Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase
Thema

Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase

Het ondersteunen van mantelzorgers van patiënten in de palliatieve fase is belangrijk voor zowel de patiënt als de mantelzorger. Op deze themapagina is ondersteunende informatie te vinden over mantelzorgondersteuning en worden tools aangereikt die bij de ondersteuning zijn in zetten door de zorgverlener en de mantelzorgers zelf.

Contactpersoon
Marjolein Verkammen IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)
Laatst geactualiseerd: 17 november 2021

Mantelzorgers spelen een sleutelrol in het bieden van ondersteuning en zorg aan de patiënt. Deze ondersteuning kan plaatsvinden in de thuissituatie, een ziekenhuis, verpleeghuis en/of in een hospice. Een goede samenwerking van de diverse zorgverleners en vrijwilligers met de mantelzorgers houdt rekening met de verschillende rollen die een mantelzorger kan vervullen: als naaste, schaduwpatiënt, collega-zorgverlener en expert (over het leven van de patiënt). Welke rol het meest prominent is, kan van tijd tot tijd en van situatie tot situatie verschillen.

Het vervullen van de mantelzorgrol kan voldoening geven, maar is vaak ook fysiek en psychisch belastend. Mantelzorgers hebben behoefte aan begeleiding, voorlichting, advies en ondersteuning voor en na het overlijden van de patiënt. Om de mantelzorger zo goed mogelijk zijn/haar rol te laten vervullen en stress te verminderen is, net als bij patiënten, aandacht van zorgverleners en vrijwilligers nodig voor de individuele waarden, wensen en behoeften van de mantelzorger. 

Wat mag een mantelzorger aan ondersteuning verwachten?
Dit vind je terug in de standaard en criteria vanuit het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland in het domein mantelzorg.

Hoe kan de ondersteuning het best worden gegeven?
Diverse tools en informatie zijn hier verzameld opgesplitst naar zorgsetting en zorgdiscipline.

In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland wordt in het domein Mantelzorg beschreven wat een mantelzorger van een patiënt in de palliatieve fase aan ondersteuning mag verwachten. Deze standaard en criteria zijn hier opgenomen.

Standaard

'De mantelzorger wordt door zorgverleners en vrijwilligers erkend als díe naaste die een belangrijke rol heeft in de zorg voor de patiënt en wordt daar actief bij betrokken. Tevens wordt de mantelzorger op basis van zijn/haar specifieke waarden, wensen en behoeften ondersteund en begeleid en voorzien van informatie. Eén of meerdere naasten kunnen deze rol hebben.' (Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland).

Criteria

De in het Kwaliteitskader genoemde criteria voor goede mantelzorgondersteuning.

