Palliactief-voorzitter Maurice van der Vorst:  ‘Het kwaliteitskader is een diamant met allerlei mooie facetten’

	Maurice van der Vorst

Na een kleine tien jaar was het tijd voor een nieuwe versie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Deze geactualiseerde versie verschijnt deze zomer en wordt officieel gelanceerd op het NPPZ II-congres op 30 september a.s. Internist-oncoloog Maurice van der Vorst is voorzitter van een brede werkgroep die deze actualisatie uitvoert. ‘We willen met zijn allen dat het kwaliteitskader duurzaam verankerd raakt in de gezondheidszorg.’

Momenteel leggen de auteurs van het kwaliteitskader de laatste hand aan de uiteindelijke teksten van het aangepaste Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Ben je tevreden over het verloop van het proces?

‘Nou en of. Het is ongelooflijk vlot gegaan. We kregen in 2024 de uitkomsten van een enquête onder zorgverleners en patiëntenorganisaties naar de waarde en het gebruik van het kwaliteitskader, zoals dat sinds 2017 bestaat. Uit de evaluatie kwam duidelijk naar voren dat de toepassing van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland een belangrijke bijdrage levert aan goede zorg voor patiënten in de laatste levensfase. Eén van de aanbevelingen was wel om op gespecificeerde punten een actualisatie te realiseren. Dat zou de praktische bruikbaarheid van het kwaliteitskader sterk vergroten.

Met die opdracht zijn we aan het werk gegaan. En ‘we’ is in dit geval een uiterst brede werkgroep, met een tiental wetenschappelijke verenigingen, beroeps- en koepelorganisaties uit de gezondheidszorg en Stichting PZNL. Die breedte past natuurlijk heel goed bij palliatieve zorg, wat per definitie multidisciplinaire zorg is. Het was dan ook een logische voorwaarde dat het kwaliteitskader tot stand komt in nauwe samenwerking met álle relevante beroepsorganisaties, en niet slechts door een beperkte vertegenwoordiging van artsen en verpleegkundigen. In onze werkgroep zaten dus ook vertegenwoordigers van de verenigingen van psychologen, geestelijk verzorgers en van de Patiëntenfederatie Nederland. Elk werkgroep-lid droeg vanuit een eigen invalshoek bij aan het resultaat. Dat maakte de samenwerking ook zo waardevol. Je kunt het kwaliteitskader zien als een diamant met allerlei mooie facetten. Dankzij de goede onderlinge afstemming zijn alle facetten ervan helder geslepen en belicht.’

Straks is er dus die geactualiseerde versie. En dan?

‘Dan ligt er opnieuw een belangrijke taak. We willen met zijn allen dat het kwaliteitskader duurzaam verankerd raakt in de gezondheidszorg. Dat gaat natuurlijk niet vanzelf. Enerzijds heb je daar een partij voor nodig die daar de regie op houdt (waarover aan het slot van dit artikel meer -red.), anderzijds zijn we afhankelijk van de beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen die het kwaliteitskader samen hebben gevormd. Het is nu aan hen om dit te laten landen in de dagelijkse praktijk van hun achterban. In concreto betekent dit dat zij het kwaliteitskader een podium geven op congressen en in vakmedia, en het bovendien stevig integreren in hun organisatiebeleid.

Overigens hecht ik eraan te benadrukken dat die verankering van het kwaliteitskader niet alleen noodzakelijk is omdat de betrokken zorgverleners dit belangrijk vinden. Het is ook een essentieel antwoord op grote maatschappelijke vragen. Zo draagt het direct bij aan het voorkomen van onnodige acute zorgopnames en geeft concreet invulling aan de roep om ‘samen beslissen’. Bovendien vormt het kader de praktische vertaling van landelijke akkoorden, zoals het Integraal Zorgakkoord (IZA) en het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord (AZWA), waarin passende zorg op de juiste plek de absolute kern vormt.’

Wat zijn de grootste veranderingen in het vernieuwde kwaliteitskader?

‘Ik kan er een paar noemen. Allereerst over het gebruik van de Surprise Question – ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt in het komende jaar komt te overlijden?’ – in relatie tot de start van de palliatieve fase. Onbedoeld heeft de vorige versie van het kwaliteitskader op dit punt voor enige verwarring gezorgd. Het leek alsof de palliatieve fase gemarkeerd kan worden met de Surprise Question, en dus alleen het laatste jaar van een levensbedreigende ziekte zou beslaan. Over de palliatieve fase zijn we nu duidelijker: die begint bij de diagnose van een ongeneeslijke, levensbedreigende ziekte of kwetsbaarheid. Dat betekent concreet dat die palliatieve fase – afhankelijk van de ziekte – een korte periode kan beslaan, maar ook vele jaren kan duren. Hoewel dit de markering niet altijd eenvoudiger maakt, doet deze omschrijving op deze manier meer recht aan het verloop van de palliatieve fase bij niet-oncologische ziekten. De Surprise Question behoudt een plek in het kwaliteitskader, maar we benadrukken dat het slechts een hulpmiddel of richtingwijzer is om een inschatting te maken over het laatste levensjaar. Het is geen instrument om een definitieve grens, zoals de start van de palliatieve fase, te markeren.’

