Verbeteren van de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: evaluatie van een interventie

Om de kwaliteit van de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren zijn evidence-based instrumenten, gebundeld in de zogenaamde Gereedschapskist palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In tien zorgorganisaties is vervolgens gewerkt met de Gereedschapskist met de principes van participatief actieonderzoek. Hierdoor werd rekening gehouden met de verschillen in behoeften en mogelijkheden binnen iedere zorgorganisatie. 

In het onderzoek werd deze interventie geëvalueerd. De specifieke onderzoeksvragen waren:

1. In hoeverre werden professionals, mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten bereikt tijdens de interventieperiode?
2. Wat was de effectiviteit van de interventie met betrekking tot (i) het palliatieve zorgbeleid in de organisaties, (ii) de competenties van de professionals in het bieden van palliatieve zorg, en (iii) de kwaliteit van de geboden palliatieve zorg?
3. Hoe beoordeelden professionals de adoptie, implementatie en de borging van de instrumenten en welke factoren waren daarop van invloed?

Methodiek

Het RE-AIM raamwerk (Reach, Effectiveness, Adoption, Implementation en Maintenance) structureerde de evaluatie. Gegevensbronnen waren online vragenlijsten ingevuld door 299 professionals bij aanvang (respons 45,2%) en 250 professionals na 2,5 jaar (35,1%), 11 semi-gestructureerde groepsinterviews met 43 professionals, veldnotities en implementatieplannen.

Resultaten

Er werden 767 professionals en 43 teams bereikt. De effectiviteit van de interventie kwam tot uiting in een verbeterde kennis van het palliatieve zorgbeleid en toegenomen competenties bij professionals. 79% van de professionals adopteerde instrumenten uit de gereedschapskist palliatieve zorg. 

De instrumenten werden veelal gewaardeerd als gebruiksvriendelijk, en de mogelijkheid om de instrumenten aan te passen aan de lokale context vergemakkelijkte adoptie en implementatie. De participatieve actieonderzoeksmethode werd als waardevol ervaren bij het stimuleren van verandering. 

Adoptie van de instrumenten werd beïnvloed door factoren binnen de organisatie zelf en door kenmerken van de betrokken professionals. Barrières werden overwonnen door de huidige palliatieve zorg samen te bespreken en te kijken wat professionals willen verbeteren. De participatieve actieonderzoeksmethode bleek waardevol in het aanzetten tot veranderen. Personeelsverloop, werkdruk en een lage prevalentie van mensen die palliatieve zorg nodig hebben, maken het moeilijker om de geïmplementeerde veranderingen te borgen. 

Conclusies/aanbevelingen

De Gereedschapskist is met een verscheidenheid aan gemakkelijk aanpasbare instrumenten aantoonbaar waardevol bij het verbeteren van palliatieve zorg. Participatief actieonderzoek ondersteunt het veranderproces.

Relevantie voor de praktijk

Het duurzaam verbeteren van de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is lastig. Het onderzoek geeft handvatten voor duurzame verbetering.

Referentie

De Veer AJE, Voss H, Francke AL, de Man Y. Improvement of palliative care for people with intellectual disabilities: A multi-site evaluation. J Appl Res Intellect Disabil. 2024 May;37(3):e13223. doi: 10.1111/jar.13223. PMID: 38469929.

Links

Lees het artikel op PubMed
Meer informatie over de gereedschapskist is te vinden via gereedschapskistpz.nl