Voorbereid zijn op proactieve zorgplanning als mantelzorgers en naasten van personen met dementie
Deze indicator meet de mate waarin mantelzorgers van personen met dementie voorbereid worden en zich voorbereid voelen door zorgverleners op toekomstige veranderingen en zorgbehoeften, ook wel bekend als proactieve zorgplanning.
Belang Indicator. Mantelzorgers hebben behoefte aan begeleiding, voorlichting, advies en ondersteuning voor en na het overlijden van de patiënt. Specifieke aandacht van de zorgverleners en vrijwilligers voor de individuele waarden, wensen en behoeften van de mantelzorger, stelt deze in staat zijn rol beter te vervullen en vermindert stress bij de mantelzorger. De centrale zorgverlener ziet erop toe dat er aandacht is voor de ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers1.
Hoe gemeten. Dementiemonitor 20202 (n = 3.577) en 20223 (n = 4.531) onder mantelzorgers van patiënten met dementie.
|
In 2022 werd gemiddeld 58% van de onderwerpen door de zorgverlener besproken met een mantelzorger.
|
Cijfers
Heeft een zorgverlener de volgende zaken met u als naaste besproken?
|
In 2022 voelde gemiddeld 51%| van de mantelzorgers zich voorbereid op mogelijke veranderingen.
|
Voelt of voelde u zich als naaste voorbereid op de volgende veranderingen in het leven van uw naaste
met dementie?
Context
|
|
De literatuur benadrukt de cruciale rol van mantelzorgers in de palliatieve zorg voor mensen met dementie, vooral wat betreft het thuis blijven wonen van de persoon met dementie tot aan het levenseinde. Onderzoek toont aan dat mantelzorgers veerkrachtiger zijn en de zorg beter vol kunnen houden als zij ondersteuning ontvangen van professionals en hun sociale netwerk, wat bijdraagt aan het thuis blijven wonen van de persoon met dementie4. Het proactief betrekken van mantelzorgers bij zorgplanning en het gebruik van gesprekshulpmiddelen, kan de tevredenheid en betrokkenheid van mantelzorgers vergroten5. De vraag is of in de praktijk duidelijk is welke zorgverlener verantwoordelijk is voor het ondersteunen van mantelzorgers. Op dit moment is er geen eenduidig gebruik en invulling van de centrale zorgverlener in de verschillende settingen. Het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg (CTG) spreekt sinds 2021 van ‘de regiebehandelaar’ vanwege de toegenomen complexiteit van zorg, soms verleend door zorgverleners van verschillende instellingen6.
|
Aan de slag!
|
|
De DEDICATED-werkwijze bestaat uit praktische materialen die zorgprofessionals ondersteunen in de palliatieve zorgverlening aan mensen met dementie. Oog voor Naasten en Nabestaanden: Naasten worden, door de voor hen beschikbare informatie, gestimuleerd om beter voor zichzelf te zorgen. Bovendien krijgen ze handvatten om in gesprek te gaan met de zorgverlener over hun behoefte aan informatie, ondersteuning en samenwerking met voor, tijdens en na het overlijden van een dierbare. Proactieve zorgplanning bij beginnende dementie: Mensen met beginnende dementie en hun naasten gaan tijdig in gesprek over de toekomst, zorgverleners zijn zich meer bewust van het belang van dit gesprek, zijn er bekwaam in en werken beter samen.
|
1. IKNL/Palliactief. (2017). Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Palliaweb.
2. Nivel, & Alzheimer Nederland. (2020). Dementiemonitor mantelzorg 2020: Mantelzorgers over belasting, ondersteuning, zorg en de impact van mantelzorg op hun leven.
3. Nivel, & Alzheimer Nederland. (2022). Dementiemonitor mantelzorg 2022: Trendrapportage en thematische verdieping.
4. de Jong, L. M., Francke, A. L., Donker, G., van den Buuse, S., & van der Heide, I. (2023). What facilitates or hampers living at home with advanced dementia until the end of life? A qualitative study using retrospective interviews among family caregivers, general practitioners, and case managers. Journal of Applied Gerontology, 42(7), 1404-1413.
5. avelaar, L., Nicula, M., Morris, S., Kaasalainen, S., Achterberg, W. P., Loucka, M., Vlckova, K., Thompson, G., Cornally, N., Hartigan, I., Harding, A., Preston, N., Walshe, C., Cousins, E., Dening, K. H., de Vries, K., Brazil, K., & van der Steen, J. T. (2022). Developing country-specific questions about end-of-life care for nursing home residents with advanced dementia using the nominal group technique with family caregivers. Patient Education and Counseling, 105(4), 965-973.
6. KNMG. (2021). Uitspraak Centraal Tuchtcollege: Complexere zorg vereist regiebehandelaar. Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst.