Meting Welbevinden Palliatieve Zorg

Op deze pagina:

Doel Meting Welbevinden 

Zorgverleners maken tijdens de Meting Welbevinden kennis met het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 dimensioneel (USD-4D) als gesprekshulpmiddel, terwijl patiënten en naasten ervaren dat het bespreekbaar maken van klachten en zorgen op deze verschillende dimensies een normaal onderdeel van de zorg kan zijn. Daarnaast zorgt de Meting Welbevinden voor meer kennis over het (on)welbevinden van mensen in de palliatieve fase. Door regelmatig te meten kunnen we meer leren over hoe het met patiënten in de palliatieve fase gaat. De geanonimiseerde data worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek ter verbetering van de palliatieve zorg.  

Meting Welbevinden 2024 (12-19 oktober) 

Waaruit bestaat de Meting Welbevinden? 

Zorgorganisaties en zorgverleners doen mee door tussen 12 en 19 oktober patiënten in de palliatieve fase uit te nodigen om anoniem een online vragenlijst in te vullen. Als patiënten zelf niet in staat zijn om de vragenlijst in te vullen, kunnen naasten of zorgverleners dit doen. 
De vragenlijst bestaat uit een aantal algemene vragen en vragen over de ervaring/beleving van het (on)welbevinden, vanuit de vier dimensies van de palliatieve zorg via het USD-4D. 
Het is waardevol om vervolgens met patiënten en hun naasten in gesprek te gaan over het ervaren (on)welbevinden. 

Aanpak en ondersteuning 

Uiteraard realiseren wij ons dat het tijd en energie vergt om als zorgorganisatie en individuele zorgverlener deel te nemen aan de Meting Welbevinden. Vanuit het NPPZ II willen we hierbij helpen, zowel praktisch als via het vergoeden van de tijd die aan het meten van welbevinden en de daaropvolgende gespreksvoering wordt besteed.  

Op basis van onze ervaringen vorig jaar én gesprekken met zorgverleners werkzaam in diverse settingen, zijn we gekomen tot onderstaand stappenplan, materialen en mogelijkheden voor vergoedingen. Mocht dit voor jou of jouw zorgorganisatie ontoereikend zijn, dan horen wij heel graag hoe we nog meer kunnen ondersteunen via nppzii@pznl.nl of 06 81 343 614.  

Stappenplan 

Volg voor deelname aan de Meting Welbevinden de volgende stappen:

Voorbereiding op de meting:  

1. Het kan behulpzaam zijn één of meerdere medewerkers in de organisatie aan te wijzen die de uitvoering van de Meting Welbevinden coördineren. In ziekenhuizen zou dit een lid van het Palliatief Team kunnen zijn, in het verpleeghuis bijvoorbeeld een bij palliatieve zorg betrokken Verpleegkundig specialist of een specialist ouderengeneeskunde. Stel een haalbaar doel. Bijvoorbeeld door als ziekenhuis twee afdelingen te kiezen (bij voorkeur oncologisch en niet-oncologisch) of door als individuele verpleegkundige in de thuiszorg gedurende de week tijdens iedere dienst één patiënt te vragen.  
    
2. Informeer collega's van afdelingen waar de meting plaatsvindt over deelname aan de Meting Welbevinden (zie downloads voor een samenvatting over de Meting Welbevinden in PDF), maak elkaar enthousiast en deel achteraf je ervaringen. Als communicatie binnen de gehele organisatie gewenst is, zijn voorbeeldteksten beschikbaar voor een bericht op intranet of in een nieuwsbrief (zie downloads voor voorbeeldteksten hiervoor en een afbeelding).   
    
3. Ga na of je de communicatiematerialen (patiëntenflyer, samenvatting voor zorgverleners, USD-4D zakkaartje en eventuele papieren vragenlijsten) zelf wilt printen via de downloads op Palliaweb of geprint van ons wilt ontvangen. Als je (één van) de materialen geprint wil ontvangen, vul dan uiterlijk 20 september onderstaand formulier in (onderaan deze pagina). Dan kunnen wij tijdig de materialen toesturen.  
    
