Van signaleren naar samen beslissen: het USD-4D als kompas in de palliatieve zorg

Wanneer iemand in de palliatieve fase van zijn ziekte komt, draait goede zorg om meer dan medische handelingen en pijnbestrijding. Het gaat om erkenning van de hele mens met alles wat diegene meedraagt aan emoties, sociale relaties, levensvragen en lichamelijke klachten en zorgen. 

Dit roept de vraag op: wat hebben zorgverleners (en zorgorganisaties) nodig om hier in de dagelijkse praktijk ruimte voor te maken? Tom Lormans (UMC Utrecht / Zinzia Zorggroep) dook voor zijn promotieonderzoek ‘When you get what you want, but not what you need’ in deze vraag. Zijn focus: het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 Dimensioneel (USD-4D), een meetinstrument dat meer is dan een vragenlijst. Het biedt een spiegel, een startpunt voor gesprek, en een brug tussen zorgverlener en patiënt.

💬 Van invullen naar gesprek
Patiënten die het USD-4D invullen, herkennen zich vaak in de thema’s die aan bod komen, zoals autonomie, loslaten, veerkracht en de dood. Ze voelen zich beter gehoord, juist omdat er expliciet wordt gevraagd naar wat hen bezighoudt. Zorgverleners merken dat het gesprek opener wordt, minder klinisch, en meer afgestemd op wat voor die ene persoon belangrijk is.

Natuurlijk vraagt dat iets van de zorgverlener: lef om existentiële vragen te stellen, sensitiviteit om het goede moment te kiezen en vaardigheden om moeilijke onderwerpen bespreekbaar te maken. Wanneer dat lukt, blijkt het USD-4D een mogelijk kompas te zijn in een fase waarin richting vinden niet vanzelfsprekend is.

Belangrijk daarbij is dat het USD-4D geen verplichting of standaardrecept is. Er zijn uiteraard meerdere meetinstrumenten beschikbaar die kunnen helpen om problemen en zorgen van patiënten in de palliatieve fase te signaleren, monitoren, verdiepen en diagnosticeren. Het draait uiteindelijk om de keuzevrijheid van patiënt én zorgverlener: welk hulpmiddel past bij deze situatie, deze persoon, deze context?

🤝 Hoe kan ik het USD-4D als zorgverlener of organisatie toepassen in de praktijk?
Hoewel het USD-4D veel voordelen oplevert, van helderder symptoomoverzicht tot betere inhoudelijke gesprekken, zijn er ook belemmeringen: tijdsdruk, technische hobbels, of terughoudendheid om gesprekken over socio-spirituele thema's aan te gaan vanwege de ervaren indringendheid. De sleutel? Kleine stappen, maatwerk en fasegerichte implementatie. Begin waar het kan, sluit aan bij wat al werkt, en bouw van daaruit verder.

Om het USD-4D echt effectief te laten zijn, moet het een geïntegreerd onderdeel worden van de dagelijkse zorgpraktijk. Dat begint bij duidelijke en transparante communicatie over het doel en de betekenis van het instrument voor de patiënt. Patiënten willen begrijpen waarom zij het USD-4D invullen. Uitleggen dat het wordt gebruikt om zicht te krijgen op wat iemand bezighoudt – niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel, sociaal en spiritueel – helpt om dat doel inzichtelijk te maken. Ook is het belangrijk dat patiënten weten wat er met hun antwoorden gebeurt. Wanneer duidelijk wordt dat de uitkomsten gebruikt worden om het gesprek aan te gaan en samen te bepalen wat op dat moment van waarde is in de zorg, draagt dat bij aan vertrouwen en betrokkenheid. Daarnaast helpt het om te laten zien hoe het instrument kan bijdragen aan de zorg die aansluit bij wat voor de patiënt belangrijk is: wanneer het USD-4D vaker wordt ingevuld, ontstaat er een beter beeld van veranderingen in behoeften en kan de zorg daarop afgestemd worden. 

Patiënten willen zich uitgenodigd voelen om het in te vullen, niet verplicht. Ze moeten merken dat hun input ertoe doet, dat er geluisterd wordt naar wat ze aangeven. Vertrouwen, wederzijds begrip en openheid vormen daarbij de basis.

Voor zorgverleners is ondersteuning nodig: training in gesprekstechnieken, handvatten om sociaal-spirituele thema’s aan te snijden, en ruimte om te reflecteren. Het USD-4D Zakkaartje voor zorgverleners biedt een praktische referentie voor zorgverleners tijdens gesprekken met patiënten. Het helpt om de juiste vragen te stellen en geeft tips voor tijdens het gesprek en voor opvolging ná het gesprek. En ook op organisatieniveau zijn er stappen nodig. Denk aan het opnemen van het instrument in zorgpaden en elektronische dossiers, en het betrekken van management bij een cultuur van holistische zorg.

💡 Het USD-4D & het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II)
Het USD-4D sluit naadloos aan bij de ambities van NPPZ II: zorg die uitgaat van wat mensen zelf belangrijk vinden in hun laatste levensfase. Door symptomen én behoeften op vier dimensies inzichtelijk te maken, helpt het zorgverleners om het gesprek aan te gaan, vroegtijdig, samen met de patiënt, en voorbij alleen de lichamelijke klachten. Kijk voor meer informatie over het USD-4D op Palliaweb. 

Tegelijkertijd speelt het USD-4D een centrale rol in de Meting Welbevinden: een landelijk project dat bewustwording wil creëren rond het belang van het gesprek over (on)welbevinden met patiënten, naasten én zorgverleners. Het USD-4D is hierin zowel meetinstrument als gesprekshulpmiddel. De geanonimiseerde data uit deze meting leveren waardevolle input voor wetenschappelijk onderzoek én voor de landelijke verbetering van palliatieve zorg. De volgende editie, Meting Welbevinden 2025, vindt plaats van 1 t/m 31 oktober. Kijk voor meer informatie over de meting op Meting Welbevinden Palliatieve Zorg.

🌱Samen echt verbinden
Of je nu werkt met het USD-4D of een ander gesprekshulpmiddel: de essentie blijft dezelfde. Echte palliatieve zorg begint waar het lijstje ophoudt, in het gesprek, het luisteren, het samen zoeken naar betekenis.

Heb je vragen over het proefschrift of wil je verder praten over dit onderwerp? Neem dan gerust contact op met Tom Lormans (tom_lormans@hotmail.com) of NPPZII (nppzii@pznl.nl).