Hinke Hoffstädt: 'In de praktijk valt de aandacht voor naasten vrij snel van het takenlijstje af (Pallium interview)

‘Hoe gaat het met jou?’ De titel van het proefschrift van Hinke Hoffstädt over de ondersteuning van naasten van ongeneeslijk zieke patiënten geeft al duidelijk aan wat van zorgverleners mag worden verwacht: schenk aandacht aan de ervaring en beleving van de naaste. Die aandacht kan al beginnen met de genoemde, korte vraag. Op 1 april promoveerde zij aan de Leidse Universiteit. 

Je hebt de afgelopen vijf jaar allerlei onderzoek gedaan naar de positie van naasten in de palliatieve fase. Wat hebben zij nodig? 

'In de kern gaat het om drie behoeften. Naasten willen zich gezien voelen, naasten willen kunnen vertrouwen op goede zorg voor hun dierbare en naasten willen houvast ervaren. Zorgverleners kunnen aan die behoeften tegemoet komen. Het ‘gezien voelen’ kun je als zorgverlener bijvoorbeeld bereiken met een empathische houding. Of door de tijd te nemen en te luisteren naar de zorgen die naasten hebben. ‘Vertrouwen op goede zorg’ kun je als zorgverlener bevorderen door te laten merken dat je deskundig bent en op vloeiende manier samenwerkt met collega’s en met de naasten zelf. ‘Houvast ervaren’ lukt bijvoorbeeld als naasten een vast aanspreekpunt hebben, waar ze met alle vragen terecht kunnen. Of als ze door zorgverleners tijdig voorbereid worden op toekomstscenario’s.' 

In hoeverre lukt het zorgverleners al om aan die behoeften van naasten tegemoet te komen? 

'Dat wisselt sterk. Wat ik zie, is dat aandacht voor naasten niet standaard of structureel is ingebed in het beleid van een zorgorganisatie, en dus ook niet in de praktijk van alledag. Als ik mag chargeren, dan zie ik op hoofdlijnen dat artsen in ziekenhuizen zich minder verantwoordelijk voelen voor de naasten. Verpleegkundigen en verzorgenden daarentegen zijn eerder geneigd die verantwoordelijkheid wél te voelen. Logisch natuurlijk, want zij zien en spreken die naasten ook veel vaker. Dat geldt voor hun werk in ziekenhuizen, maar nog veel sterker voor de thuiszorg.  

Wat ik ook zie, is dat zorgverleners over het algemeen het belang van die ondersteuning van naasten wel inzien. Ze zien heel goed dat de ziekte van de patiënt óók impact heeft op de naasten. In de praktijk valt die aandacht voor de naaste vrij snel van het takenlijstje af. Men heeft het nou eenmaal best vaak behoorlijk druk. En dan schiet die aandacht voor naasten er gemakkelijk bij in. 

Overigens hoorde ik van zorgverleners ook regelmatig terug dat ze moeite hadden met naasten. Het contact met hen zien ze vaak als ingewikkeld. Het woord ‘veeleisend’ viel in die context ook vaak. Enerzijds valt daar wat voor te zeggen. De mondigheid van individuen in de maatschappij neemt toe, dat kun je als veeleisend zien. Daarnaast geldt dat iedere naaste natuurlijk niet per definitie een heilige is. Maar anderzijds zou je je als zorgverlener ook kunnen afvragen: wat zit er achter die veeleisendheid? Vaak zijn dat toch zorgen over de patiënt, of over de zorg die hij krijgt. Zo is die veeleisendheid aanleiding om te kijken naar de drie kernbehoeften van naasten. Misschien is veeleisend zijn gewoon een teken dat iemand zich niet gezien voelt.' 

In één van de onderzoeken die je hebt uitgevoerd, maak je onderscheid tussen behoeften aan praktische, emotionele en spirituele steun. Welke steun krijgen de naasten het meest? 

