dat is maar een heel klein deel van de hele populatie patiënten.’

Eric: ‘Dat is zeker waar, maar we worden getriggerd door de term “Doorlevers”. Een groot deel van de mensen die langdurig leven met ongeneeslijke kanker bestaat uit patiënten bij wie de nieuwe therapieën en behandeling niet voor meer levensverlenging zorgen. Het zijn vaak patiënten met uitgezaaide hormoongevoelige carcinomen die al sinds de introductie van hormoontherapie, enkele decennia geleden, nog lang in leven kunnen zijn. We hebben nu ook te maken met een nieuwe groep patiënten – met nieuwe uitdagingen – bij wie de behandelingen en therapieën zo succesvol zijn dat ze nog zeer lang in leven kunnen zijn.’

Screenshot van het online Pallium-interview met de vijf onderzoekers

Hoe zit het met de palliatieve zorg voor deze groep? Vooral als je kijkt naar de patiënten die eerst ongeneeslijk ziek waren en met de nieuwe behandelingen toch lang kunnen leven en misschien zelfs genezen?

Natasja: ‘Op zich is palliatieve zorg gewoon goede zorg: zorg waar de mens en niet de ziekte centraal staat. Maar het heeft wel invloed op de organisatie van zorg. Want als een traject in het ziekenhuis wordt afgesloten, moet dat met een goede overdracht naar de huisarts. Wanneer wij het label genezen plakken op iemand, wil dat niet zeggen dat de uitdagingen waar deze persoon mee te maken heeft ook genezen zijn.’

Sabine: ‘Wat ik merkte in mijn interviewstudie, is dat de dood een belangrijk onderdeel van het leven van deze patiënten is. Ze zien zichzelf niet als chronisch ziek, want “aan een chronische ziekte ga je niet dood” is de gedachte. Zij hebben kanker en gaan uiteindelijk wel dood; het duurt alleen langer dan ze hadden verwacht. Dat leven in het licht van de aangezegde dood  kent  uitdagingen.’

Olaf: ‘Wat we ook zien bij het langer leven, is dat patiënten te maken kunnen hebben met toxiciteit van bepaalde therapieën. Bijvoorbeeld een schildklier die niet meer goed werkt bij twee jaar lang immunotherapie. Of blijvende neuropathie door chemotherapie. Van sommige klachten zijn we in de palliatieve zorg op de hoogte maar sommigen zijn ook nieuw omdat dit nieuwe behandelingen zijn. Daar moeten wij als dokters ook rekening mee houden. Als de levensverwachting korter is, is er minder aandacht voor dit soort lange termijn bijwerkingen. Juist bij personen die langer leven met niet te genezen kanker moet er ook aandacht zijn voor dit aspect.’

Zijn dit uitdagingen waarmee mensen die langdurig leven met ongeneeslijke kanker meer te maken hebben?

Natasja: ‘Je ziet wel dat als iemand langer leeft, dat je meer alert moet zijn op de bijwerkingen van behandelingen. Uit ons onderzoek geeft een derde van de patiënten aan ernstige pijn of vermoeidheid te ervaren. Dat is een significante groep. En hoe langer men leeft, hoe meer tijd er is voor dit soort bijwerkingen om te kunnen voorkomen.’

Sabine: ‘En naast de fysieke klachten zie je dat mensen ook langer last kunnen hebben van psychosociale klachten. Als je een diagnose van ongeneeslijke kanker krijgt, raak je misschien arbeidsongeschikt of zeg je je baan op. Je kunt in een sociaal isolement terecht komen. En omdat je langer leeft, heb je ook langer met deze klachten te maken. Dat kan ook problemen op gebied van zingeving geven.’

Dan zou je juist zeggen dat de palliatieve zorg – op 4 dimensies – in een vroeg traject gestart moet worden. Maar je hoort ‘doorlevers’ ook geregeld zeggen dat palliatieve zorg nog niet bij hen past. Door het langdurig leven lijkt de palliatieve fase voor hen ver weg.

Sabine: ‘Het blijft natuurlijk een ding dat “palliatief” en “terminaal” door patiënten vaak als hetzelfde wordt gezien.'

Eric: ‘Het is ook hoe je het noemt. Ik ben specialist palliatieve zorg en ik vraag me soms af wat ik nou precies anders doe dan andere collega-artsen hier in het ziekenhuis. Goede zorg is de mens centraal zetten. En bij de groep mensen die veel langer leven dan verwacht vanwege nieuwe behandelingen, is in de eerste fase, na diagnose en bij het starten van de eerste behandelingen, veel ondersteuning nodig. Want komen zij snel te overlijden, of reageren zij dusdanig goed op de behandeling dat zij heel lang in leven zijn? Of zelfs genezen? Die ongelofelijke onzekerheid heeft veel ondersteuning nodig. Juist op psychosociaal vlak: moet je dingen afronden of juist niet?’