  • De mantelzorger wordt in zijn rol als zorgverlener geïnformeerd over de situatie van de patiënt en hoe hij hem daarin kan ondersteunen. Om de mantelzorger bij te staan in het plannen en bieden van de zorg, wordt hij, afgestemd op zijn behoeften, voorzien van informatie en relevante ondersteuningsmogelijkheden (bijvoorbeeld inzet van thuiszorg, vrijwilligers, respijtzorg).
  • De zorgverlener besteedt apart aandacht aan de draagkracht, draaglast, waarden, wensen en behoeften van de mantelzorger in zijn rol als naaste en biedt ondersteuning om mogelijke overbelasting te voorkomen of te verminderen.
  • De mantelzorger wordt gestimuleerd tot zelfzorgactiviteiten om stress te verminderen en welzijn en veiligheid te bevorderen, zodat hij in staat blijft om een bijdrage te leveren aan de zorg.
  • De mantelzorger en zijn verantwoordelijkheden worden door de patiënt en diens naasten in samenspraak met de zorgverlener benoemd. Tevens wordt in deze context besproken wie van de naasten optreedt als wettelijk vertegenwoordiger. Deze afspraken worden door hoofdbehandelaar of centrale zorgverlener vastgelegd in het individueel zorgplan en in de loop van het ziekteproces geëvalueerd en zo nodig bijgesteld.
  • Alle zorgverleners
    • Handreiking samenwerking informele zorg (Vilans, 2019). In deze handreiking wordt de samenwerking tussen formele en informele zorgverleners in de ouderenzorg besproken vanuit het perspectief van de patiënt/bewoner, de naaste/mantelzorger, vrijwilligers en zorgprofessionals. De handreiking geeft ervaringen, dilemma’s, tips, handvatten en hulpmiddelen rondom deze samenwerking.
    • Migranten en laaggeletterden  (PHAROS) Webpagina met diverse documenten over mantelzorg over en voor migranten en laaggeletterden. 
    • Module naasten (Akwa GGZ, verwacht in 2021 Q3) Door de snelle ontwikkelingen op het gebied van werken met naasten in de GGZ, is de generieke module ‘Samenwerking en ondersteuning naasten van mensen met psychische problematiek’ op GGZ Standaarden alweer toe aan herziening. De module wordt dit najaar geactualiseerd.
    • ‘Naasten’  (Kranenburg, Ooijen en Haan,2019). Een graphic novel over mantelzorg in de laatste levensfase. Met dit boek wordt geprobeerd mantelzorg meer zichtbaar en bespreekbaar te maken.
    • Oog voor Naasten methodiek (UNCZH) bevat informatie voor naasten en zorgverleners zoals een praktische handreiking voor zorgprofessionals om aandacht te hebben voor naasten voor en na overlijden van patiënten met een levensbekortende ziekte of kwetsbaarheid.
    • SOFA model (Expertise centrum mantelzorg, 2018) Het SOFA-model is een Nederlands model uit de grijze literatuur die bruikbaar is in de praktijk. Het model beschrijft vier rollen die mantelzorgers kunnen vervullen ‘zorgverlener, hulpvrager, betrokkenen en ervaringsdeskundig’. Verzorgenden, verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten kunnen op deze rollen inspelen door de focus te leggen op: Samenwerken, Ondersteunen, Faciliteren of Afstemmen (SOFA).
    • Zorg voor beter thema Mantelzorg (Vilans) Webpagina over mantelzorg van thuiswonende cliënten.
    • Zorg voor beter thema Familieparticipatie (Vilans) Webpagina over samenwerking met mantelzorgers en familieleden in de verpleeg- en verzorgingshuizen.
  • Huisartsen
    • Toolkit Mantelzorg (LHV)  De toolkit mantelzorg geeft informatie over hoe u mantelzorgers herkent, of zij ondersteuning nodig hebben en waar je deze ondersteuning kunt vinden. De LHV, MantelzorgNL, Vilans en het Ministerie van VWS pleiten met deze praktische toolkit te waken voor één patiënt achter de patiënt (schaduwpatiënt). Door als huisarts eerder oog te hebben voor de mantelzorger en te anticiperen, kan erger worden voorkomen. Deze toolkit helpt u hierbij met praktische informatie en oplossingen.
  • AYA4 Naasten (AYA) Een community voor naasten van een jong volwassenen met kanker waar je lotgenoten kan treffen in een veilige, afgeschermde online omgeving.
  • Geestelijke verzorging in Nederland (Initiatief van stichting Deo Volente en samenwerkingspartners) Webpagina over ondersteuning bij levensvragen van patiënt en naasten. Hier staat toegelicht wat levensvragen zijn en hoe een palliatieve patiënt en/of naaste in gesprek kan gaan met een geestelijk verzorger. Hiervoor is geen verwijzing nodig van een zorgverlener. Het landelijk nummer is 085 - 004 30 63.
