Onderzoek naar de psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten bij mensen met kanker

Als eten voor patiënten niet meer mogelijk is ervaren zij en hun naasten dit en het gewichtsverlies dat als gevolg ervan optreedt, als confronterend. Voor de naasten is het moeilijk om te zien dat de patiënt gewicht verliest. Het verdwijnen van het plezier in eten heeft niet alleen fysieke en mentale gevolgen, maar ook sociale gevolgen voor de patiënt en de omgeving. De psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten en ongewenst gewichtsverlies is binnen de oncologische en palliatieve zorg een onderbelicht thema. Patiënten met kanker kunnen door klachten vaak niet voldoende eten, met gewichtsverlies tot gevolg.

Doel van de studie: Hij moet toch eten!

Met het project ‘Hij moet toch eten!’ wil het onderzoeksteam de psychosociale last van het onvermogen tot eten en ongewenst gewichtsverlies sneller signaleren en bespreekbaar maken.

Middels interviews en vragenlijsten werden de ervaringen van patiënten en naasten in kaart gebracht, met als doel te komen tot digitale informatie en tools voor hen en een e-learning voor zorgprofessionals. 

Aanleiding onderzoek

De dagelijkse maaltijd brengt ritme en regelmaat aan op de dag en het gezamenlijk genieten van een maaltijd heeft een sociale functie. Deze functies kunnen wegvallen als de patiënt niet of nauwelijks meer kan eten. Soms ontstaan er conflicten tussen de patiënt en de naasten over eten. Zowel de patiënt als diens naasten kunnen gebukt gaan onder gevoelens van boosheid, zorgen, hulpeloosheid en wanhoop als gevolg van het onvermogen tot eten.

Daarnaast rapporteren patiënten en naasten een gebrek aan aandacht voor deze problematiek onder zorgverleners. Zorgverleners geven aan het onderwerp te vermijden omdat ze geen adequate oplossing voor het gewichtsverlies voorhanden hebben. Dat terwijl patiënt en naasten juist behoefte lijken te hebben aan informatie en professionele begeleiding. Ze voelen zich vaak slecht geïnformeerd en niet goed voorbereid op de situatie.

Opzet en gebruik resultaten onderzoek

Het project ging van start met een serie kwalitatieve interviews met patiënten en naasten en het uitzetten van vragenlijsten in een grotere populatie patiënten met kanker. De resultaten van deze interviews en vragenlijsten dienden als basis om digitaal beschikbare informatie over deze problematiek te ontwikkelen. Zo werden een informatiesheet en zelfhulptool voor de patiënt en de naasten ontwikkeld, die helpen om deze problematiek zowel met elkaar als met de zorgverleners bespreekbaar te maken. 

Resultaten

Zorgverleners kunnen de psychosociale problemen van het niet goed kunnen eten na het volgen van de e-learning tijdig signaleren en bespreekbaar maken en kunnen adviezen geven of zo nodig doorverwijzen. De e-learning is geaccrediteerd voor verpleegkundigen in het V&VN kwaliteitsregister en het ADAP register voor paramedici en is gratis beschikbaar op de website voedingenkankerinfo.nl. 

Voor patiënten en naasten is ook een online gesprekshulp beschikbaar op deze website, met informatie, tips over deze problematiek, en voorbeeldvragen om het gesprek te beginnen over de psychosociale gevolgen van problemen met eten, met elkaar én met een zorgverlener. De gesprekshulp is ook beschikbaar op de website voedingenkankerinfo.nl.

Daarnaast worden er ook wetenschappelijke publicaties geschreven.

Meer informatie

• E-learning omgaan met de psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten
• Gesprekshulp voor patiënten en naasten
• Projectbeschijving op de website van IKNL