Spirituele pijn en kwaliteit van leven hangen met elkaar samen

Samenvatting

Het verbeteren van de  kwaliteit van leven (Quality of Life, QoL) is een van de belangrijkste doelen van palliatieve zorg bij patiënten met gevorderde kanker. Daarbij is er altijd aandacht voor somatische, psychosociale en spirituele (existentiële) aspecten van het leven. Uit eerder onderzoek is bekend dat patiënten met gevorderde kanker spirituele nood ervaren en dat bij deze patiënten religie en de beschikbaarheid van spirituele ondersteuning samenhangen met een betere QoL.'Spirituele pijn' (SP) werd in de literatuur gedefinieerd als 'een niet-lichamelijke pijn in het diepst van je ziel/wezen'. SP komt voor bij 44 tot 61% van de poliklinische patiënten met kanker. SP werd eerder in verband gebracht met lichamelijke, psychische, financiële en religieuze aspecten van QoL. Het is nog niet bekend of SP de totale QoL beïnvloedt.

Het onderzoek

Het voornaamste doel van deze verkennende studie is het vaststellen van de relatie tussen SP en QoL, bij poliklinische volwassen patiënten met gevorderde kanker.

Methode

Het betreft een cross-sectionele studie. Volwassen patiënten met gevorderde kanker die de polikliniek voor palliatieve zorg in Puento Alto in Chili bezochten vulden een vragenlijst in waarmee de QoL beoordeeld werd. De vragenlijst  bevatte de EORTC-QLQ-C15, een gevalideerd instrument om de QoL te meten. Leeftijd, geslacht, delierscore, religie, opleidingsniveau, diagnose, Karnofsky-score en scores voor alcoholgebruik en fysiek, psychisch en spiritueel lijden werden geregistreerd. De SP werd vastgesteld met behulp van het ESAS-FS instrument, waarin o.a. de vraag aan de patiënt gesteld werd de SP, “een niet-lichamelijke pijn in het diepst van je ziel/wezen”,  te scoren op een schaal van 0 tot 10. De door de patiënten zelf ervaren spiritualiteit en godsdienstigheid werden vastgesteld door de patiënt te vragen ”hoe spiritueel vindt u uzelf?” en “hoe religieus vindt u uzelf?” en de antwoorden te scoren op een 4-puntsschaal. Ervaren steun aan het geloof (“religious coping”) werd gemeten door de patiënt te vragen “hoeveel helpt uw geloof u bij het doorstaan van uw ziekte?”. De antwoorden werden gescoord op een 5-puntsschaal. De 4- en 5-puntsscores werden voor de statistische analyse vereenvoudigd tot twee categorieën.

Resultaten

Tussen 1 februari 2016 en 31 januari 2017 werden 208 patiënten geïncludeerd. De gemiddelde leeftijd was 64, 50% was vrouw en 60% was katholiek. De gemiddelde totale QoL was 65/100. 10% van de patiënten ervoer milde SP, 26% middelmatige SP en 31% ernstige SP, in totaal  67%. 73% vond zichzelf matig tot zeer spiritueel, 69% vond zichzelf matig tot zeer religieus. 62% ervoer zeer veel steun aan het geloof. Jongere en vrouwelijke patiënten hadden meer SP, een slechtere totale QoL en meer fysieke en psychische symptomen. Er blijkt een onafhankelijke associatie te zijn van een hoge SP-score met een lage totale QoL.

Discussie

Voor zover de auteurs weten is dit de eerste studie waarin gekeken is naar het rechtstreekse verband tussen SP en totale QoL bij deze patiëntengroep. Eerdere onderzoeken toonden al verbanden aan tussen SP en andere factoren. In deze studie is de frequentie van SP met 67% hoger dan in eerdere studies. Dat SP hoger is bij jongere patiënten hadden de onderzoekers niet verwacht. Ze vermoeden een verband met de ook in Chili afnemende godsdienstigheid bij jongeren, maar kunnen dat verband in hun studie niet bevestigen. Er is namelijk geen verband tussen SP en ervaren spiritualiteit of godsdienstigheid of religieuze steun. De SP kan dus zowel bij wel- als niet-spirituele en wel en niet-religieuze patiënten groot zijn.

Conclusie

Ondanks de door de auteurs uitgebreid beschreven beperkingen van dit onderzoek kunnen zij concluderen dat er een verband is tussen SP en QoL, dat onafhankelijk is van andere variabelen. Deze bevinding maakt het nog belangrijker om aandacht te hebben voor het spirituele domein.

Commentaar

Dat er een onafhankelijk verband is tussen SP en QoL is niet verbazingwekkend. Misschien is het goed dat dat een keer officieel geconstateerd is, zodat toekomstig onderzoek hierop kan voortborduren. Ik vraag me wel af of de simpele vraag naar “een niet-lichamelijke pijn in het diepst van je ziel/wezen” duidelijk genoeg is voor de patiënt om die te kunnen beantwoorden. We hebben immers niet voor niets de Mount Vernon- en FICA-vragenlijst en het ars moriendi model! Maar mogelijk voldoet de SP-vraag wél voor dit soort wetenschappelijk onderzoek.

Naar de publicatie

Perez-Cruz, E. et al (2019). Spiritual Pain Is Associated with Decreased Quality of Life in Advanced Cancer Patients in Palliative Care: An Exploratory Study (niet openbaar). Journal of Palliative Medicine, 22;663-669.