  • Infographic Mantelzorg Richtlijn Mantelzorg (V&VN, 2021) Een infographic van 2 pagina's die de mantelzorger vertelt wanneer je een mantelzorger bent, wat de tekenen van overbelasting zijn en hoe aandacht voor het welzijn van de mantelzorger bespreekbaar kan worden gemaakt.
  • Mantelzorg Balans (MantelzorgNL) Een digitale tool voor mantelzorgers die zorgen voor iemand die ongeneeslijk ziek is. De tool ondersteunt mantelzorgers om (meer) balans te krijgen in hun leven.
  • MantelzorgNL Landelijke vereniging die opkomt voor iedereen die zorgt voor een naaste. Op de website staat informatie over diverse onderwerpen, bijvoorbeeld over vervangende zorg, werk, geldzaken, wetten en regels en specifiek over het onderwerp Mantelzorg tijdens de palliatieve fase  
  • Migranten en laaggeletterden  (PHAROS) Webpagina met diverse documenten over mantelzorg over en voor migranten en laaggeletterde. 
  • Overpalliatievezorg.nl: een website met informatie voor patiënten en naasten over palliatieve zorg.  
  • Rijksoverheid informatiepagina over mantelzorg Verzamelpagina van de Rijksoverheid met informatie, nieuwsberichten en artikelen over mantelzorg.
  • Toolkit Palliatieve Mantelzorg (MantelzorgNL) In deze toolkit vind je naast algemene informatie over mantelzorg in de palliatieve fase ook materialen die aan mantelzorgers gegeven kan worden.
  • Vrijwilligers in de Palliatief Terminale Zorg (VPTZ Nederland) is de koepel voor lokale en regionale vrijwilligersorganisaties in de palliatieve terminale zorg. Deze zorg en ondersteuning wordt zowel thuis, in hospices als in zorginstellingen geboden. De vrijwilligers brengen rust en concrete hulp in de zorg die mantelzorgers zelf geven.
  • Zorgen voor een ander begint bij zorgen voor mijzelf (onderdeel van de Oog voor Naasten-methodiek, 2019) Deze folder is ter ondersteuning van iedereen die zorgt voor iemand die ernstig of chronisch ziek is en die verblijft in een instelling zoals een ziekenhuis of verpleeghuis. Deze folder helpt naasten in het beter zorgen voor zichzelf, in het gesprek met de zorgverlener en in het krijgen van de nodige informatie en ondersteuning.
  • Caregiver Strain Index (CSI) (B.Robinson, 1983) Een vragenlijst (vertaald in het Nederlands) waarmee overbelasting door mantelzorg gemeten kan worden. 13 vragen die met ja of nee beantwoord kunnen worden. De CSI biedt veel voordelen omdat het snel en makkelijk af te nemen is.
  • Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) (Pot et al. 1995) EDIZ is een vragenlijst van 9 items (5 minuten) en toepasbaar voor alle mantelzorgers en vormt een één dimensionale hiërarchie op een schaal, variërend van weinig druk tot veel druk. De EDIZ is vrij verkrijgbaar en beschikbaar in het Nederlands. EDIZ is wetenschappelijk gevalideerd door middel van Mokkenschaalanalyse en heeft een middelmatige schaalbaarheid en goede betrouwbaarheid.
  • Ervaren Druk door Informele Zorg-Plus (EDIZ-plus) (Pot, 1995) EDIZ-plus vragenlijst (15 items) specifiek voor werkende mantelzorgers en vormt een één dimensionale hiërarchie op een schaal, variërend van weinig druk tot veel druk. De EDIZ is vrij verkrijgbaar en beschikbaar in het Nederlands. EDIZ is wetenschappelijk gevalideerd door middel van Mokkenschaalanalyse en heeft een middelmatige schaalbaarheid en goede betrouwbaarheid.
  • Model mantelzorgondersteuning (IKNL, 2014)  Aan de hand van de score op het formulier kun je zien of:
    • het (nog ) goed gaat met een mantelzorger,  
    • er sprake is van een dreigende overbelasting,  
    • er sprake is van een zware overbelasting en dat de mantelzorger de rol niet lang meer volhoudt.
  • Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO) (Siehe, 2010) Valide Vragenlijst in te vullen door kinderen die te maken hebben met mantelzorg, voor het verkrijgen van een goed beeld van de situatie en de punten waar het kind ondersteuning bij wil.
  • Signalering in de palliatieve fase (IKNL, 2019)  In de (digitale) set signalering is een hoofdstuk en signaleringskaart mantelzorg opgenomen. Met de signaleringskaart 5 kan de mate van belasting van de mantelzorger in kaart worden gebracht door o.a. verzorgenden (consensus based).

