Wieke Paulusma (D66): 'De stimulering van palliatieve zorg in het zorgonderwijs heeft een breed draagvlak'

Wieke Paulusma is Tweede Kamerlid voor D66. Voorheen was ze wijkverpleegkundige. Vanuit die ervaring weet ze hoe belangrijk palliatieve zorg is.  

'Die ervaring als wijkverpleegkundige neem ik mee in mijn werk voor de Kamer. In mijn opleidingstijd was ik verbaasd dat ‘palliatieve zorg’ nauwelijks aan de orde kwam. Het was niet meer dan een side-note in het onderwijs. De opleiding sloot duidelijk niet aan bij de praktijk. Want in de praktijk merkte ik hoe belangrijk het is, om verder te kunnen kijken dan vanuit een puur medische bril. Samen met Sophie Hermans (VVD) heb ik dan ook een motie ingediend, waarin het verzoek aan de ministeries van Volksgezondheid en Onderwijs is verwoord om te verkennen hoe palliatieve zorg en levenseindezorg in alle zorgopleidingen een plek kan krijgen.' 

De motie is opgepakt door de ministeries, onder meer door de organisatie van een invitational conference. Hiervoor waren zorgopleidingen en zorgorganisaties uitgenodigd.  

'Ja klopt, de staatssecretarissen hebben direct een belangrijke stap gezet door vertegenwoordigers van het onderwijs en de gezondheidszorg bij elkaar te zetten, dat is mooi. Uiteindelijk is dat natuurlijk ook wat je het liefste wil: dat zorgopleidingen en de veldpartijen in de zorg er samen uitkomen. Maar helaas kwam er daarna een kabinetscrisis en zitten we nu midden in de verkiezingen. De opvolging van dit onderwerp krijgt daardoor vanuit de ministeries minimale aandacht. Straks zitten we met een nieuw kabinet. Het is even afwachten hoe dit thema vervolgens wordt opgepakt. Maar als blijkt dat de partijen er gezamenlijk niet uitkomen, dan wordt het opnieuw tijd voor politieke druk. Want ik laat dit nooit los.' 

‘Meer palliatieve zorg in het onderwijs van verpleegkundigen en artsen’ is een wens met een enorme baard. Zo’n 30 jaar geleden sprak toenmalig minister Els Borst al over de noodzaak hiervan. 

'Het gaat inderdaad heel langzaam. Maar ik ben ervan overtuigd dat het er werkelijk van gaat komen in de aanstaande kabinetsperiode. De stimulering van palliatieve zorg in het zorgonderwijs heeft een breed draagvlak in de Kamer; alle partijen hebben met de motie van Hermans en mij ingestemd.' 

In het verkiezingsprogramma van D66 lees ik een oproep aan zorgverleners en patiënten om eerder stil te staan bij de waarde en het nut van behandelingen, die aan de orde kunnen zijn als er sprake is van een (mogelijk) ongeneeslijke ziekte (*). Hoe zie je dat voor je? 

'Ik denk dat het verstandig is als mensen zich tijdig voorbereiden op een levensfase die onherroepelijk gaat komen. Het gesprek daarover zou gewoner mogen worden. Dat kan aan de keukentafel beginnen, gewoon thuis dus. ‘Stel dat ik een ongeneeslijk ziekte blijk te hebben, wil ik dan alle operaties en behandelingen die maar mogelijk zijn, of kies ik voor een afronding van het leven zonder al te veel ingrepen?’ Ik denk dat zulke gesprekken waardevol zijn, onder meer omdat je dat ertoe dwingt om na te denken over de vraag wat echt belangrijk voor je is. Die kennis kun je meenemen naar situaties waarin er daadwerkelijk sprake is van een ongeneeslijke ziekte. Ik ben ervan overtuigd dat je dan beter in staat bent een keuze te maken die dichterbij jezelf ligt. Zorgprofessionals zouden ook meer ruimte moeten krijgen dergelijke gesprekken aan te moedigen, en daadwerkelijk te voeren. Ik denk daarbij vooral aan de zorg die vanuit het ziekenhuis wordt verleend. Gechargeerd gezegd is het nu te makkelijk om ‘gewoon een DBC’tje te draaien’. Dan wordt er bijna standaard voor een behandeling gekozen. Daar zit echter ook een perverse prikkel achter, want het alternatief – níet kiezen voor die medische route – is niet in een declaratie te vervatten. Dat moet anders. Beide wegen moeten vergoed kunnen worden. Zo ontstaan er, vanuit het aanbod bekeken, twee gelijkwaardige keuzes.' 

