Inzet patiënten- en naastenparticipatie binnen jouw Consortium

Laat je inspireren door het interview met Sanne Terpstra, die binnen het consortium Ligare aan de slag is met patiënten- en naastenparticpatie. Wil je zelf aan de slag met patiënten- en naastenparticipatie binnen jouw consortium denk dan aan de mogelijkheid om binnen de brede transformatieplannen de volgende implementatie-inspanningen te benoemen als het bekostigen van:

• expertise voor een Verkenning naar de huidige stand van zaken van patiënten- en naastenparticipatie in het Consortium.
• expertise voor een Plan van aanpak voor het vormgeven en inbedden van patiënten- en naastenparticipatie in het Consortium.
• de inzet van patiënten- en naastenvertegenwoordigers binnen het Consortium.
• ondersteuning voor jullie Patiënten- en naastenraad: iemand die stukken voorbereid en zorgt dat de leden de informatie krijgen die ze nodig hebben, een vast aanspreekpunt voor vragen, zorgt voor verbinding tussen de Raad en Consortiumleden, etc.
• expertise om jullie Patiënten- en naastenraad door te ontwikkelen en te professionaliseren. Hierbij kun je denken aan het werven van nieuwe leden, het betrekken van nieuwe doelgroepen of het organiseren van een training voor de Raad. 

Welke vragen wil je beantwoorden tijdens een Verkenning naar de huidige stand van zaken van patiënten- en naastenparticipatie?  

• Wat gebeurt er in het Consortium en de hierbij aangesloten netwerken al op het gebied van patiënten- en naastenparticipatie?  
• Welke wensen en behoeften liggen er?  
• Welke contacten, structuren en initiatieven zijn er?  
• Hoe kan er op regionaal niveau worden samengewerkt met patiënten- en belangenorganisaties?  
• Zijn er contacten met patiëntenorganisaties en/of ouderenbonden? 
• In hoeverre staat palliatieve zorg en proactieve zorgplanning op de agenda bij deze organisaties?  
• Kunnen we als Consortium gebruik maken van reeds bestaande initiatieven? (Zorgpanel Patiëntenfederatie, Stichting PZNL-patiënten- en naastenklankbordgroep) 

In het brede transformatieplan beschrijf je:  

• Hoe de huidige situatie op het gebied van patiënten- en naastenparticipatie is.
• Hoe je als Consortium wilt dat het er in de toekomst uit gaat zien. 
• Met welke partijen je hiervoor een samenwerking aan wilt/moet gaan.  
• Welke financiële middelen en/of tijdsinvestering hiervoor nodig is.
• Welke concrete acties je tijdens de looptijd van het brede transformatieplan gaat doen.
• Hoe de middelen worden ingezet om patiënten- en naastenparticipatie structureel vorm te geven binnen het Consortium door een persoon/partij/organisatie met bewezen expertise op het gebied van patiëntenparticipatie.
• Hoe de middelen worden ingezet op Consortiumniveau/zorgkantoorregio/netwerkniveau.

Voor vragen en advies kun je terecht bij: Larissa Exalto, Senioradviseur Patiëntenparticipatie bij Stichting PZNL (l.exalto@pznl.nl of 06-42190663). 

Het meenemen van het perspectief van de patiënt/naaste geeft een andere kijk op de kwaliteit van de palliatieve zorg. Je houdt hierbij rekening met wat de patiënt en de naaste belangrijk vindt. Je neemt de wensen, behoeften en ervaringen van patiënten en naasten mee in je plannen, maar de patiënt/naaste(vertegenwoordiger) participeert zelf niet in het project of proces.  
Voorbeeld: je gebruikt een bestaand onderzoek dat is uitgezet onder het Zorgpanel van de Patiëntenfederatie als onderbouwing voor de keuzes die je maakt in je project.

Bij participatie brengt de patiënt of naasten(vertegenwoordiger) actief zijn ervaringsdeskundigheid in en neemt zelf actief deel aan het project of proces.  

Voorbeeld: een patiëntvertegenwoordiger zit in een werkgroep of projectteam  

De term ‘patiënt empowerment’ betekent dat de patiënt meer regie heeft op zijn eigen gezondheid/ziekteproces. De patiënt wordt zelfstandiger en kan zelf beter bepalen wat nodig is om een goede kwaliteit van leven te behouden. De empowerment van naasten is ook essentieel in de palliatieve zorg. Naasten kunnen dan aangeven wat zij nodig hebben aan informatie en ondersteuning om hun zorgtaak te kunnen vervullen, wat hun behoeften zijn op praktisch, emotioneel en geestelijk gebied (ook na het overlijden van de patiënt) en kunnen hun ervaring met de zorg voor de patiënt inbrengen. Een goede informatievoorziening helpt om keuzes te maken in de palliatieve fase, vaak samen met zorgverleners (samen beslissen).   

Voorbeeld: Overpalliatievezorg.nl, In gesprek met de burger-bijeenkomsten