In bepaalde situaties is een (vroegtijdig) wijzen op de mogelijkheden van specifieke psychische en sociale begeleiding van de mantelzorger en/of de patiënt aan de orde. Uit de praktijk blijkt dat mantelzorgers die voor zichzelf zulke begeleiding hebben gezocht daar baat bij hebben en de situatie beter aan kunnen, ook in de laatste fase van ziekte. Dit kan zowel gaan om individuele begeleiding als om groepsbegeleiding, afhankelijk van de behoefte en het aanbod in de regio. Netwerken palliatieve zorg  kunnen hierover meer informatie geven.

  • Geestelijke verzorging bij jou thuis (initiatief van stichting Deo Volente en samenwerkingspartners) Webpagina over ondersteuning bij levensvragen van palliatieve patiënt en naasten. Hier staat toegelicht wat levensvragen zijn en hoe een palliatieve patiënt en/of naaste in gesprek kan gaan met een geestelijk verzorger. Hiervoor is geen verwijzing nodig van een zorgverlener. Het landelijk nummer is 085-0043 063.
  • Vervangende zorg of respijtzorg (manterlzorg.nl) Op deze pagina vind je meer informatie voor mantelzorgers over respijtzorg waarbij ook aandacht is voor de financiering. 
  • Vrijwilligers in de Palliatief Terminale Zorg (VPTZ Nederland) is de koepel voor lokale en regionale vrijwilligersorganisaties in de palliatieve terminale zorg. Deze zorg en ondersteuning wordt zowel thuis, in hospices als in zorginstellingen aangeboden. De vrijwilligers brengen rust en concrete hulp in de zorg die mantelzorgers zelf geven.

Te verwachten:

  • Zorgzoeker is de nieuwe sociale kaart van de palliatieve zorg die in september 2021 beschikbaar komt. Het doel is het zorgaanbod in de palliatieve zorg en de beschikbare bedden in hospicevoorzieningen inzichtelijk te maken. Bij de start wordt hierin de informatie over mantelzorgondersteuning uit PalliArts getoond. Van daaruit wordt onderzocht hoe deze informatie verder uitgebreid kan worden. Zodra er meer informatie hierover beschikbaar is laten we dat hier weten.

Op het onderwijsplatform zijn diverse onderwijsmaterialen over mantelzorg beschikbaar. Zoek je een scholing over mantelzorg dan vind je die hier.  

Recent afgeronde onderzoeken

  • Oog hebben voor naasten; ontwikkeling en implementatie van een handreiking ‘Voor- en nazorg rondom het sterven van een dierbare’.
    De Oog voor Naasten-methodiek helpt zorgverleners en zorgteams stap voor stap in het geven van voor- én nazorg. Zo is er een informatiefolder voor naasten zelf die zorgverleners aan hen kunnen geven. Deze folder helpt naasten in het beter zorgen voor zichzelf, in het gesprek met de zorgverlener en in het krijgen van de nodige informatie en ondersteuning. De methodiek is geïntroduceerd en geëvalueerd in 3 ziekenhuizen en 5 verpleeghuizen (bron: ZonMw). Ook is er een praktische handreiking en achtergrondinformatie voor zorgverleners en materiaal voor implementatie (handleiding en PowerPointpresentatie klinische les, een werkboek en factsheet voor managers).
  • Ondersteuning van mantelzorgers: hoe pak je dat als zorgverlener aan? (ZonMw november 2021) Interviewreeks over hoe je als wijkverpleegkundige en verzorgende zorgt dat je genoeg oog hebt voor de mantelzorger.
  • Onderzoeksproject InCaSu@home Hogeschool Rotterdam  Hoe verloopt de zorgverlening voor naasten van patiënten in de palliatief terminale fase door de wijkverpleegkundige? In dit project is de COM training (Communicatie over Ondersteuningsbehoeften van Mantelzorgers) ontwikkeld. Een methode die (wijk)verpleegkundigen in kunnen zetten om hun ondersteuning aan mantelzorgers te verbeteren. Deze COM training wordt als succesvol beschouwd. Ook omdat deze methode juist zo goed helpt bij vroeg signalering van overbelasting bij mantelzorgers.

Lopende onderzoeken

  • Projecten binnen het programma Palliantie. Meer dan zorg van ZonMw  ZonMw heeft alle projecten over mantelzorg overzichtelijk weer gegeven op deze internetpagina.
  • DIAdIC  Dyadic Psychoeducational Interventions for people with Advanced cancer and their Informal Caregivers (DIAdIC) is a transdisciplinary, cross-national research project funded by the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme.
  • eQuiPe Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek.
Contactpersoon
Marjolein Verkammen IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)
Laatst geactualiseerd: 17 november 2021
Mail de redactie
Mail de redactie met jouw evenement, jouw nieuws of een tool waar anderen (ook) baat bij kunnen hebben. 'Delen is vermenigvuldigen', zeggen ze wel eens. Maar ook suggesties of klachten over de vindbaarheid van informatie zijn zeer welkom. Met jouw inbreng kunnen we Palliaweb verbeteren.