Mantelzorg
Mantelzorgers spelen een onmisbare rol in de zorg voor mensen in de laatste levensfase. Of de patiënt nu thuis verblijft, in een hospice, ziekenhuis of verpleeghuis: mantelzorgers zijn altijd betrokken. Mantelzorg in de palliatieve fase wordt vaak als heel mooi en waardevol ervaren. Maar ook intensief, en vaak emotioneel zwaar. Vanwege het naderende levenseinde, belangrijke medische beslissingen die genomen moeten worden en vaak intensieve zorg.
Goede palliatieve zorg vraagt daarom niet alleen aandacht voor de patiënt, maar óók voor de mantelzorger. Zorgverleners hebben hierin een belangrijke rol. Op deze pagina vind je uitleg over mantelzorg in de palliatieve fase, inzichten over samenwerking met mantelzorgers, handvatten voor signalering en ondersteuning, en verwijzingen naar praktische hulpmiddelen en richtlijnen.
Wat is mantelzorg?
Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit zijn of haar directe omgeving. Dat kan in de palliatieve fase gaan om lichamelijke zorg, hulp bij dagelijkse dingen, of gewoon er zijn. Mantelzorg overkomt je. Mensen zien zichzelf vaak niet als mantelzorger, omdat ze de zorg voor hun naaste als iets vanzelfsprekend ervaren.
Mantelzorgers zijn bijvoorbeeld partners, kinderen, ouders, vrienden of buren van de patiënt. Zij bieden deze zorg langdurig en onbetaald, vaak naast professionele zorg. In de palliatieve fase is hun bijdrage van grote waarde, maar ook emotioneel en lichamelijk zwaar.
Mantelzorgers kunnen verschillende rollen vervullen. De balans tussen deze rollen verschilt per situatie en verandert in de tijd. Dat vraagt om afstemming, erkenning én ondersteuning. De rollen zijn:
- Partner in zorg, die praktische zorgtaken op zich neemt
- Hulpvrager, met eigen draaglast en emotie
- Persoonlijke relatie, met een persoonlijke band
- Expert, met kennis van het leven en de voorkeuren van de patiënt
Deze rollen zijn beschreven in het SOFA-model (Zorg voor Beter). De infographic helpt zorgverleners om die rollen te herkennen en bespreekbaar te maken.
Animatie
Bekijk de animatie van Vilans:
Naar boven
Waarom is mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase belangrijk?
Mantelzorgers spelen een sleutelrol in de kwaliteit van leven van patiënten in de laatste levensfase. Hun nabijheid, kennis en betrokkenheid maken hen tot onmisbare partners in de zorg. Maar dit kan ook veel vragen: lichamelijk, emotioneel én sociaal en spiritueel.
Goede ondersteuning helpt mantelzorgers om hun rol beter vol te houden en vermindert het risico op overbelasting. Het draagt bij aan meer rust, betere samenwerking met zorgverleners en een zorgproces dat beter aansluit bij de wensen van zowel patiënt als naaste.
Aandacht voor de mantelzorger is dus geen extra, maar een essentieel onderdeel van goede palliatieve zorg. In de volgende stappen lees je hoe je als zorgverlener concreet kunt bijdragen aan die ondersteuning.
1. Wat is nodig voor een goede samenwerking met mantelzorgers?
Een mantelzorger is een vaste en waardevolle partner in de zorg. Samenwerken begint met erkenning van die rol, niet als aanvulling, maar als onderdeel van het geheel.
Het helpt om samen met de patiënt en diens netwerk te bespreken wie welke mantelzorgtaken op zich heeft genomen en waar eventueel ondersteuning nodig is. Bespreek ook wie wettelijk vertegenwoordiger is, of door de patiënt aangewezen is om beslissingen te nemen als hij of zij dat zelf niet meer kan. Leg die afspraken vast in het individueel zorgplan. Evaluatie en bijstelling horen daar regelmatig bij, want situaties kunnen snel veranderen.
Zorgverleners kunnen mantelzorgers actief betrekken door hen informatie te geven die past bij hun rol en situatie — bijvoorbeeld over inzet van thuiszorg, vrijwilligers of respijtzorg. Daarnaast is het belangrijk om als zorgverlener tijd te nemen om te luisteren: wat houdt hen bezig, wat hebben ze nodig, wat kunnen ze aan?
Gelijkwaardig samenwerken betekent ook elkaar grenzen respecteren. Je bent niet gelijk, maar wel van gelijke waarde van mens tot mens in de samenwerking. Door samen te werken op basis van wederzijds respect en duidelijke afstemming, ontstaat er ruimte voor goede zorg, voor de patiënt én voor de mantelzorger.
