‘De dood is genuanceerd’ (Pallium-interview)

Het leven loslaten in de terminale fase. Soms gaat het bijna vanzelf, maar soms kost het heel veel moeite. Dat beschrijft Cathelijne Verboeket-Crul in haar eerste boek Het leven loslaten. Ze heeft aan honderden sterfbedden gezeten en in het boek geeft ze een unieke inkijk in hoe de aanloop naar de dood eruit kan zien. We bezochten haar op haar werkplek in Academisch hospice Demeter/AxionContinu.

Waarom dit boek?

‘Veel van de patiënten die hier worden opgenomen zijn niet bang voor de dood zelf, maar wel naar de aanloop ernaartoe. De dood zelf brengt een bepaalde nieuwsgierigheid en rust, de aanloop ernaartoe vaak niet. Bijvoorbeeld door angst voor wat komen gaat. Maar ook omdat een sterfbed vaak een afspiegeling is van hoe je geleefd hebt. En dat kan in sommige gevallen confronterend zijn. 

Ik hoop met dit boek inzicht te bieden voor iedereen die te maken krijgt met de stervensfase. In het boek behandel ik verschillende thema’s zoals voorkeurshouding van overlijden, levenseinde-ervaringen, intimiteit en seksualiteit en bewust stoppen met eten en drinken. In elk hoofdstuk staat het sterfbed centraal, en beschrijf ik de keuzes en dilemma’s waar patiënten voor staan, maar ook diens naasten of ik als verpleegkundige. Meer informatie hierover geven kan ook herkenning en wellicht troost bieden voor nabestaanden en patiënten die het boek lezen. 

Hoe ben je te werk gegaan bij het schrijven van dit boek? 

Ik heb schrijven altijd leuk gevonden. Het is mijn uitlaatklep. Tijdens mijn werk had ik altijd een notitieboek bij me. Soms schreef ik steekwoorden op, soms hele verhalen. Ook hield ik een archief bij met relevante berichten en onderzoeken over bepaalde onderwerpen. De thema’s - die hoofdstukken in het boek zijn geworden – spraken me aan of zijn actuele onderwerpen. Zoals bijvoorbeeld seksualiteit, stoppen met eten en drinken of levenseinde-ervaringen. 

Er zijn verschillende boeken geschreven over de terminale fase en sterven, maar vaak vanuit een arts. Ik wilde heel graag vanuit een verpleegkundig perspectief schrijven. Als verpleegkundige voer je het medisch beleid uit, maar je observeert hierbij en kijkt ook naar de effecten van het beleid. Verder informeer en adviseer je, bied je nabijheid en steun, intervenieer je indien nog bij klachten. De verpleegkundige heeft een sleutelrol in de samenwerking met het multidisciplinaire team. Die bijzondere, brede en belangrijke rol wilde ik laten zien met dit boek.

Het eerste hoofdstuk gaat over voorkeurshouding van overlijden. Je hebt in 2017 wetenschappelijk onderzoek hiernaar gedaan samen met Nynke Thien onder leiding van Saskia Teunissen. Dat is nu bijna 7 jaar geleden. Wordt hier in hospices vaker naar gekeken?

Als ik kijk naar ons eigen hospice vragen we naar slaaphouding bij opname. En dan gaat het niet alleen om die houding: op je zij, buik of rug. Het gaat ook om details zoals de houding van armen (gebogen, gestrekt, beide of een arm), de houding van de handen en positie van de benen (gebogen, recht), een knuffel in de buurt, de temperatuur van de omgeving (raam open bijvoorbeeld). Dat ‘lekker liggen’ is dan vaak ook een voorwaarde om in slaap te vallen. 

Tijdens het stervensproces kunnen mensen meestal zelf niet meer in hun vertrouwde (slaap)houding gaan liggen. Zij overlijden vaak op hun rug. Binnen het verkennende onderzoek keken we naar de mogelijkheid tot het innemen en ondersteunen van die voorkeurshouding. En dan gaat het om per patiënt dus ook om die unieke details. Het is een prettige, niet-medicamenteuze handeling. 

Patiënten vinden het vaak fijn als hier aandacht aan wordt besteed. Maar ook voor naasten was het fijn om hun dierbare zo te zien liggen tijdens het sterven. In de richtlijn 'Zorg in de Stervensfase' is een goede lichaamshouding opgenomen als interventie tegen reutelen. Er staat: ‘zorg voor een goede lichaamshouding bij reutelen: zijligging, mits deze houding comfortabel en haalbaar is.’ Maar eerlijk, de norm blijft vaak nog wel op de rug. 

Je hebt inmiddels honderden sterfbedden meegemaakt. Is palliatieve terminale zorg veranderd?  