‘Een tweede punt dat extra aandacht heeft gekregen, is deskundigheidsbevordering. Wij sluiten hiermee aan bij het Onderwijsraamwerk palliatieve zorg 2.0 en de Basisprofielen. Die zijn ontwikkeld voor in palliatieve zorg gespecialiseerde verpleegkundigen en verzorgenden. Ook dit thema vraagt van de wetenschappelijke verenigingen en beroepsorganisaties een vertaling naar hun achterban. Het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) heeft recent de Handreiking Huisartsenzorg voor patiënten in de palliatieve fase uitgebracht. Daarin maakt het NHG verschil tussen basiszorg en verdiepende zorg van huisartsen. Een soortgelijke stap willen we ook zien bij andere medische disciplines: welke basiskennis mag je op het gebied van palliatieve zorg verwachten binnen jouw beroepsgroep, en wat zijn de benodigde competenties voor specialistische palliatieve kennis? Met die vraag moeten diverse organisaties aan de slag. Immers, voor complexe zorgvragen volstaat een generalistische benadering niet; daarvoor is specialistische kennis en ervaring essentieel.’

Je verwees zonet naar maatschappelijke discussies over de gezondheidszorg. Eén van de thema’s die daarin regelmatig naar voren komt, is het vergroten van de samenwerking met het sociaal domein. Heeft dat aandacht gekregen in het nieuwe kwaliteitskader?

‘Jazeker. We hebben daartoe een eerste aanzet gegeven, wat absoluut een belangrijke stap is. Tegelijkertijd hebben we ervoor gewaakt om in het kwaliteitskader niet al te veel op de troepen vooruit te lopen. Met andere woorden: we hebben scherp naar de huidige praktijk gekeken. Die praktijk is nog niet overal zover dat de gezondheidszorg en het sociaal domein een vanzelfsprekende, innige samenwerking kennen in de ondersteuning van patiënten en hun naasten. Daarom zal de rol van het sociaal domein in een volgende herziening van het kwaliteitskader verder uitgewerkt moeten worden. Hopelijk zijn partijen uit die sector - zoals organisaties die gemeenten vertegenwoordigen of beroepsverenigingen uit het sociaal domein – tegen die tijd nog nauwer bij het proces betrokken.’

Ik begreep dat er discussie is geweest over de termen hoofdbehandelaar en regiebehandelaar. Wat is het nu geworden?

‘We gebruikten in het kwaliteitskader het begrip ‘hoofdbehandelaar’ voor de persoon die verantwoordelijk is voor zaken als de markering van de palliatieve fase en de start van de proactieve zorgplanning. In de handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg (KNMG, 2022) is het begrip ‘hoofdbehandelaar’ echter vervallen en vervangen door ‘regiebehandelaar’, naar aanleiding van een uitspraak van het Centraal Tuchtcollege. Omdat de exacte invulling van het begrip ‘regiebehandelaar’ landelijk nog volop in discussie is, hebben we besloten vooralsnog de termen ‘hoofdbehandelaar’ te handhaven. Omdat er vaak een team van zorgverleners is betrokken bij een patiënt stelt het kwaliteitskader dat alle patiënten een ‘centrale zorgverlener’ hebben. Deze is het belangrijkste aanspreekpunt voor de patiënt, diens naasten en het gehele team van betrokken zorgverleners. Vaak heeft de hoofdbehandelaar ook de rol van centrale zorgverlener, maar dat hoeft niet. Deze aangewezen eerstverantwoordelijke is in principe een BIG-geregistreerde zorgverlener met concrete taken op het gebied van palliatieve zorgverlening, coördinatie en continuïteit. Afhankelijk van de verblijfplaats van de patiënt en de omstandigheden kan deze rol ook worden ingevuld door een (gespecialiseerd) verpleegkundige, verzorgende of een zorgverlener uit een andere beroepsgroep. Op eenzelfde manier is de definitie van de ‘behandelend arts’ aangepast. In bepaalde situaties kan die rol namelijk ook worden vervuld door een verpleegkundig specialist of physician assistant.’

Dat is dan misschien iets om in de volgende herziening mee te nemen. Wanneer gaat die nodig zijn, denk je. Wederom over een kleine tien jaar?

‘Nee, dat zal wel eerder zijn, schat ik in. Laten we zeggen: over vijf jaar.’

Wie gaat daarvoor het initiatief nemen?

‘Als regiehouder van het kwaliteitskader wordt Palliactief – de multidisciplinaire beroepsvereniging voor zorgprofessionals in de palliatieve zorg - de drijvende kracht achter de doorontwikkeling van het kwaliteitskader. De vereniging draagt de verantwoordelijkheid voor de inhoudelijke koers én de regie op het proces naar een volgende editie.’