2. Hoe voer je het gesprek: ‘Hoe gaat het met u?’
Een goed gesprek met een mantelzorger hoeft niet ingewikkeld te zijn. Het begint met eenvoudige, oprechte vragen zoals: ´Hoe gaat het met u?´ en ´Wat heeft u op dit moment nodig?´
Deze vragen lijken klein, maar hebben grote waarde. Ze geven erkenning aan de mantelzorger als mens, niet alleen als zorgpartner. Niet iedereen zal daar meteen open op reageren. Mantelzorgers zetten zichzelf vaak op de tweede plaats: ´Het gaat niet om mij.´ Juist daarom is het belangrijk om die vragen te blijven herhalen — zonder te forceren, maar wel met aandacht.
Het helpt om te benoemen wat je ziet: 'U doet heel veel, heeft u eigenlijk nog tijd voor uzelf?' of 'Wat u doet, vraagt veel van u. Hoe houdt u het vol?'
Doorvragen en spiegelen helpt mantelzorgers om stil te staan bij hun eigen situatie. Soms is er eerst ruimte nodig om überhaupt te kunnen praten over de eigen belasting, emoties of grenzen. Dat lukt beter als het gesprek in een open, veilige sfeer plaatsvindt, en dus niet gehaast of tussen de bedrijven door.
Wat mag een mantelzorger eigenlijk doen in de zorg?
Er bestaan veel vragen over welke zorgtaken een mantelzorger mag uitvoeren. In de praktijk zijn er geen wettelijke beperkingen: mantelzorgers mogen in principe alle handelingen uitvoeren, zolang zij zich daar veilig en bekwaam bij voelen, en dit in overleg gebeurt met de betrokken zorgverleners én de patiënt zelf daar toestemming voor geeft.
Het gaat om een gedeelde verantwoordelijkheid tussen formele en informele zorg. De notitie ‘Grenzen verkennen’ biedt zorgverleners en organisaties handvatten voor dit samenspel. Het helpt om duidelijke afspraken te maken over wie wat doet — afgestemd op wensen, mogelijkheden én veiligheid.
Voor mantelzorgers zelf is er een praktische keuzehulp beschikbaar, die helpt bij het maken van bewuste keuzes over het overnemen van zorgtaken.
Grenzen verkennen in samenspel tussen in- en formele zorg (ZorgvoorBeter)
Keuzehulp: wat je als mantelzorger moet weten bij overnemen van zorghandelingen (MantelzorgNL)
Ook op de site van de Rijksoverheid vind je hierover informatie: Samenwerken met mantelzorgers
3. Hoe signaleer je overbelasting en wat kun je dan doen?
Als zorgverlener zie je vaak als eerste wanneer een mantelzorger onder druk staat. Soms hoor je het in hun stem, zie je het aan hun houding of merk je dat ze over hun eigen grenzen heengaan. Die signalen kunnen subtiel zijn: vermoeidheid, kort lontje, controlebehoefte of juist terugtrekking. Ook als het niet direct uitgesproken wordt, kan een niet-pluisgevoel reden zijn om het gesprek aan te gaan.
Een eenvoudige observatie en een gevoel benoemen kan al veel betekenen: 'U lijkt erg moe, hoe is het eigenlijk met u?' of 'Ik hoor dat u weinig aan uzelf toekomt, lukt het nog een beetje om bij te tanken'?. Ook het benoemen van wat iemand allemaal doet, kan helpen om inzicht te geven in de zwaarte van de zorg.
Wanneer er zorgen zijn over overbelasting, kun je gebruik maken van het meetinstrument EDIZ (Ervaren Druk door Informele Zorg). De vragenlijst maakt mantelzorgbelasting zichtbaar, ook voor de mantelzorger zelf.
Als duidelijk wordt dat iemand ondersteuning nodig heeft, dan is het belangrijk om breed te kijken: wat helpt deze mantelzorger om de zorg vol te houden én zelf overeind te blijven? Dat kan informatie zijn over de zorgsituatie of praktische hulp, zoals inzet van thuiszorg, vrijwilligers of respijtzorg. Maar ook aandacht voor zelfzorg, tijd voor herstel, contact met lotgenoten en psychosociale ondersteuning spelen een rol. Soms hebben mantelzorgers behoefte aan een luisterend oor tijdens en na het ziekteproces. Speciaal opgeleide geestelijk verzorgers kunnen hierin veel betekenen.
Na het overlijden van de patiënt kan ondersteuning nog steeds nodig zijn, bijvoorbeeld bij rouw of verwerking.
