”De patiënt en de naaste eerder in het proces betrekken, niet pas naderhand.”

Door patiënten te betrekken bij projecten in onderzoek, onderwijs en de praktijk, wordt de palliatieve zorg beter. Voor elk Consortium stelt het NPPZ II daarom budget en ondersteuning beschikbaar voor het (door)ontwikkelen van patiënten- en naastenparticipatie.

Sanne Terpstra heeft hier een start mee gemaakt binnen Consortium Ligare, het grootste consortium binnen de palliatieve zorg dat heel Noordoost Nederland bestrijkt. Terpstra is projectleider patiënten- en naastenparticipatie bij Zorgbelang Groningen, dat deel uitmaakt van het consortium. Zorgbelang is expert op het gebied van de participatie van inwoners, patiënten en naasten en adviseert, initieert, organiseert en ondersteunt dat zij op verschillende niveaus gelijkwaardig mee kunnen praten in de zorg. Terpstra werkt behalve in de palliatieve zorg, ook binnen de jeugdzorg en de GGZ. Met behulp van het budget vanuit NPPZ II hoopt zij patiënten- en naastenparticipatie binnen de palliatieve zorg concreet handen en voeten te geven. 

Aan de slag

Om patiënten- en naastenparticipatie op de juiste manier door te ontwikkelen, is gekozen om eerst een verkenning te doen. “Over al die jaren wil je wel de juiste richting ingaan en niet onbezonnen te werk gaan. Daarom is besloten om eerst een verkenning in te stellen.” Vanaf april tot november 2023 is ze bezig geweest met deze verkenning. Hierbij sprak ze met alle netwerkcoördinatoren en onder meer het Onderwijsknooppunt en is in de hele regio met verschillende zorginstellingen gesproken (bijvoorbeeld met GGz, VG-, ouderen- en ziekenhuiszorg). Dit om een duidelijk beeld te schetsen van hoe men patiënten- en naastenparticipatie definieert binnen onderzoek, onderwijs en praktijk. ”Zo’n verkenning zou ik iedereen aanraden, voordat je werkt aan implementatie.”, aldus Terpstra.

Verkenning

Terpstra merkt dat de netwerkcoördinatoren en hun samenwerkingspartners het belang van patiënten- en naastenparticipatie zeker onderschrijven. “Uit de verkenning blijkt dat er bijvoorbeeld interesse is in het oprichten van patiënten- en naastenraden en dat deze met voldoende inzet ook tot stand komt.” Tijdens het belrondje met cliëntenraden is gevraagd of palliatieve zorg op de agenda’s stond en of er interesse was in samenwerking. “In de ideale situatie komen de patiënt en de naaste zelf aan het woord en denken zij vroeg in het proces mee, en niet (alleen) achteraf middels een vragenlijst."

Hoe nu verder?

Op basis van de verkenning heeft Terpstra een advies gepresenteerd. Daarin wordt onder andere geadviseerd om een adviserend coach aan te stellen gedurende de looptijd van het NPPZ II. Deze adviserende coach adviseert en ondersteunt, maar dient vooral als bruggenbouwer en linking pin tussen de netwerkcoördinatoren, het consortium en het NPPZ II.

Op basis van het advies en gefaciliteerd vanuit het NPPZ II gaat Terpstra nu aan de slag met het schrijven van een projectplan. Eén van de vragen is: Hoe kun je nu het beste die regio’s meenemen en wie eerst?

NPPZ II Budget voor patiënten- en naastenparticipatie

“Wij zijn het eerste consortium dat zo’n verkenning heeft uitgevoerd, mogelijk gemaakt door het NPPZ II. Door patiënten- en naastenparticipatie als apart aandachtspunt te agenderen, zorgen we dat het overal ingebed wordt. We zien het als een kans dat we deze gelden zo kunnen gebruiken, dus proberen we deze voor het vervolg ook gericht in te zetten.”, vertelt Terpstra. “We raden andere consortia zeker aan om gebruik te maken van deze gelden, omdat je het gesprek op gang brengt. Door binnen je netwerken te peilen hoe van diverse kanten tegen dit onderwerp wordt aangekeken, ontdek je dat het voor sommige mensen nieuw is, maar ook dat er al veel gerealiseerd is. Hierdoor hoef je niet in alle gevallen het wiel opnieuw uit hoeft te vinden en kun je gerichter aan de gang met de beschikbare overheidsmiddelen.”

Wil jouw Consortium hier ook mee aan de slag? Lees dan verder op de pagina over de inzet van patiënten- en naastenparticipatie binnen Consortia.