Meting Welbevinden Palliatieve Zorg

• De Meting Welbevinden draagt bij aan bewustwording bij zowel patiënten, hun naasten, als ook professionele en vrijwillige zorgverleners.

• Door regelmatig het (on)welbevinden van patiënten in de palliatieve fase te meten en te bespreken, kunnen patiënten en zorgverleners samen in gesprek over de best passende zorg, doelen van zorg benoemen (behandelwensen en -grenzen), de mate waarin die doelen worden behaald evalueren en de zorg waar nodig bijstellen.

• Tussen zorgverleners onderling kan het (on)welbevinden van patiënten in de palliatieve fase onderwerp van gesprek zijn, om van te leren, mensgerichte palliatieve zorg te verbeteren en het ondersteunen van de regie en autonomie van de patiënt, zoals dat beschreven is het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en wordt ondersteund door de methodiek Palliatief Redeneren. 

• De Meting Welbevinden maakt het (on)welbevinden van patiënten in de palliatieve fase inzichtelijk. Door deze meting met regelmaat te herhalen kunnen we hierover meer kennis verwerven. Bovendien maakt structureel meten het mogelijk om de trends in het (on)welbevinden van patiënten in de palliatieve levensfase te meten en monitoren en terug te geven aan de professionals die de individuele zorg daadwerkelijk kunnen verbeteren. 

Het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 dimensioneel (USD-4D) is een gevalideerde Patient Related Outcome Measure (PROM) om het (on)welbevinden in de spirituele, sociale, psychische en lichamelijke dimensies te signaleren en monitoren. Het wordt gebruikt in huisartsenpraktijken, thuiszorg, ziekenhuizen en hospices. Onderzoek heeft laten zien dat patiënten van alle opleidingsniveaus en leeftijden (tot 85 jaar) de vragen begrijpen en kunnen en willen beantwoorden (De Graaf et al 2016, De Graaf et al 2018).
Bij gebruik in de zorg kunnen patiënten en naasten kiezen voor het gebruik van papier, een webbased applicatie in een EPD/ECD of een mobiele app. 

De patiënt- en naastenraad van Consortium Palliatieve Zorg Midden Nederland, het Septet, als co-creater betrokken bij de ontwikkeling van het USD-4D en bij de daaraan verbonden wetenschappelijke studies. Deze raad onderschrijft de herhaalde ervaringen: het USD-4D helpt mensen bij het in gesprek gaan met hun zorgverleners over wat zij en hun naasten belangrijk vinden op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied, om de ziekte te dragen en het welbevinden te ondersteunen. Het structureel meten van de mate van welbevinden met een gevalideerde en patiëntgerapporteerde bevraging zoals met deze PROM/dagboek draagt daarmee bij aan meer steun en zelfregie bij mensen met een ongeneeslijke ziekte (Zweers et al 2018, Van Der Baan et al 2020, De Vries et al 2020). 

Puntprevalentie, cross-sectionele meting en flashmob verwijzen naar een onderzoeksmethode om gegevens te verzamelen over een bepaald fenomeen op een specifiek moment in de tijd. Dit kan worden toegepast op verschillende onderzoeksdomeinen, zoals bijvoorbeeld de volksgezondheid, sociologie of marketing.

Bij een cross-sectionele meting worden gegevens verzameld op één specifiek moment in de tijd. Dit betekent dat er informatie wordt verzameld over een bepaalde populatie op een vastgesteld tijdstip, zoals bijvoorbeeld het aantal mensen dat een bepaalde ziekte heeft op een bepaalde dag. Deze gegevens zijn nuttig om een momentopname te krijgen van de situatie op dat specifieke moment.

Puntprevalentie is een term die wordt gebruikt om het percentage van een bepaalde eigenschap of fenomeen in een populatie op een bepaald moment te beschrijven. Dit kan bijvoorbeeld worden gebruikt om de puntprevalentie van een bepaalde ziekte in een stad te meten op een specifieke dag. Het geeft een indicatie van hoe wijdverspreid het fenomeen is op dat moment.

Flashmob is een meer informele term die vaak wordt gebruikt om hetzelfde concept te beschrijven. Het verwijst naar een tijdelijke, georganiseerde bijeenkomst van mensen op een bepaalde locatie, waarbij ze vaak een bepaalde actie uitvoeren. Dit kan variëren van het zingen van een lied tot het uitvoeren van een choreografie. Het idee achter een flashmob is dat het spontaan lijkt, maar in werkelijkheid is het gepland en gecoördineerd.

Hoewel cross-sectionele meting, puntprevalentie en flashmob op het eerste gezicht verschillende termen lijken, verwijzen ze allemaal naar hetzelfde concept: het meten van gegevens op één specifiek moment in de tijd. Of het nu gaat om het begrijpen van de gezondheidstoestand van een populatie, het bepalen van de verspreiding van een bepaald fenomeen, of het organiseren van een verrassende bijeenkomst, deze methoden kunnen allemaal nuttige inzichten opleveren over een bepaalde situatie.