'Het meest vaak ervaren ze praktische en emotionele steun. Denk daarbij bijvoorbeeld aan de persoonlijke verzorging van de zieke, zoals hulp bij het verplaatsen of wassen. Of denk aan gesprekken die naasten met zorgverleners voeren over het leren omgaan met de ziekte, of het aanstaande overlijden van hun dierbare. Als er bij naasten behoefte is aan spirituele steun, krijgen ze dat veel minder. Daaruit kun je concluderen dat zorgverleners in het algemeen gesteld meer moeite hebben om tegemoet te komen aan die spirituele zorgbehoefte. Ik zeg daarmee overigens niet dat zijzelf die zorgbehoeften moeten vervullen. Artsen, verpleegkundigen en verzorgenden missen doorgaans de expertise om aandacht te besteden aan de levensvragen waarmee naasten worstelen. Zij zouden naasten dus kunnen doorverwijzen naar geestelijk verzorgers of Centra voor Levensvragen. Maar dat gebeurt nog niet vaak genoeg.' 

Doorverwijzen kan zeer waardevol zijn voor naasten. Hebben zorgverleners over het algemeen een goed beeld van alle ondersteuningsmogelijkheden voor naasten? 

'Ik denk het niet. Het aanbod is ook zó versnipperd. Er is aanbod vanuit zorginstellingen, gemeenten en welzijnsinstellingen. Voor de individuele zorgverleners is het moeilijk om daar een compleet overzicht van te hebben. Toch kan doorverwijzen naar die verschillende ondersteuningsmogelijkheden inderdaad zeer waardevol zijn voor naasten. Sprekend vanuit die drie kernbehoeften die zij hebben voelen zijn zich gezien én bied je hen houvast, want je legt hen een concreet hulpaanbod voor.' 

Wie is er verantwoordelijk voor om dat aanbod ‘tussen de oren te krijgen’ van de zorgverleners? Moet de werkgever daarvoor zorgen? De zorginstelling dus? 

'Ik denk dat het een gedeelde verantwoordelijkheid is. Van zorgorganisaties, gemeenten én welzijnsinstellingen.' 

Welke rol spelen de naasten zelf hierin? Hebben zij de verantwoordelijkheid om goed voor zichzelf te zorgen, en dus op zoek te gaan naar ondersteuningsmogelijkheden voor zichzelf? 

'We weten uit onderzoek dat naasten niet snel voor zichzelf op zoek gaan naar ondersteuningsmogelijkheden. Hun focus is gericht op de patiënt, en voor die patiënt moet er zorg en ondersteuning zijn. Verder kijken ze niet. Daarnaast geldt dat ze ook lang niet altijd weten of verwachten dat er voor hen ook zorg en ondersteuning mogelijk is. Naasten moeten best vaak over een drempel heen, voordat ze ondersteuning zoeken en accepteren. Iedere zorgverlener zou op dat punt een stimulerende rol kunnen spelen. Naasten kunnen zich er overigens zelfs schuldig over voelen, bijvoorbeeld als zij respijtzorg inschakelen. Dan zeggen ze bijvoorbeeld: ‘Ik moet toch zonder die hulp voor mijn partner of mijn moeder kunnen zorgen?’. Ook hier is het waardevol als een zorgverlener expliciet stelt dat het verstandig is die ondersteuning in te schakelen.' 

Naasten hebben soms zelf zorg en ondersteuning nodig, maar zijn ook collega’s in de zorgverlening. Ik kan me voorstellen dat dat ingewikkeld is voor zorgverleners. 

'Klopt. Naasten hebben diverse petten op. Jij noemt er nu al twee, maar er zijn er in totaal vier. Dat is ooit beschreven in het zogeheten SOFA-model. De letters SOFA verwijzen naar de verschillende taken die de zorgverlener per rol heeft. Allereerst is er die rol als partner in de zorgverlening. Als zorgverlener geldt hier de S van Samenwerken. Daarnaast is er de rol als hulpvrager. Voor de zorgverlener betekent dit dat je de naaste moet Ondersteunen. Maar dan is er ook nog een derde: de naaste is namelijk ook nog steeds ‘gewoon’ de partner of dochter van de patiënt. Die rol moet je als zorgverlener proberen mogelijk te maken, je moet helpen die rol te Faciliteren. Tot slot is de naaste ook een expert. Hij of zij kent de patiënt als geen ander. Voor zorgverleners betekent het dat zij zich moeten Afstemmen op de naaste, om de kennis van die naaste zo goed mogelijk te benutten. Het is in alle zorgsituaties met naasten handig om deze rollen in je achterhoofd te houden. Het kan zorgprofessionals helpen om op de juiste manier met mantelzorgers om te gaan.' 