‘Er is veel meer bewustwording en kennis over palliatieve zorg, bijvoorbeeld meer aandacht voor goed symptoommanagement zoals met palliatief redeneren. En we hebben steeds meer aandacht voor zorg in de andere dimensies. Ik denk wel dat patiënten nu anders bij een hospice binnenkomen. Soms hebben ze een hele wensenlijst over hoe hun dood moet zijn. En als het anders loopt – wat vaak bij een sterfbed gebeurt – kunnen de nabestaanden daar heel van last van krijgen. Ik vind dat advance care planning (proactieve zorgplanning, -red) dan soms een belemmering kan zijn.

Wat bedoel je hiermee?

Bijvoorbeeld bij een patiënt die een duidelijke euthanasiewens heeft. Alles is goed doorgesproken met de huisarts, en alle naasten hebben hier vrede mee. Maar plotseling gaat het een stuk slechter met de patiënt waardoor de huisarts op dat moment kiest voor palliatieve sedatie. De huisarts besluit de euthanasie niet meer uit te voeren omdat de patiënt duidelijk comfortabel is, en er hierdoor geen ondraaglijk lijden meer is. Dat kan voor de naasten een enorm conflict opleveren. Want hun dierbare wilde toch euthanasie? Of een situatie die ik beschrijf in mijn boek: iemand overlijdt op natuurlijke wijze voor de euthanasie. De partner had daar zichtbaar moeite mee, terwijl het overlijden heel rustig verliep. 

Je ziet het natuurlijk ook in de maatschappij: we willen dat alles maakbaar is. En als we het ruim van tevoren bespreken en opschrijven, dan wordt het zo uitgevoerd. Maar de werkelijkheid is niet zo. De dood is genuanceerd, het gaat met vallen en opstaan. En elk sterfbed is anders. En de zorgverleners handelen altijd in het belang van de patiënt, ook al kunnen we soms niet alle wensen uitvoeren. We zorgen er altijd voor dat iemand zo comfortabel en rustig mogelijk sterft. 

Hoe ga jij hiermee om?

Ik hoop dat mijn boek bijdraagt aan de bewustwording van sterven. Er zijn meer smaken van overlijden dan alleen euthanasie. En ik snap dat mensen daar in bepaalde situaties voor kiezen, maar ik geloof ook dat mensen er niet voor kiezen als ze meer weten over sterven of op tijd goede palliatieve zorg krijgen. En ik hoop dat er soms meer vertrouwen is in de zorgverlener. Dat wij echt altijd handelen in het belang van de patiënt. 

Ben jij veranderd als verpleegkundige?

Ik heb als verpleegkundige ook moeten leren om over de dood te praten. Ik weet nog goed dat een patiënt mij voor de eerste keer uitnodigde om over de dood te praten. Hij sprak me aan en zei: ‘ik ben bang…’. Om dood te gaan wilde hij zeggen, maar hij kon zijn zin niet afmaken. Ik toen ook niet. 

Het duurde even voordat ik bewust koos voor de palliatieve zorg, al kwam ik er door mijn werk op de oncologieafdeling wel mee in aanraking. Eigenlijk zijn de vier dimensies op alle plekken in de zorg belangrijk, maar in de palliatieve zorg ligt nog meer het accent erop. En dat vind ik de uitdaging als verpleegkundige en nu ook als verpleegkundig specialist. Ieder mens gaat op zijn eigen manier met zijn sterven om.

De betrokkenheid bij zo veel verschillende sterfbedden verandert je ook wel. Je bent zelf bewuster bezig met je eigen leven. Dat inzicht vind ik een cadeau. En doordat ik verander, verander je ook wel als verpleegkundige. Je neemt toch jezelf mee in je werk. 

Weet jij hoe je het leven los moet laten, als het zo ver is?

Ik geloof dat je dat pas echt weet als je zelf stervende bent. Wat ik wel vaak tegen patiënten zeg die het moeilijk vinden: je lichaam neemt je mee. Vaak zie ik richting het sterven dat je lichaam en geest gelijk op gaan. Soms gaat het lichaam sneller dan geest, maar meestal gaan ze uiteindelijk gelijk op. Een enkele keer lukt dit niet en is er nog een grote strijd tussen lichaam en geest vlak voor het overlijden. 

Maar vaker zie ik dat de stervende zich gaat afwenden van naasten omdat hij of zij te moe is. Dat is moeilijk voor te stellen, dat je je kinderen of partner niet wil zien omdat je te moe bent. Maar de stervende gaat vaker slapen en langer. Zo neemt het lichaam je geest mee in het proces.  

 

 

Dit artikel is geschreven onder leiding van de voormalige hoofdredacteur van Pallium, Rob Bruntink, tegenwoordig communicatieadviseur bij Stichting PZNL. Bekijk hier alle Pallium-interviews.