Het position paper Oog voor Naasten onderstreept dat palliatieve zorg altijd ook naastenzorg is. Het gaat erom dat naasten erkenning krijgen, en dat er passende ondersteuning is, afgestemd op hun situatie en draagkracht. Dit begint met luisteren, zonder direct in oplossingen te schieten. Aansluiten bij hun belevingswereld en taal helpt daarbij. En bedenk: ook naasten die zich niet uitspreken, hebben zorg nodig.
Video's Oog voor Naasten en Nabestaanden
In de videoserie Oog voor Naasten en Nabestaanden delen zorgverleners hun ervaringen over hoe zij mantelzorgers ondersteunen in de praktijk. Deze verhalen laten zien hoe belangrijk kleine gebaren, erkenning en afstemming kunnen zijn in het bieden van goede palliatieve zorg voor het hele netwerk.
Ontdek de andere video’s van Oog voor Naasten en Nabestaanden
4. Hoe verwijs je warm door voor passende ondersteuning?
Als je signalen van overbelasting opmerkt en in gesprek bent gegaan over wat er nodig is, betekent dat niet dat je als zorgverlener alles zelf moet oplossen. Soms kun je als eerste aanspreekpunt al veel betekenen, maar in veel gevallen is het belangrijk om iemand gericht en persoonlijk verder te helpen, dat noemen we warm doorverwijzen.
Warm doorverwijzen betekent dat je niet alleen vertelt waar iemand hulp kan vinden, maar ook hoe die stap gezet kan worden. Dat kan door de juiste naam of contactpersoon te geven, door samen te bellen of een afspraak te maken, of door het gesprek alvast voor te bereiden. Zo maak je de drempel lager en vergroot je de kans dat mantelzorgers de geboden hulp ook echt benutten.
Er zijn veel vormen van ondersteuning mogelijk. Denk aan een mantelzorgmakelaar, maatschappelijk werk, onafhankelijke cliëntondersteuning of het sociale wijkteam. In iedere gemeente zijn er voorzieningen voor mantelzorgondersteuning, vaak georganiseerd via het Wmo-loket of lokale welzijnsorganisaties. Zij kunnen ook helpen met praktische zaken zoals zorgverlof, hulp in huis of financiële regelingen.
Geestelijk verzorgers zijn ook beschikbaar voor mantelzorgers die behoefte hebben aan een luisterend oor of begeleiding bij zingeving en levensvragen. Zie bijvoorbeeld de Beslisboom geestelijke verzorging (VGVZ, 2019) of Waar vind ik een geestelijk verzorger?
Ook lotgenotencontact kan waardevol zijn. Veel gemeenten bieden via het steunpunt mantelzorg bijeenkomsten aan, waarin mantelzorgers ervaringen kunnen delen en steun kunnen vinden bij anderen in een vergelijkbare situatie. Daarnaast zijn er landelijk initiatieven via MantelzorgNL of Netwerken Palliatieve Zorg. Samen zoeken naar een passende vorm van contact, zowel fysiek of online, kan voor veel mantelzorgers een belangrijke vorm van erkenning en verlichting zijn.
De online tool Mantelzorg Balans biedt concrete handvatten voor mantelzorgers én voor zorgverleners die hen willen ondersteunen. Het helpt om samen inzicht te krijgen in draagkracht en draaglast, en om keuzes te maken die het volhouden van de zorg makkelijker maken.
Door de juiste verbindingen te leggen, help je mantelzorgers om niet vast te lopen, maar in beweging te blijven. Zo werk je aan duurzame zorg, voor de patiënt én de mensen om hem of haar heen.
Ontdek via De Carend Podcast o.a. de podcast over mantelzorg en luister naar ervaringen van collega's over dit onderwerp.
Ga aan de slag met mantelzorgondersteuning!
Je kunt vandaag al verschil maken voor een mantelzorger. Kies één actie uit en neem hem mee in je praktijk.
- Stel de vraag 'Hoe gaat het met u?' en neem echt de tijd om te luisteren.
- Benoem wat je ziet: geef erkenning voor wat de mantelzorger allemaal doet.
- Gebruik de poster of zakkaartjes uit de Oog voor Naasten-methodiek in je teamoverleg om mantelzorgondersteuning bespreekbaar te maken.
- Bekijk de Toolkit Palliatieve Mantelzorg (MantelzorgNL) voor praktijkmateriaal, bijeenkomsten en ondersteuning.
- Vertel de patiënt en naasten dat er betrouwbare informatie voor hen is op Overpalliatievezorg.nl en MantelzorgNL
- Bespreek je ervaringen met een collega en leer van elkaar.
Meer weten over Mantelzorg?