Sterven gedurende de COVID-19-pandemie: wachten voor een dichte deur

Inleiding 

Sterven hoort bij het leven en rouw is een normale reactie op het verlies van een geliefde. Gecompliceerde rouw wordt ervaren bij een onverwacht overlijden of als er geen afscheid kon worden genomen.  

Door de COVID-19-pandemie en de angst voor instorting van het zorgsysteem werd bezoek aan banden gelegd. Patiënten stierven alleen en familie rouwde in eenzaamheid. Dit heeft geleid tot een gevoel van surrealiteit en complexere rouw. 

Methodiek 

Er is gebruik gemaakt van een beschrijvend interpretatief kwalitatief onderzoek door middel van semi-gestructureerde geïndividualiseerde interviews. Het onderzoek was een onderdeel van het PallPlan Project. Dat is erop gericht een nationale strategie te ontwikkelen voor de ernstige en stervende zieken en hun familie ten tijde van een pandemie in Duitsland.

Geïncludeerd werden nabestaanden van wie de geliefde gedurende de COVID-19-pandemie (maart-oktober 2020) thuis, in het ziekenhuis of elders zijn overleden, met of zonder een COVID-19-infectie. 

Resultaten 

68 nabestaanden reageerden op de vraag of ze geïnterviewd wilden worden voor dit onderzoek. Door organisatorische redenen werden slechts 32 interviews afgenomen.  

Er werd gescoord op drie categorieën:  

1. behoeften 
2. last  
3. best practice 

De behoefte aan nabijheid en verbinding speelde een rol in alle interviews en werd door de nabestaanden omschrijven als onvervangbaar. Er was geen mogelijkheid geweest om gevoelens te uiten door fysiek contact en non-verbale communicatie. 

Het gemis van een waardig afscheid werd door sommige nabestaanden als traumatisch ervaren, omdat contact alleen na het overlijden mogelijk was. Als familie bij uitzondering wel aanwezig mocht zijn tijdens de stervensfase, was er nauwelijks sprake van fysiek contact. Enkele geïnterviewden voelden onbegrip bij het feit dat de verpleegkundigen hun geliefde wel mochten aanraken, maar zij niet. Nabestaanden waren ook bezorgd over het feit dat hun geliefde in eenzaamheid stierf en welke gevoelens dat bij de patiënt heeft opgeroepen. 

Gedurende de COVID-19-pandemie hadden familieleden ook positieve ervaringen. Deze werden ook uitgedragen en dank werd uitgesproken naar het zorgpersoneel. Wat veel mensen in vervoering bracht, waren de uitzonderingen die voor hen werden gemaakt tijdens de stervensfase van hun geliefde. Ook de andere vormen van in contact blijven, zoals via FaceTime, Skype of telefoon, of via het raam of balkon werden als positief en proactief benoemd.  

Conclusie 

Om de angst te temperen van familieleden van ernstig zieken of stervenden ten tijde van bezoekbeperkingen in een pandemie, moet elke poging aangewend worden om persoonlijk contact mogelijk te maken. In het kader van toekomstige pandemieën of nieuwe oplevingen van COVID-19 is het uitermate belangrijk dat nabijheid van de familie wordt gefaciliteerd of andere proactieve alternatieven worden ontwikkeld om waardige zorg aan het einde van het leven mogelijk te maken. 

Commentaar 

Bovenstaand onderzoek heeft een klein aantal deelnemers, maar is heel representatief voor het leed wat patiënten en familieleden is aangedaan met de bezoekbeperkingen om de COVID-19-pandemie in te perken. In de stervensfase is nabijheid en fysiek contact van onmetelijk belang, ook voor een goede rouwverwerking nadien. Goed om na te denken over hoe we dit bij een volgende pandemie wel kunnen laten plaatsvinden. 

Naar de publicatie 

Pauli, P., et al. (2022) It’s like standing in front of a prison fence – Dying during the SARS-CoV2 pandemic: A qualitive study of bereaved relatives’ experiences. (niet openbaar). Palliative Medicine 1-9. 

 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie mei 2022. Lees hier meer wetenschappelijk onderzoek samengevat.