4. Ga na of er financiële ondersteuning gewenst is in de vorm van vacatiegelden voor individuele zorgverleners of vergoeding van de inzet van flexmedewerkers die zorgtaken overnemen van zorgverleners, zodat zij de meting kunnen uitvoeren. Neem voor verdere afstemming hierover zo snel mogelijk contact met ons op via nppzii@pznl.nl of 06 81 343 614. Zie voor meer informatie hieronder bij 'Vergoedingen'.   
    
5. Informeer collega's over het inzetten van het USD-4D als hulpmiddel voor het gesprek met patiënten over het ervaren (on)welbevinden, via het zakkaartje USD-4D (zie downloads). Volg eventueel gratis één van de openbare webinars of vraag een webinar bij ons aan voor jouw team/organisatie. Zie hieronder voor meer informatie over ‘Webinars’.  
    
6. Bespreek voorafgaand aan de Week van de Palliatieve Zorg al eens met collega’s welke patiënten volgens jullie in de palliatieve fase zijn, bijvoorbeeld door samen de surprise question te beantwoorden.   
   
   Tijdens de Meting Welbevinden:   
    
7. Identificeer tussen 12 en 19 oktober de patiënten in de palliatieve fase. 
    
8. Nodig deze patiënten uit om deel te nemen, via een persoonlijk gesprek en/of de patiëntenflyer (zie downloads).   
    
9. Patiënten vullen de online vragenlijst in via palliaweb.nl/welbevinden. Deelname via papieren vragenlijsten is ook mogelijk. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 7 minuten en is volledig anoniem. De antwoorden komen niet in het dossier. Wel kunnen patiënten de antwoorden downloaden als PDF. Zie voor meer informatie hieronder bij 'Over de vragenlijst'.   
    
10. Ga als zorgverlener met patiënten in gesprek over eventuele klachten en zorgen die uit het USD-4D naar boven zijn gekomen. Gebruik eventueel het zakkaartje USD-4D als hulpmiddel (zie downloads).   
    
    Na de Meting Welbevinden: 
     
11. Graag vernemen we hoe je deelname aan de Meting Welbevinden hebt ervaren. Hiervoor komt aan het eind van de Week van de Palliatieve Zorg een formulier met 5 korte vragen op deze pagina te staan. 
     
12. Mocht je papieren vragenlijsten hebben ingezet, dan vragen we je deze zo snel mogelijk te retourneren (zie hieronder).  
     
13. In het najaar wordt vanuit het NPPZ II over de uitkomsten van de Meting Welbevinden gecommuniceerd.   

Over de vragenlijst 

De online vragenlijst is tussen 12 en 19 oktober 2024 in te vullen via palliaweb.nl/welbevinden.  

De vragenlijst bestaat uit:  

• Vragen over het welbevinden via het meetinstrument USD-4D.  

• Een aantal algemene vragen over geslacht, leeftijd, de aandoening(en) die bepalend zijn voor de ziekte in de palliatieve fase en de levensverwachting.  

Het invullen van de vragenlijst
Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 7 minuten en is volledig anoniem. De antwoorden komen niet in het dossier. Wel kunnen patiënten de antwoorden downloaden als PDF. Het is uiteraard aan te bevelen om van het gesprek met de patiënt naar aanleiding van de antwoorden wel verslaglegging in het dossier te doen.   

Voor het invullen van de vragenlijst zijn er verschillende opties:  

• Ingevuld door de patiënt: 

  • De patiënt geeft zelf de scores en vult zelf het formulier in.  
  • De patiënt geeft zelf de scores en de naaste helpt met het invullen.  
  • De patiënt geeft zelf de scores en de zorgverlener helpt met het invullen.  
     
• Ingevuld door de naaste: de naaste vult op basis van de eigen inschatting het antwoord in voor een patiënt die dat zelf niet (meer) kan of wil.  
• Ingevuld door de zorgverlener: de zorgverlener vult op basis van de eigen inschatting als professional het antwoord in voor een patiënt die dat zelf niet (meer) kan of wil.  

Papieren vragenlijsten 
Het is aan te bevelen om de vragenlijst online in te vullen via palliaweb.nl/welbevinden.  

