'Dierbaren niet los kunnen laten’ vaakst genoemde zorg tijdens Meting Welbevinden
Voor het verbeteren van de palliatieve zorg is het nodig om meer te begrijpen over het welbevinden van patiënten in de palliatieve fase. Om dat begrip te vergroten, hebben we vanuit het NPPZ II in oktober 2023 de eerste ‘Meting Welbevinden Palliatieve Zorg’ uitgevoerd. 'Dierbaren niet los kunnen laten’ gevolgd door ‘onrust over het naderende einde’, waren de vaakst genoemde klachten/zorgen.
Pilot
Via deze meting hebben we het welbevinden in kaart gebracht van 164 patiënten in de palliatieve fase op hetzelfde moment in de tijd. Het doel van deze eerste welbevindenmeting was om via een pilot ervaring op te doen met deze manier van meten (ook wel puntprevalentiestudie, cross-sectionele meting of flashmobstudie genoemd). Vanwege de pilot hebben we deze meting op kleine schaal uitgevoerd. Van de 164 metingen zijn de meeste vragenlijsten ingevuld door de patiënt zelf, sommigen zijn ingevuld door een naaste of zorgverlener van de patiënt.
Naast het welbevinden op fysiek niveau, maakten we ook het welbevinden op de psychische, sociale en spirituele dimensies inzichtelijk, via het gevalideerde, patiëntgerapporteerde Utrecht Symptoom Dagboek – 4 dimensioneel (USD-4D). Deze pilotmeting geeft enkele waardevolle inzichten.
Socio-spirituele klachten en zorgen meest genoemd
In deze eerste welbevindenmeting is te zien dat het niet kunnen loslaten van dierbaren en het voelen over onrust over het einde de meest genoemde ervaren klachten en zorgen zijn die een rol spelen in het welbevinden van patiënten in de palliatieve fase. Kijkend naar de ervaringen die volgens patiënten als eerste aandacht moeten krijgen, zijn dit met name ervaringen van fysieke aard. Genoemde klachten zijn benauwdheid, vermoeidheid, misselijkheid en pijn.
Mogelijk wijzen deze resultaten erop dat patiënten en naasten meer bekend mogen worden met dat binnen de palliatieve zorg ook ondersteuning mogelijk is bij psychische, sociale en spirituele klachten en zorgen. Het is belangrijk om met patiënten in gesprek te gaan over hun klachten en zorgen op alle dimensies. Het USD-4D vormt hiervoor een waardevol instrument om deze inzichten te verkrijgen.
Zorgverleners en naasten schatten welbevinden patiënt slechter in
Opmerkelijk is dat zorgverleners en naasten het welbevinden van patiënten gemiddeld slechter inschatten dan patiënten zelf. Deze bevinding sluit deels aan op bevindingen uit eerdere onderzoeken waaruit bleek dat zorgverleners het welbevinden van patiënten anders inschatten dan de patiënt zelf. Daar betrof het vaak een onderschatting, terwijl we nu vooral een overschatting vinden. Dit benadrukt het belang van het gesprek over ervaren welbevinden met patiënten en van het betrekken van patiënten zelf bij het geven van palliatieve zorg.
Vervolgmetingen vanaf 2024
Ondanks het geringe aantal respondenten en het niet kunnen stratificeren van de uitkomsten, laat deze Meting Welbevinden het belang zien van het continu blijven meten en monitoren van de verschillende dimensies in de palliatieve fase. De resultaten van de meting leveren een bijdrage aan de bewustwording van het welbevinden op de vier dimensies bij zowel patiënten, hun naasten, als ook zorgverleners.
De uitkomsten van deze pilot geven aanleiding om deze welbevindenmetingen met USD-4D vanaf 2024 regelmatig te herhalen en grootschaliger aan te pakken, om nog meer kennis op te doen over het welbevinden van patiënten en mogelijke verbeteringen voor de palliatieve zorg te ontdekken.
Meer informatie
- Download de factsheet met een overzicht van de bevindingen.
- Bekijk de pagina op Palliaweb over de Meting Welbevinden.
- Als je interesse hebt in het lezen van het volledige rapport, dan sturen we je die graag via e-mail toe. Je kunt dit aanvragen via e-mail: nppzii@pznl.nl.
Deze Meting Welbevinden maakt deel uit van de opdracht uit het Nationaal programma Palliatieve zorg II (NPPZ II) en heeft instemming van de Stuurgroep. Binnen de werkpakketten Meten en Monitoren & Digitale Gegevensuitwisseling werken we onder andere aan het meer structureel inzichtelijk krijgen van welbevinden en symptoomlast. Dit gebeurt onder meer via het project Symptoomlast in de palliatieve fase (Sympal).