Naasten worden na het overlijden van hun dierbare nabestaanden. Hoe is het dan met de aandacht vanuit de zorgverlening gesteld? 

'Die aandacht is nog zeer beperkt. En dat is jammer. Ik hoor naasten vaak zeggen dat ze, na het overlijden van hun dierbare, in een zwart gat vielen. Soms hebben ze weken- of maandenlang intensief opgetrokken met een klein team zorgverleners. Dat contact verdwijnt dan geheel na de dood van hun dierbare. Dat wordt als zeer vervreemdend ervaren. Ik stel me voor dat zorgverleners dat ook zo voelen. Het valt best eenvoudig op te lossen. Nabestaanden verwachten echt niet zoveel van de zorgverleners met wie ze een tijd zijn opgetrokken. Als er één telefoontje zou worden gepleegd, bijvoorbeeld een paar weken na het overlijden, zou dat al zoveel schelen. Dat hoeft echt geen forse investering te zijn. Even een gesprekje van tien minuten kan genoeg zijn. Het geeft erkenning voor hun situatie, en het geeft hen de mogelijkheid even van zich af te praten over de impact van het overlijden. Eventueel bestaan er nog vragen over de laatste dagen of uren. Die vragen kunnen zij dan stellen.  

In mijn ideaal is zo’n telefoontje structureel onderdeel van de zorg die verleend wordt. Logistiek gezien is dat niet te ingewikkeld, lijkt me. Bovendien is ‘nazorg’ volgens de definities van de WHO of uit het Kwaliteitskader palliatieve zorg gewoon onderdeel van palliatieve zorg. Ik wil maar zeggen: het is helemaal niet raar om dit als standaard onderdeel van je zorg te beschouwen. De praktijk is echter anders. Ik zie dat het nu sterk afhangt van de individuele zorgverlener. Sommigen gaan nu in hun eigen tijd nog even bij de naaste op bezoek. Dat doen ze met liefde, en het is natuurlijk prachtig dat dat gebeurt. Maar dit zou geen vrijwilligerswerk moeten zijn. Dit zou je gewoon vanuit je functie moeten kunnen doen.' 

Ik hoor vaak zeggen: ‘Mensen voelen zich niet aangesproken door de term ‘mantelzorger’. Klopt dat nog steeds? Of zie je daar een verschuiving in, in het verloop van de tijd? 

'Nee, ik denk niet dat dat veel verschuift. Het zorgen voor je partner of ouder ziet men overwegend als een vanzelfsprekendheid. Het gebeurt uit liefde en/of uit plichtsbesef. ‘Dat doe je gewoon’, zeggen naasten vaak. Die term ‘naaste’ vind ik overigens erg mooi. Het geeft de positie tot de ander aan: ik sta naast je. Tegelijkertijd geeft het geen oordeel over de inhoud van die relatie: het impliceert bijvoorbeeld niet dat die relatie heel goed is. Toen ik mijn – Engelstalige – artikelen uit het proefschrift schreef, miste ik een goede vertaling voor het begrip ‘naaste’. Ik gebruik wel eens ‘loved ones’ voor naasten, maar laten we eerlijk zijn: die liefde speelt lang niet altijd een rol in de verhouding tussen naaste en patiënt.'    

Hinke Hoffstädt promoveerde op 1 april 2026 op haar proefschrift 'How about you, though?' Support for family caregivers of patients with life-threatening diseases. 

Pallium was het eerste vakblad over palliatieve zorg. In januari 2023 kwam het laatste fysieke exemplaar van dit tijdschrift uit. In overleg met de Palliaweb-redactie is besloten het Pallium-interview maandelijks door te zetten op Palliaweb. Dit interview is hier een onderdeel van. Bekijk alle Pallium-interviews.