Sabine: ‘Mensen die langdurig leven met kanker leven vaak van behandeling naar behandeling, van scan naar scan. En ze weten dat dit op een gegeven moment ophoudt - bijvoorbeeld omdat de behandelingen niet meer werken - maar niet wanneer. Ik sprak met een moeder die op jonge leeftijd borstkanker kreeg. Ze wilde koste wat kost leven om haar kinderen te zien opgroeien. Ze reageerde heel goed op de behandelingen en bleef leven. Haar kinderen werden groter en zijn inmiddels het huis uit. En toen was haar grootste drijfveer en bron van zingeving – het groot zien worden van haar kinderen – weg. Dat doet iets met mensen. Ik onderschrijf wat Eric zegt,  dat de ondersteuning in het begin nodig is, maar ik pleit ook voor ondersteuning in die jaren erna. Dan kunnen andere problemen gaan spelen. Mensen zijn blij voor je dat je zo lang leeft, maar misschien is het voor jou niet alleen maar goed en fijn.’

Mariken: ‘Ik zie in de praktijk ook een groep die nonchalanter in het langer leven met ongeneeslijke kanker staat. Die kijkt bij de dag en die bijvoorbeeld ook positiviteit uit de ziekte haalt. Bijvoorbeeld stoppen met dingen die je helemaal niet leuk vindt of juist iets doen waar je energie van krijgt. Zo gaan mensen bijvoorbeeld meer doen bij een patiëntenorganisatie wat hen zingeving geeft. Het is echt een hele diverse groep met ieder zijn eigen uitdagingen.’

En dan zijn het niet alleen de patiënten zelf die langer te maken krijgen met problemen op de vier dimensies; zij hebben vaak ook naasten. Wat weten we van de uitdagingen waar zij mee te maken krijgen?

Olaf: ‘In ons onderzoek hebben  we naar een subgroep van de eQuiPe studie gekeken, alleen de mensen die langdurig leefden met niet te genezen kanker en hun naasten. Daarbij zagen we dat van de naasten  40% in meer of mindere mate mantelzorgbelasting ervaarde.’

Mariken: ‘Klopt, en de mate van belasting verschilde over de tijd genomen, maar er zat geen trend in. Op alle punten in het ziekteproces van patiënten ervaarde de mantelzorger belasting.’

Natasja: ‘Dat zien we ook in de gehele eQuiPe studie[NR1.1]. Ook voor de naasten van mensen die korter leven met ongeneeslijke kanker zie je die mantelzorgbelasting. Het is niet zo dat als iemand langer leeft, de naaste ook meer belasting ervaart. Maar daar hoor je natuurlijk wel andere verhalen. Ik weet dat tijdens een focusgroep we een meneer interviewden wiens vrouw longkanker had. De verwachting was dat ze niet lang zou leven dus het hele leven werd stopgezet – hij stopte met werken – om voor haar te zorgen. Maar ze leefde door. En natuurlijk was het fijn dat zijn vrouw er nog was, maar zijn leven stond ook al zo lang stil. Tijdens die focusgroep durfde hij voor het eerst te zeggen dat hij ook ambivalente gevoelens had over het feit dat zijn vrouw onverwacht nog zo lang leefde.’ 

Jullie doen onderzoek naar deze ontzettend diverse groep. Wat zouden jullie zorgprofessionals willen meegeven over deze patiënten?

Eric: ‘Ik heb het al eerder benoemd, maar ik denk dat we als specialist in het ziekenhuis en als huisarts een patiënt in het eerste half jaar heel veel extra steun kunnen bieden. Dat is echt een intense periode voor de patiënt en diens naasten waarbij als dokters ook moeilijk kunnen voorspeller wie een Doorlever wordt en wie niet.’

Olaf: ‘En ik denk dat wij als dokters daar in de spreekkamer mee moeten dealen en dat is iets wat wij moeten leren en nu ook leren in de praktijk.’

Mariken: ‘En dan moet de uitwisseling tussen huisarts en ziekenhuis daarbij aansluiten. Het zou zo fijn zijn als ik vanuit het ziekenhuis een brief krijg dat het een dubbeltje op zijn kant is en dat er een nieuwe behandeling wordt opgestart die kan zorgen voor een hele goede prognose. En als niet aanslaat is het een tamelijk slechte prognose. Nu krijg ik soms een brief met de boodschap dat gestart wordt met het middel blablabla. Dat zegt mij niets. Dan kan ik als huisarts niet meeleven en meeveren met de patiënt.'

Olaf: ‘En om af te sluiten zou ik willen benoemen dat we de zorgprofessional ook zo breed mogelijk willen zien. Het ligt niet alleen bij ons specialisten en huisartsen, maar juist ook om de fysiotherapeut, verpleegkundig specialist of geestelijk verzorger. Er staan in zo’n lange fase vaak veel meer zorgverleners om de patiënt heen. Ook zij kunnen inchecken bij de patiënt en juist ook vragen stellen op het gebied van zingeving en psychosociale klachten.’

Sabine: ‘Daar wil ik bij aantekenen dat patiënten wel vaak dit soort vragen en ondersteuning verwachten van hun arts. Ik wil niet zeggen dat het reëel is dat de arts dit allemaal bijhoudt, maar misschien is het dan wel de taak van de arts om oog te hebben voor wat er speelt  bij iemand die langdurig leeft met ongeneeslijke kanker op alle vier de dimensies, en dan indien nodig door te verwijzen naar andere disciplines.’ 

Pallium was het eerste vakblad over palliatieve zorg. In januari 2023 kwam het laatste fysieke exemplaar van dit tijdschrift uit. In overleg met de Palliaweb-redactie is besloten het Pallium-interview maandelijks door te zetten op Palliaweb. Dit interview is hier een onderdeel van. Bekijk alle Pallium-interviews.