Thuis blijven wonen tot het levenseinde met vergevorderde dementie

Hoewel mensen met dementie vaak graag tot het einde van hun leven thuis willen blijven wonen, overlijdt de meerderheid in een verpleeghuis. Er is nog weinig bekend over waarom mensen met dementie in sommige gevallen wel thuis kunnen blijven wonen en in andere gevallen niet. Dit onderzoek had daarom tot doel om inzicht te krijgen in omstandigheden die thuis wonen met vergevorderde dementie tot aan het levenseinde mogelijk maken of juist belemmeren.

Methodiek

Op basis van interviews werd inzicht verkregen in omstandigheden die thuis wonen tot aan het levenseinde mogelijk maken of belemmeren. Er werden interviews gehouden met elf nabestaanden (mantelzorgers), twee huisartsen en negen casemanagers, rondom twaalf casussen van personen die recent waren overleden aan/met vergevorderde dementie. Zowel casussen waarin aan de wens om tot het levenseinde thuis te blijven wonen werd voldaan als casussen waarin niet aan deze wens kon worden voldaan, werden onderzocht.

Resultaten

De veerkracht van mantelzorgers speelde een sleutelrol bij het al dan niet thuis kunnen blijven wonen van een persoon met gevorderde dementie. In gevallen waarbij de persoon met dementie thuis kon blijven wonen, kregen mantelzorgers vaak veel steun van professionals en vanuit hun sociale netwerk. In sommige gevallen maakten zij gebruik van dagopvang of geplande overname van zorgtaken, wat hen hielp om de zorg thuis vol te kunnen blijven houden. Bovendien droeg een veilige leefomgeving bij aan thuis wonen tot aan het levenseinde, in het bijzonder onder alleenwonende mensen met dementie. In de gevallen waarin de persoon met dementie niet thuis kon blijven wonen tot aan het levenseinde, speelden veiligheidsproblemen, ernstig probleemgedrag en een zeer hoge zorgafhankelijkheid van de persoon met dementie een grote rol. Als gevolg hiervan ervoeren de mantelzorgers een toenemende zorglast en veranderden hun opvattingen over de haalbaarheid van thuisblijven in de loop van de tijd.

Conclusies/aanbevelingen

Voldoende en tijdige ondersteuning van mantelzorgers draagt bij aan het thuis kunnen blijven wonen tot aan het levenseinde onder mensen met vergevorderde dementie. Casemanagement en een continu proces van vroegtijdige zorgplanning kunnen de kans vergroten dat de setting rond het levenseinde in overeenstemming is met de kernwaarden en behoeften van zowel de persoon met dementie als de mantelzorgers.

Relevantie voor de praktijk

• De uitkomsten van dit onderzoek zijn relevant voor de praktijk, ten eerste omdat het belang van (één vaste) casemanager die vanaf het begin betrokken is bij het zorgproces wordt onderstreept.
• Ten tweede laat dit onderzoek zien dat een continue dialoog tussen zorgprofessionals en mantelzorger van cruciaal belang is om gedurende het dementietraject zorg en ondersteuning te kunnen verlenen die in overeenstemming is met de wensen en behoeften van de persoon met dementie en diens mantelzorger. 
• Ten derde laat dit onderzoek zien dat een goede samenwerking tussen zorgprofessionals, mantelzorgers en diens sociale netwerk, kan bijdragen aan het zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen van personen met dementie.  
   

Over de publicatie

de Jong LM, Francke AL, Donker G, van den Buuse S, van der Heide I. What Facilitates or Hampers Living at Home With Advanced Dementia Until the End of Life? A Qualitative Study Using Retrospective Interviews Among Family Caregivers, General Practitioners, and Case Managers. J Appl Gerontol. 2023 Jan 29:7334648231153722. doi: 10.1177/07334648231153722.

Heb je recent wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd gerelateerd aan palliatieve zorg, en zou je hiervan een Nederlandse samenvatting willen plaatsen op Palliaweb? Neem dan contact op via onderstaande button. Je ontvangt een formulier waarmee je een samenvatting kunt indienen.

Dien een samenvatting in