‘Mijn ziekte gaat om zoveel meer dan lichamelijk ongemak’

Vanuit het perspectief van de patiënt draagt Renée Dubois haar steentje bij om het maatschappelijk bewustzijn rondom het thema palliatieve zorg te vergroten. Haar ervaring is dat veel professionals in de zorg vooral gericht zijn op de lichamelijke aspecten. ‘Voor psychische, sociale en met name zingevingsvragen is tijdens het gesprek geen tijd en aandacht.’

Renée Dubois heeft een zeldzame vorm van longkanker, die in 2018 werd ontdekt. Sinds de diagnose is haar leven veranderd. Ze stopte na een tijdje met haar werk als administratief medewerker bij een notariskantoor, het bleek te ingewikkeld om te combineren met het dagelijkse leven, dat behoorlijk uit balans was. Ook had ze te kampen met bijwerkingen van de medicatie. ‘Ik ga nu elke drie maanden op controle, dat is altijd weer spannend’, zegt Renée. ‘In de wetenschap dat je, naarmate je langer ziek bent, dichter bij het einde bent. Intussen hoop ik dat de wetenschap nieuwe medicijnen vindt, die mij in leven kunnen houden.’

Patiëntperspectief

Ondanks de energie die het ziek zijn haar kost, zit Renée niet stil, in tegendeel. Zo is ze sinds kort een van de ambassadeurs voor Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II), met als doel om het maatschappelijk bewustzijn over palliatieve zorg te verbeteren. Ook heeft ze een eigen bedrijf opgericht en geeft ze gastlessen, waar ze toekomstige verpleegkundigen vertelt hoe het is om ongeneeslijk ziek te zijn. Als ze uitleg geeft over hoe je proactieve zorgplanning in de organisatie zou kunnen inbedden, in haar geval voor medewerkers van het Antonius Ziekenhuis, doet ze dat vanuit het perspectief van de patiënt. Verder praatte ze mee over de invulling van nascholing, in een expertiseteam van Scholing Palliatieve Zorg (ScholingPZ), een programma dat tot stand kwam met subsidie van het KWF. ‘Daar voelde ik me gelijkwaardig aan de andere groepsleden, zoals verpleegkundig specialisten, artsen en onderwijskundigen.’

Renée Dubois: 'Ik stel het op prijs als mij gevraagd wordt of ik opzie tegen een ingreep of behandeling.'
Foto door: Erik Kottier

Zingeving

Zorgverleners richten zich nog te veel op louter lichamelijke aspecten van de ziekte, ervaren ook lotgenoten van Renée. ’Het gaat over behandelingen, controles, het verloop van de ziekte, hoe ik mijn lichaam gezond houd. Heel belangrijk natuurlijk, maar ze lijken zich vaak niet bewust van de psychische en sociale gevolgen van een ongeneeslijke ziekte. Zoals het bespreken van uitstel van een behandeling als je binnenkort een trouwfeest hebt. En zingeving komt eigenlijk helemaal niet aan de orde. Terwijl ik iedere dag bezig ben met mijn ziekte. Ik zou het op prijs stellen als aan mij gevraagd wordt of ik opzie tegen een ingreep of behandeling. Of hoe ik aankijk tegen de laatste fase van mijn leven. In de opleidingen zou daar meer aandacht voor mogen zijn.’

'Stel eens een betekenisvolle vraag'

Een betekenisvolle vraag

De medisch specialist, die haar al meer dan zes jaar behandelt, heeft haar nooit een dergelijke vraag gesteld. ‘Vooropgesteld: het is een fijne man bij wie ik me in heel goede handen voel. Ik weet dat hij weinig tijd heeft, maar ik zou het van de daken schreeuwen als hij eens een keer een betekenisvolle vraag aan mij zou stellen. Ik moet tenslotte met jóu doodgaan, denk ik dan, de ziekte gaat bij mij om zoveel meer dan alleen lichamelijk ongemak. Als een controle positief verloopt, ben ik opgelucht, maar daarna gaat zo’n gesprekje toch knagen, omdat er nog van alles in mij omgaat. Gelukkig kan ik dat dan kwijt bij lotgenoten, of ik maak zo nodig een afspraak bij mijn huisarts.’

‘Een team van behandelaars om mij heen zou ik heel fijn vinden’

Goede communicatie

Onderling hebben haar behandelaars maar weinig contact, heeft Renée gemerkt. Nu is dat bij een stabiele ziekte gelukkig ook nauwelijks nodig. 'Ik denk wel dat dit beter zou kunnen.’ Een team van behandelaars om haar heen, die goed met elkaar communiceren, zou heel fijn zijn, denkt Renée. Ze geeft een voorbeeld: ‘Ik slik nu al een tijdje een bepaald type cholesterolverlager, omdat ik van lotgenoten heb begrepen dat die het beste bij mijn situatie past. Het middel is niet het standaard medicijn. Mijn specialist was daarmee akkoord en schreef het voor. Op een zeker moment belt de verpleegkundig specialist, mijn vaste contactpersoon in het ziekenhuis, mij op om te zeggen dat ik niet de goede medicatie gebruik. Ze redeneert daarbij vanuit de protocollen. Terwijl ik intussen zelf al zoveel weet over mijn ziekte.’

De belangrijkste tip die Renée heeft aan zorgmedewerkers: stel af en toe een betekenisvolle vraag. ‘Vaak wordt gezegd: daar is geen tijd voor. Maar je kunt het ook in stukjes knippen, en iedere keer dat je je patiënt ziet één zo’n vraag stellen. Bijvoorbeeld: wat doe je graag in je vrije tijd? Als het antwoord wandelen is, kun je samen bespreken hoe je zo lang mogelijk kunt blijven wandelen.’