Zo’n gesprek met je arts geeft enorm veel rust (patiëntverslag)

André (63) heeft COPD en zal niet lang meer leven. Het gesprek dat hij daarover met zijn longarts had, deed hem goed. ‘Geweldig dat hij er zo de tijd voor nam.’

‘Ik besefte allang dat het gesprek eraan zat te komen. Ik ging alleen maar achteruit, had de ene ziekenhuisopname na de andere. Er steeds minder tijd tussen twee longaanvallen en ik was vaak heel benauwd. Voor een afspraak naar het ziekenhuis gaan, kostte me eigenlijk te veel moeite. Toen de longarts toch vroeg of ik langs wilde komen voor een gesprek, wist ik wat hij ging bespreken. Het was een vrijdagmiddag, ik was zijn laatste patiënt. Mijn vrouw en ik gingen zitten en wachtten op wat hij wilde zeggen. We zagen dat hij een beetje zenuwachtig was. “Helaas moet ik zeggen dat u uitbehandeld bent”, vertelde hij toen. “Ik kan alleen nog symptomen bestrijden, zoals vocht bij de longen weghalen, andere medicatie geven en meer zuurstof geven.”’

Extra zuurstof

‘Ik ben heel ziek, maar ook een optimistisch mens. Ik schiet er niets mee op als ik me steeds afvraag: waarom ik? Met mijn longziekte heb ik gewoon pech gehad. Vanaf mijn jeugd tob ik al met mijn longen. Astma en inspanningsastma, was de diagnose. Jarenlang kreeg ik stootkuren prednison om minder benauwd te zijn. Puffers waren er wel maar die schreef mijn huisarts me niet voor. Na verloop van tijd ontwikkelde ik COPD, omdat mijn astma slecht behandeld was. Ook nu gebruik ik nog doorlopend een onderhoudsdosis prednison en heb ik regelmatig een stootkuur nodig. De bijwerkingen zijn vervelend: ik heb een oogbeschadiging, diabetes en botontkalking. Verder gebruik ik al vijftien jaar extra zuurstof. Gelukkig kon ik mijn werk bij een baggeraar nog jarenlang doen. Ik had een superwerkgever. Toen ik door mijn ziekte niet meer kon reizen voor mijn baan, mocht ik vanuit huis de inkopen van machines gaan doen.

Twee van mijn vier kinderen hebben ook astma, maar zij worden veel beter behandeld dan ik vroeger. Dankzij pufjes met ontstekingsremmer en luchtwegverwijder kunnen ze er goed mee leven.’

Paars polsbandje

Het prettige, uitgebreide gesprek met de longarts gaf me rust. Geweldig dat hij er zo de tijd voor nam – ik kon zo lang blijven zitten als ik wilde. Ik vond dat hij het prima en rustig deed. Dat hij een beetje zenuwachtig was, maakte hem alleen maar meer mens. Zo’n gesprek voeren is voor hem ook geen dagelijkse kost. We bespraken palliatieve zorg. Dat is alleen voor de laatste weken van je leven, dacht ik altijd. Nu weet ik dat het echt iets anders is. Op advies van hem ben ik met mijn huisarts over euthanasie gaan praten. Zoals het er nu voor staat, wil ik daar geen gebruik van maken. Er zijn genoeg andere mogelijkheden om geen pijn te hebben. We spraken ook over wel of niet reanimeren. Als het reanimeren niet goed zou gaan, kon ik niet meer aan de beademing, vertelde hij. Toen besloot ik: niet reanimeren. Bij een ziekenhuisopname draag ik dus geen wit maar een paars polsbandje. Ergens wel heftig. Toch is het goed als je over dit soort dingen nadenkt. Het gesprek met de longarts hielp me hier bij. Mijn vrouw en kinderen staan overal achter. Iedereen weet wat er is afgesproken.’

Jongere artsen

Mijn longarts is een nog jonge vent. Vóór hem had ik dertig jaar een andere longarts met wie ik een goede band had. Toen hij met pensioen ging, vond ik dat vreselijk. Maar mijn nieuwe longarts bevalt heel goed. Hoe dan ook merk ik dat jongere artsen goed met mensen kunnen praten. Mijn vorige longarts zou hebben gezegd: “André, niks meer aan te doen, je gaat gewoon dood.” Hij was soms vrij cru in zijn uitspraken, al kon ik dat van hem wel hebben. Hij voelde zich gefrustreerd dat de behandeling bij mij niet aansloeg. “Ik kan er niks mee”, zei hij dan, “maar ik laat je niet stikken.” Alleen: wat bedoelde hij met “ik laat je niet stikken”? Als ik daarnaar vroeg, antwoordde hij: “Daar hebben we het nog weleens over.” Hij ging het gesprek uit de weg.’

Mantelzorg

‘Andere mensen met een ernstige longziekte die ik ken, hebben niet zo uitgebreid gesproken met hun arts over palliatieve zorg. Terwijl zo’n gesprek enorm veel rust geeft als je uitbehandeld bent. Het is fijn dat ik mijn energie niet hoef te stoppen in bezoeken aan het ziekenhuis die toch geen zin hebben. De longverpleegkundige komt vaak bij mij thuis. Als het niet goed gaat, bel ik het ziekenhuis en neemt de longarts later contact met me op. Verder is er een mantelzorgtraject voor mijn vrouw opgestart. Zij helpt me altijd met van alles, zoals douchen. Toen zij naar een quiltweek ging, kwam de thuiszorg me helpen.’

Niet bang voor de dood

‘Sinds dat gesprek over palliatieve zorg, anderhalf jaar geleden, ga ik hard achteruit. Ik leef misschien nog een half jaar of een jaar. Toch vind ik het nog steeds fijn om er te zijn. Ik maak nog plezier in mijn leven, ben blij als de kleinkinderen komen. Als je doorlopend naar adem moet happen is de lol er wel vanaf, maar ik heb nog regelmatig een goede dag. Ik praat op een open manier over het proces waarin ik zit, dat is voor mijn familie ook fijn. Bang voor de dood ben ik niet. Mijn leven was een mooi leven. Al zal het wat korter zijn dan ik had gewild.’

Meer weten over in gesprek gaan over wensen en verwachtingen in de laatste levensfase bij COPD? Ga dan naar de website Overpalliatievezorg.