Als het niet anders kan, is het ook mogelijk om de vragenlijsten op papier in te (laten) vullen en vervolgens op te sturen naar ons voor verdere verwerking. Hierbij is het van belang dat alle deelnemende patiënten een toestemmingsformulier invullen. De PDF van de vragenlijst is zo snel mogelijk hier te downloaden. Wil je geprinte exemplaren ontvangen van bovenstaande materialen, vul dan uiterlijk 20 september het formulier in onderaan deze pagina. 

Papieren vragenlijsten retourneren
Ingevulde vragenlijsten kun je opsturen naar: 

Integraal Kankercentrum Nederland  
Locatie Utrecht  
tav Charlotte Veenvliet (PZNL)  
Antwoordnummer 9037  
3500 ZA UTRECHT  

Het is ook mogelijk om foto's te maken en te e-mailen of appen naar: nppzii@pznl.nl of 06 81 343 614.  

Ingevulde toestemmingsformulieren moeten in de eigen organisatie bewaard worden (zie 'Over het onderzoek' voor meer informatie). 

Vergoedingen 

Voor financiële vergoeding zijn er de volgende mogelijkheden:  

Vergoeding flexmedewerkers 
Zorginstellingen kunnen vergoeding aanvragen voor de inzet van flexmedewerkers, zodat eigen zorgverleners tijd hebben voor het uitnodigen van patiënten voor het deelnemen aan de Meting Welbevinden en de daaropvolgende gespreksvoering. Voor het aanvragen van deze vergoeding vragen we je contact op te nemen met nppzii@pznl.nl of 06 81 343 614.  

Vacatiegelden 
Als het uitvoeren van de Meting Welbevinden niet lukt in de reguliere werktijd, is het voor individuele verzorgenden, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, POH-ers en artsen mogelijk om een persoonlijke vergoeding aan te vragen in de vorm van vacatiegeld à 107 euro per uur. Als je hiervoor in aanmerking wilt komen, neem dan contact op via nppzii@pznl.nl of 06 81 343 614. 

Webinars 

In aanloop naar de Week van de Palliatieve Zorg organiseren we webinars over de Meting Welbevinden en het gebruik van het USD-4D.  

Data en tijden 
De webinars vinden plaats op: 

• Maandag 16 september van 16.30 tot 17.15 uur 
• Donderdag 19 september van 12.00 tot 12.45 uur 
• Dinsdag 24 september van 16.30 tot 17.15 uur 

Als je wilt deelnemen, kun je een e-mail sturen naar nppzii@pznl.nl met daarin de betreffende datum. Je ontvangt dan een uitnodiging voor een meeting via Teams.  

Na afloop van het webinar ontvang je een e-mail met de presentatie die je eventueel met collega's kunt delen. De presentatie zullen we na afloop ook delen op deze pagina.  

Andere datum en tijd 
Het is ook mogelijk om op een andere datum speciaal een webinar voor jouw organisatie/team/collega's aan te vragen. Neem ook hiervoor contact op via nppzii@pznl.nl.  

Downloads (communicatiematerialen)

Hieronder kun je alle benodigde materialen downloaden. 

• Samenvatting over de Meting Welbevinden in PDF voor zorgverleners 
• USD-4D zakkaartje voor zorgverleners 
• Patiëntenflyer
• Voorbeeldteksten voor nieuwsbrief/intranet/social media
• Afbeelding aankondiging voor bij nieuwsbericht en op een website
• Losse foto voor bij nieuwsbericht
• Presentatie over de Meting Welbevinden en USD-4D

Als je van (een deel van) bovenstaande materialen geprinte exemplaren van ons wilt ontvangen, vul dan uiterlijk 20 september het formulier onderaan deze pagina in.   

Over het onderzoek 

Het onderzoek is getoetst door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) om te bepalen of het valt onder de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO). Het onderzoek is als niet WMO-plichtig beoordeeld door de METC van het UMC Utrecht. De goedgekeurde documenten zijn beschikbaar voor eventuele lokale toetsing in jouw organisatie.

Informatie voor zorgverleners
Meer informatie hierover vind je in deze informatiebrief voor zorgverleners. 

Informatie voor patiënten
Informatie over het onderzoek voor patiënten staat in deze patiëntenbrief.