Lef en vertrouwen om te praten over wat ertoe doet

Wat verstaan patiënten onder de existentiële dimensie? Komen existentiële vragen eigenlijk wel aan bod in de zorg? En hoe dan? Dit bescheiden Zweedse onderzoek van Bäckersten (15 participanten) verkent deze vragen door  middel van interviews met oudere mensen en mensen met een bedreigende ziekte. Is de term existentieel het meest passend of is spiritueel geschikter? Daar is discussie over.  Vast staat dat levensvragen en levensthema’s zoals hoop en wanhoop, angst voor de dood of verlies van betekenis naar boven komen bij levensbedreigende ziekten en hoge ouderdom. 

Het filosofische begrip ‘existentieel’ verwijst hiernaar zowel religieuze als seculiere wereldbeelden en naar algemeen menselijke waarden en overtuigingen. Spiritueel wordt omschreven als ‘de dynamische dimensie van het menselijk leven die betrekking heeft op de manier waarop mensen (alleen of samen) zin, doel en transcendentie ervaren, uitdrukken en/of zoeken en waarop zij zich verbinden met het moment, zichzelf, anderen, de natuur, het betekenisvolle en/of het heilige’.
De participanten verbleven in een ziekenhuis of zorginstelling in een stad en werden bevraagd door getrainde sociaal werkers. 
Op de vraag wat existentiële vragen zijn, geeft bijna niemand een rechtstreeks antwoord. Hun omschrijvingen bevatten wel een overeenkomst: ze verwijzen vooral naar het leven als geheel. Existentieel gaat over mens zijn. Ook ‘dood’ komt veel voor in de antwoorden. De bevindingen zijn in drie thema’s samen te vatten: 

• het geleefde leven: existentiële ervaringen worden zichtbaar in het levensverhaal
• betekenis van relaties: een mens kan niet bestaan (existeren) zonder verbinding
• geloof: waar je in gelooft, religieus of niet, vormt een deel van de existentiële dimensie en valt er dus niet mee samen

Ongeveer de helft van de participanten vindt het belangrijk om te praten over existentiële vragen. Ze geven aan dat niet iedereen gesprekspartner kan zijn, er moet sprake zijn van vertrouwen. En tijd. Voorkeur geven ze aan naasten, maar soms juist aan professionals. Ze geven aan dat ze het belangrijk vinden dat professionals deze vragen aandurven aan met hen. Maar ze willen zelf bepalen of, met wie en wanneer ze er over willen praten. Of op een andere manier communiceren, bij voorbeeld middels muziek, natuur ervaren of samen zijn.

Of de term existentieel nu het meest geschikt is, staat nog niet vast. Vervolgonderzoek is nodig.

Wat ook nodig is, benadrukt Emily Olson in haar persoonlijke verhaal. Ze werkt al ruim tien jaar in de palliatieve zorg en medische oncologie als ze op een dag totaal overstuur thuiskomt. Haar tranen verbazen haar: er was die dag toch niet iets anders dan anders gebeurd? Ja, er waren mensen gestorven, te vroeg of te snel. Maar dat hoort bij haar werk, ze kan dat toch. Waarom deed het dan nu zoveel pijn? Ze snapt er niks van, helemaal niet gezien het fijne team en de vele experts dat ze om zich heen heeft. Ze ontdekt dat de professionals in de palliatieve zorg weliswaar goed hun gevoelens en emoties in balans weten te houden, maar evengoed ook het risico lopen om hun emotionele gezondheid op te offeren in het belang van de patiënten.

Pas als ze de vraag loslaat waarom ze zo verdrietig was, komt er rust. Het is er en heeft ruimte en aandacht nodig. Ze pleit ervoor dat zorgprofessionals niet alleen de patiënten zien en erkennen, maar ook elkaar. Ook hier is meer onderzoek naar nodig. En ze moedigt collega’s aan om hun vragen, zorgen en emoties (meer) met elkaar te delen. Je bent niet alleen, besluit ze.

Lees ook: Verdrietig zijn mag en Praten of niet praten. Een onderzoek naar existentiële vragen

Commentaar

Woorden als existentieel en spiritueel zijn erg vatbaar voor misverstanden en onduidelijkheden. Blijven zoeken naar werkbare en begrijpelijke omschrijvingen is van grote waarde. Mooi om te zien dat voor spiritualiteit de in Nederland gangbare definitie van Nolan uit 2011ook in dit onderzoek gehanteerd wordt. En mooi dat er onderzoek naar gedaan wordt. Dat helpt om zorg voor zingeving meer handen en voeten te geven.

Een woord dat wat mij betreft moet blijven is: dimensie. Het maakt in één klap duidelijk dat levens-, bestaans-, spirituele of existentiële vragen of hoe we ze  ook noemen, niet los verkrijgbaar zijn, maar verweven en verbonden met het leven van alle dag.

Opvallend is dat de helft van de mensen die zijn geïnterviewd het belangrijk vindt te praten over hun existentiële vragen en gedachten. Is dat veel? Weinig? Natuurlijk is dit geen representatief onderzoek, maar het is wel interessant en relevant om de vraag te stellen aan de betrokkenen. Dit is in Nederland ook recent gebeurd, zie ‘Ruimte voor zingeving’ van de Kenniswerkplaats Zingeving en Geestelijke Verzorging. Meer onderzoek en data zijn wenselijk. Waarom vinden mensen het niet belangrijk? Is dat misschien onbekendheid of angst? 

Dat mensen de voorkeur geven aan iemand uit hun netwerk, is niet verbazingwekkend. Het bevestigt de missie van geestelijk verzorgers om communiceren over levensvragen (en dus existentiële vragen) te normaliseren. Ze horen bij het leven. Maar zijn daarmee ook persoonlijk en kwetsbaar. Daarom is het ook goed dat er ervaringsverhalen als die van Emily Olson zijn, die laat zien dat ook de levensvragen van zorgprofessionals tijd en aandacht verdienen.

Eigenlijk is het zo simpel: aandacht en ruimte voor wat ertoe doet en wat iemand bezig houdt, kan het verschil maken tussen alleen en samen en tussen (te) donker en (iets) licht(er).

Marianne Merkx, theoloog en geestelijk verzorger voor mensen in de thuissituatie, verbonden aan Zinvol centrum voor levensvragen West Brabant Oost en Centrum voor levensvragen Midden- en Oost-Brabant.

Over de publicatie

Carl Bäckersten, et al., ‘ To Talk or not to Talk About Existential Questions – An Interview Study With Elderly Persons and Patients With Fatal Disease.’ American Journal of Hospice & Palliatieve Medicine 2024 0(0)1-7, DOI 10.1177/10499091241276862

Emily Olson, ‘It’s okay to be sad’, Journal of Pain and Sympton Management2024 0(0) 1-2, DOI 10.1016/j.jpainsymman.2024.06.003

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie september 2024. Alle e-pal-artikelen staan hier.