Vanuit het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II is de publiekscampagne ‘Leven tot het laatst’ opgezet, samen met een groot aantal partijen, zoals KWF, Patiëntenfederatie Nederland, Alzheimer Nederland en de Parkinsonisme Vereniging. Wat vind je ervan dat de focus zo op het leven is gericht? 

'Palliatieve zorg wordt over het algemeen natuurlijk vooral verbonden met het levenseinde, dus het is goed dat zo’n campagne daarnaast benadrukt dat er vaak nog zoveel te leven valt nadat een diagnose van een ongeneeslijke ziekte is gesteld. In mijn tijd als wijkverpleegkundige maakte ik wel eens mee dat mensen letterlijk gingen liggen wachten op de dood, nadat ze zo’n diagnose hadden gekregen. Maar nee, soms heb je nog heel veel lééf-tijd. Daar kan de zorg en ondersteuning zich op richten, om mensen te stimuleren nog zoveel mogelijk uit het leven te halen. ‘Genieten tot het laatst’ dus. Dat spoor moet er absoluut zijn. Daarnaast is er natuurlijk die realiteit van het levenseinde, dat eerder komt dan altijd was verwacht, vóórdat de ziekte zich aandiende. Dat betekent voor de betrokken zorgverleners dat zij patiënten ook kunnen stimuleren aandacht te hebben voor het afronden van het leven, voor het afscheid. Zodoende is er in de zorg en ondersteuning altijd sprake van een tweesporenbeleid: het gaat om het leven én de dood.' 

In het verkiezingsprogramma bepleit D66 autonomie, ook in relatie tot de wens van mensen met een psychiatrische aandoening om euthanasie te krijgen. Hoe reëel is dat, wetende dat er in de ggz-zorg weinig aandacht is voor palliatieve zorg of een palliatieve benadering van ziekten? 

'In het ggz-werkveld kunnen inderdaad nog heel wat stappen gezet worden op gebied van palliatieve zorg. Het is in eerste instantie niet aan de politiek om daar druk op te zetten. Maar ik zou tegen beroepsorganisaties en zorginstellingen willen zeggen: professionaliseer je daarin. Laat het niet gebeuren dat je zo achterblijft in de ontwikkeling van palliatieve zorg, vergeleken met bijvoorbeeld de ziekenhuiszorg of thuiszorg.' 

(*) 'Moet alles wat medisch mogelijk is, ook altijd worden gedaan? Niet elke behandeling draagt bij aan een beter of waardevoller leven. Daarom is het belangrijk om stil te staan bij iemands wensen en behoeften. Soms weegt de minimale gezondheidswinst niet op tegen het leed van een operatie, pijn, revalidatie en herstel. We moeten met een open blik blijven kijken naar zorgkeuzes, waarbij de kwaliteit van leven centraal staat. Mensen moeten goed kunnen zien wat een behandeling betekent voor hun dagelijks leven. Dat helpt hen om een keuze te maken die bij hun leven past.' 

Dit interview is geschreven in aanloop naar de Tweede Kamerverkiezingen op 29 oktober 2025. Meer interviews en standpunten rond palliatieve zorg vind je op de pagina www.palliaweb.nl/verkiezingen-2025.