Kwaliteit van leven bij mensen met jong-dementie en hun naasten

Samenvatting 

De benadering van jong-dementie moet specifiek worden afgestemd op de leeftijd en levensfase van de persoon zelf en zijn/haar naasten. Jong-dementie beïnvloedt de kwaliteit van leven en zet iemands toekomstperspectief op zijn kop. Een palliatieve benadering met proactieve zorgplanning als belangrijk onderdeel is daarbij passend. Zo kan er gericht ruimte worden gegeven aan de verschillende persoonlijke perspectieven, wensen, zorgen en behoeftes. Dit draagt bij aan het behoud van eigenwaarde, coping met de situatie, verbinding met anderen en regievoering over keuzes voor de toekomst. Het vraagt maatwerk van professionals om de gesprekken hierover te initiëren en persoonlijke drempels van mensen hiervoor te verlagen.

Opzet onderzoek/methoden

In deze kwalitatieve studie is gebruik gemaakt van semigestructureerde diepte-interviews met 10 thuiswonende mensen met jong-dementie samen met een naaste (9 partners en 1 vriend). De leeftijd van de deelnemers met dementie lag tussen de 53 en 72 jaar.

Resultaten

Jong-dementie vraagt een specifieke benadering gezien de leeftijd, levensfase en de impact op kwaliteit van leven van de persoon zelf en diens naasten. In deze studie zijn vier belangrijke hoofdthema’s geïdentificeerd: 
-    het gevoel van eigenwaarde 
-    verbinding met anderen 
-    acceptatie versus weerstand ten opzichte van de ziekte 
-    oriëntatie op de toekomst versus focus op het heden

Eigenwaarde en verbinding met anderen blijken essentiële kernwaarden voor kwaliteit van leven. Het thema acceptatie tegenover weerstand ten opzichte van de ziekte, laat grote verschillen zien in coping stijl bij de deelnemers. Deze variatie is zichtbaar in het al dan niet accepteren van de ziekte, omgang met de beperkingen, praten over de ziekte en de focus op wat nog wél gaat. Daarnaast is het perspectief op steun en hulp verschillend. Meerdere hebben positieve ervaringen, hierdoor ook meer vertrouwen in gepaste zorg en steun in de toekomst en staan daarbij open voor proactieve zorgplanning. Bij anderen is de ervaren hulp niet passend bij persoonlijke behoeften, waarmee zij een negatiever beeld hebben van toekomstige zorg of hulp. Sowieso speelt negatieve beeldvorming over gevorderde dementie en over verpleeghuizen een rol bij de meerderheid. Het thema oriëntatie op de toekomst tegenover focus op het heden laat verschillende, soms contrasterende, perspectieven zien. Behoud van kwaliteit van leven en autonomie is als belangrijke reden genoemd voor proactieve zorgplanning. Waarbij een groot deel van de deelnemers vooraf zaken bespreekt en vastlegt, nu de persoon het nog kan. Anderen benoemen hier niet of minder mee bezig te zijn omdat het ziekteproces zo onvoorspelbaar is en ook de persoon en diens wensen hierin kunnen veranderen. Deelnemers vinden het vooruitlopen op de toekomst confronterend en stressvol. Sommigen kiezen voor een focus op het heden en leven van dag tot dag.   

Conclusie

Een levensfase-bewuste palliatieve benadering met de focus op het persoonlijke perspectief op kwaliteit van leven en daarop afgestemde waarden en doelen - dat is passend bij mensen met jong-dementie en hun naasten. Persoonlijk afgestemde proactieve zorgplanning kan helpen om in het hele ziekteproces belangrijke waarden als verbinding met anderen en behoud van eigenwaarde steeds in het oog te houden en mee te nemen in de keuzes. Hierbij is aansluiting bij de persoonlijke coping-stijlen en perspectieven van zowel de persoon zelf als diens naasten cruciaal.  

Commentaar

Ik vind het een mooie, waardevolle studie die verdiepend de perspectieven schetst op wat van belang is voor kwaliteit van leven en in de balans tussen vooruitkijken en leven in het heden. Bij mensen wier wereld op lage leeftijd op zijn kop wordt gezet door de diagnose dementie, met grote impact op henzelf, hun naasten en hun toekomst. De palliatieve zorg benadering past hier goed bij. Met de holistische kijk, de nadruk op kwaliteit van leven, op eigen regie, goede informatie en communicatie, op gepaste proactieve zorgplanning en dit alles in nauwe samenspraak met de mensen zelf en hun naasten.
 
Josine Engels,  Coördinator Hospice de Liefde, trainer en rouwbegeleider 

Maters, R. et al. Advance care planning and quality of life: A qualitative interview study in people with young-onset dementia and their family caregivers Palliative Medicine 39, nr 5 (2025): 563-573. DOI: 10.1177/02692163251324796.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie juni 2025. Bekijk alle e-pal-artikelen.