Voorbereid zijn op proactieve zorgplanning als mantelzorgers en naasten van personen met dementie
Deze indicator meet de mate waarin mantelzorgers van personen met dementie voorbereid worden en zich voorbereid voelen door zorgverleners op toekomstige veranderingen en zorgbehoeften, ook wel bekend als proactieve zorgplanning.
Belang Indicator. Mantelzorgers hebben behoefte aan begeleiding, voorlichting, advies en ondersteuning voor en na het overlijden van de patiënt. Specifieke aandacht van de zorgverleners en vrijwilligers voor de individuele waarden, wensen en behoeften van de mantelzorger, stelt deze in staat zijn rol beter te vervullen en vermindert stress bij de mantelzorger. De centrale zorgverlener ziet erop toe dat er aandacht is voor de ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers1.
Hoe gemeten. Dementiemonitor 20202 (n = 3.577), 20223 (n = 4.531) en 20244 (n = 9.628) onder mantelzorgers van patiënten met dementie.
|
In 2024 werd gemiddeld 58% van de onderwerpen door de zorgverlener besproken met een mantelzorger of de persoon met dementie.
|
Cijfers
Heeft een zorgverlener de volgende zaken met u (de mantelzorger) of met uw naaste (de persoon met dementie) besproken?
Let op: In 2024 is gevraagd of onderstaande zaken besproken zijn met de naaste en/of persoon met dementie, in 2020 en 2022 is enkel gevraagd of de zaken zijn besproken met de naaste. Hierdoor zijn de resultaten van 2024 niet één op één vergelijkbaar met die van 2022 en 2020.
* Niet uitgevraagd in deze jaren
|
In 2024 voelde gemiddeld 55% van de mantelzorgers zich voorbereid op mogelijke veranderingen.
|
Voelt of voelde u zich als naaste voorbereid op de volgende veranderingen in het leven van uw naaste
met dementie?
Context
|
|
Mantelzorgers hebben een cruciale rol in de palliatieve zorg voor personen met dementie, vooral wat betreft het thuis blijven wonen tot aan het levenseinde. Verschillende onderzoeken tonen positieve effecten van proactieve zorgplanning voor personen met dementie5-7. Het proactief betrekken van mantelzorgers bij zorgplanning en het gebruik van gesprekshulpmiddelen, kan de tevredenheid en betrokkenheid van mantelzorgers vergroten8. Mantelzorgers die ondersteuning ontvangen van professionals en van hun sociale netwerk zijn veerkrachtiger en kunnen de zorg beter vol houden9. Daarnaast kan proactieve zorgplanning helpen om te anticiperen op een onzeker verloop van onvermijdelijke cognitieve en fysieke achteruitgang. Het helpt de familie om zich voor te bereiden op een centrale rol in de besluitvorming wanneer de persoon met dementie niet langer zelf besluiten kan nemen10,11. In Nederland is de casemanager dementie een vaste begeleider voor de persoon met dementie en zijn of haar mantelzorger(s)12. De casemanager dementie is dus verantwoordelijk voor de begeleiding van de mantelzorgers. Iedereen met dementie heeft recht op een casemanager. |
Aan de slag!
|
|
Lees het Dossier proactieve zorgplanning en dementie voor een totaal overzicht aan informatie over proactieve zorgplanning bij mensen met dementie. Praktische hulpmiddelen kun je hier selecteren.
De DEDICATED-werkwijze bestaat uit praktische materialen die zorgprofessionals ondersteunen in de palliatieve zorgverlening aan mensen met dementie. Oog voor Naasten en Nabestaanden: Naasten worden, door de voor hen beschikbare informatie, gestimuleerd om beter voor zichzelf te zorgen. Bovendien krijgen ze handvatten om in gesprek te gaan met de zorgverlener over hun behoefte aan informatie, ondersteuning en samenwerking met voor, tijdens en na het overlijden van een dierbare. Voor naasten van mensen met dementie zou deze gids behulpzaam kunnen zijn om zich voor te bereiden op wat komen gaat (gericht op laatste fase en vooral lichamelijk). |
1. IKNL/Palliactief. (2017). Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Palliaweb.
2. Nivel, & Alzheimer Nederland. (2020). Dementiemonitor mantelzorg 2020: Mantelzorgers over belasting, ondersteuning, zorg en de impact van mantelzorg op hun leven.
3. Nivel, & Alzheimer Nederland. (2022). Dementiemonitor mantelzorg 2022: Trendrapportage en thematische verdieping.
4. Nivel & Alzheimer Nederland. (2024). Dementiemonitor mantelzorg 2024: Mantelzorgers over de impact van mantelzorg op hun leven, ondersteuning vanuit hun sociale netwerk en professionele zorg.
5. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JA, Van Der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014; 28(8): 1000-1025
6. Dixon J, Karagiannidou M, Knapp M. The effectiveness of advance care planning in improving end-of-life outcomes for people with dementia and their carers: a systematic review and critical discussion. J Pain Symptom Manage. 2018; 55(1): 132-150
7. Wendrich-van Dael A, Bunn F, Lynch J, Pivodic L, Van den Block L, Goodman C. Advance care planning for people living with dementia: an umbrella review of effectiveness and experiences. Int J Nurs Stud. 2020; 10
8. Bavelaar, L., Nicula, M., Morris, S., Kaasalainen, S., Achterberg, W. P., Loucka, M., Vlckova, K., Thompson, G., Cornally, N., Hartigan, I., Harding, A., Preston, N., Walshe, C., Cousins, E., Dening, K. H., de Vries, K., Brazil, K., & van der Steen, J. T. (2022). Developing country-specific questions about end-of-life care for nursing home residents with advanced dementia using the nominal group technique with family caregivers. Patient Education and Counseling, 105(4), 965-973.
9. de Jong, L. M., Francke, A. L., Donker, G., van den Buuse, S., & van der Heide, I. (2023). What facilitates or hampers living at home with advanced dementia until the end of life? A qualitative study using retrospective interviews among family caregivers, general practitioners, and case managers. Journal of Applied Gerontology, 42(7), 1404-1413.
10. van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CM, et al. European Association for Palliative Care (EAPC). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
11. Bavelaar L, Visser M, Walshe C, et al. The impact of the mySupport advance care planning intervention on family caregivers’ perceptions of decision-making and care for nursing home residents with dementia: pretest-posttest study in six countries. Age Ageing. 2023; 52(3)
12. https://www.dementie.nl/zorg-en-regelzaken/zorg-en-hulp-voor-thuis/casemanager-dementie#met-dementie-heb-je-recht-op-een-casemanager