Meting Welbevinden Palliatieve Zorg
Voor het verbeteren van de palliatieve zorg is het nodig om meer te begrijpen over het welbevinden van patiënten in de palliatieve fase. Een manier om dat begrip te vergroten, is het structureel in kaart brengen van het welbevinden van patiënten aan de hand van klachten en zorgen die patiënten ervaren op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel gebied.
Om dat multidimensionele welbevinden in kaart te brengen, hebben we vanuit het NPPZ II in oktober 2023 de ‘Meting Welbevinden Palliatieve Zorg’ uitgevoerd.
Via deze meting hebben we het welbevinden in kaart gebracht van patiënten in de palliatieve fase op één moment in de tijd. Naast het welbevinden op fysiek niveau, maakten we ook het welbevinden op de psychische, sociale en spirituele dimensies inzichtelijk (via het gevalideerde, patiëntgerapporteerde Utrecht Symptoom Dagboek – 4 dimensioneel).
Het doel van deze eerste welbevindenmeting was om via een pilot ervaring op te doen met deze manier van meten (ook wel puntprevalentiestudie, cross-sectionele meting of flashmobstudie genoemd). Deze welbevindenmetingen willen we vanaf 2024 regelmatig gaan herhalen, met als doel inzicht te krijgen in de mogelijke effecten van de beweging van bewustwording vanuit het NPPZ II bij professionals.
Hieronder delen we de resultaten van de welbevindenmeting 2023. Meer informatie over de volgende meting in 2024 volgt binnenkort.
Resultaten Meting Welbevinden 2023
- Bekijk het nieuwsbericht op Palliaweb over de resultaten van de meting in 2023.
- Download de samenvatting van de resultaten.
- Als je interesse hebt in het lezen van het volledige rapport, dan sturen we je die graag via e-mail toe. Je kunt dit aanvragen via e-mail: nppzii@pznl.nl.
Doel van de Meting Welbevinden
Het doel van de meting is tweeledig. De meting vormt allereerst een bijdrage aan bewustwording bij zowel patiënten, hun naasten, als ook professionele en vrijwillige zorgverleners. Patiënten kunnen het gesprek aangaan met hun zorgverleners over de mate van welbevinden die zij ervaren. Tussen zorgverleners onderling kan het welbevinden van patiënten in de palliatieve fase onderwerp van gesprek zijn, om van te leren en mensgerichte palliatieve zorg te verbeteren.
Het tweede doel heeft te maken met het inzichtelijk maken van het welbevinden van patiënten in de palliatieve fase en het realiseren van een beter begrip daarvan. Door deze meting met regelmaat te herhalen kunnen we hierover meer kennis verwerven. Bovendien maakt structureel meten het mogelijk om de trends in het welbevinden van patiënten in de palliatieve levensfase te meten en monitoren en terug te geven aan de professionals die de individuele zorg daadwerkelijk kunnen verbeteren.
Deze Meting Welbevinden maakt deel uit van de opdracht uit het Nationaal programma Palliatieve zorg II (NPPZ II) en heeft instemming van de Stuurgroep. Binnen de werkpakketten Meten en Monitoren & Digitale Gegevensuitwisseling werken we onder andere aan het meer structureel inzichtelijk krijgen van welbevinden en symptoomlast. Dit gebeurt onder meer via het project Symptoomlast in de palliatieve fase (Sympal).
Meer informatie over de Meting Welbevinden
Door regelmatig het welbevinden van patiënten in de palliatieve fase te meten en te bespreken, kunnen patiënten en zorgverleners samen in gesprek over het inrichten van de best passende zorg, doelen van zorg benoemen (behandelwensen en -grenzen), de mate waarin die doelen worden behaald evalueren en de zorg waar nodig bijstellen. Dit draagt bij aan mensgerichte zorg en het ondersteunen van de regie en autonomie van de patiënt, zoals dat beschreven is het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en wordt ondersteund door de methodiek Palliatief Redeneren.
Het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 dimensioneel
Het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 dimensioneel (USD-4D) is een gevalideerde Patient Related Outcome Measure (PROM) om het (on)welbevinden in de spirituele, sociale, psychische en lichamelijke dimensies te signaleren en monitoren. Het wordt gebruikt in huisartsenpraktijken, thuiszorg, ziekenhuizen en hospices. Onderzoek heeft laten zien dat patiënten van alle opleidingsniveaus en leeftijden (tot 85 jaar) de vragen begrijpen en kunnen en willen beantwoorden (De Graaf et al 2016, De Graaf et al 2018).
Bij gebruik in de zorg kunnen patiënten en naasten kiezen voor het gebruik van papier, een webbased applicatie in een EPD/ECD of een mobiele app.
De patiënt- en naastenraad van Consortium Palliatieve Zorg Midden Nederland, het Septet, als co-creater betrokken bij de ontwikkeling van het USD-4D en bij de daaraan verbonden wetenschappelijke studies. Deze raad onderschrijft de herhaalde ervaringen: het USD-4D helpt mensen bij het in gesprek gaan met hun zorgverleners over wat zij en hun naasten belangrijk vinden op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied, om de ziekte te dragen en het welbevinden te ondersteunen. Het structureel meten van de mate van welbevinden met een gevalideerde en patiëntgerapporteerde bevraging zoals met deze PROM/dagboek draagt daarmee bij aan meer steun en zelfregie bij mensen met een ongeneeslijke ziekte (Zweers et al 2018, Van Der Baan et al 2020, De Vries et al 2020).