Top 10 Tips bij patiënten met multiple sclerose

Wereldwijd lijden 2,8 miljoen mensen aan multiple sclerose (MS). Hoewel een palliatieve benadering de patiënt met MS een betere kwaliteit van leven kan bezorgen, wordt de medische zorg aan MS-patiënten meestal niet door palliatieve specialisten gegeven. In dit artikel worden handvatten gegeven aan palliatieve zorgverleners zonder neurologische achtergrond, voor een beter begrip van het ziektebeeld en de betekenis ervan voor de patiënt en zijn omgeving.

Tip 1: MS toont zich in verschillende gedaantes. Het verloop in de tijd en de prognose zijn onzeker en onvoorspelbaar.

De meeste patiënten hebben relapsing-remitting MS (RRMS), waarbij symptomatische periodes spontaan afgewisseld worden met periodes van complete of partiële remissie. RRMS kan overgaan in secundair progressieve MS, een langzamerhand progressief beeld zonder symptoomarme periodes. Er bestaat ook een primair progressieve vorm van MS, zonder voorafgaande RRMS. Vaak zijn er mengvormen. Er geen methode om het verloop te voorspellen. De inflammatoire aspecten van MS zijn te behandelen, bijvoorbeeld met corticosteroïden, de neurodegeneratieve schade niet.

Tip 2: Bij MS zijn meerdere orgaansystemen aangedaaan. Dat heeft consequenties voor de behandeling.

Patiënten hebben vaak problemen met mobiliteit en evenwicht. Daarnaast zijn er ook minder zichtbare symptomen. Vermoeidheid is het meest genoemde. Er kan verslechtering zijn bij warmte en verbetering bij kou. Dwanghuilen en dwanglachen kunnen voorkomen, evenals cognitieve problemen, trigeminusneuralgie en andere vormen van neuropathische pijn. Ook spasticiteit kan pijn veroorzaken. Urineretentie en -incontinentie, obstipatie en seksuele dysfunctie komen vaak voor.

Tip 3: Recente verbetering van de therapeutische mogelijkheden heeft van MS een chronische aandoening gemaakt.

Er zijn tegenwoordig meerdere ziektegerichte behandelingen beschikbaar voor RRMS. Dankzij deze middelen is de levensverwachting vrijwel gelijk aan die van de algemene populatie. Symptoombestrijding is belangrijk om de kwaliteit van leven te optimaliseren. Voor PZV is daarvoor bij uitstek een rol weggelegd. 

Tip 4: Erstige exarcebaties kunnen afgewisseld worden door vrijwel symptoomvrije perioedes

Exacerbaties gaan gepaard met nieuwe symptomen. Ze kunnen binnen uren tot dagen optreden en houden maanden aan. Ze worden veroorzaak door een spontane acute inflammatie met demyelinisatie in het centraal zenuwstelsel. Pseudo-exacerbaties zijn verergeringen van voorheen reeds bestaande symptomen. Ze zijn het gevolg van koorts, infectie, inspanning, menstruatie, warmte of stress. Het is vaak moeilijk pseudo-exacerbaties van echte exacerbaties te onderscheiden.

Tip 5: Palliatieve zorgverleners kunnen behulpzaam zijn bij het omgaan met onzekerheid over de prognose op korte en lange termijn.

De prognostische onzekerheid kan moeilijk zijn om mee te leven. Palliatieve zorgverleners zijn gewend om met patiënten te spreken over onzekere prognoses en zouden neurologen kunnen ondersteunen bij de begeleiding van de patiënten.

Tip 6: Palliatieve zorgverleners kunnen neurologen bijstaan bij de beslissing wanneer te stoppen met ziektegerichte behandelingen.

Er zijn geen richtlijnen voor neurologen over het juiste moment om ziektegerichte behandelingen te staken. De ervaring van palliatieve zorgverleners kan hen van pas komen. 

Tip 7: Psychosociaal lijden kan voorop staan.

Dit kan vooral optreden op het moment van de diagnose en bij exacerbaties, zowel bij de patiënt als zijn naasten. Cognitieve gedragstherapie is effectief.

Tip 8: Burn-out bij mantelzorgers komt voor en wordt niet altijd herkend.

Het betreft vaak jonge patiënten met jonge partners die jarenlang mantelzorger moeten zijn. Palliatieve zorgteams kunnen mantelzorgers ondersteunen door ze de weg te wijzen naar instanties die praktische en financiële hulp kunnen bieden.

Tip 9: De criteria voor opname in een hospice en levenseindezorg zijn hetzelfde als bij andere neurodegeneratieve aandoeningen. 

Meestal is het ziekteverloop in de (secundair) progressieve fase heel langzaam progressief. Daardoor is het moeilijk om de terminale fase te markeren. De helft van de patiënten overlijdt aan complicaties, dikwijls luchtweginfecties. Het is niet goed mogelijk om opnamecriteria voor het hospice te formuleren. 

Tip 10: Er wordt door patiënten met MS nog onvoldoende gebruik gemaakt van de expertise van palliatieve zorgverleners.

In het ziekenhuis is de laatste jaren de betrokkenheid van palliatieve zorg voor MS-patiënten wel al toegenomen. Daardoor is proactieve zorgplanning toegenomen en is er betere symptoomcontrole.

Commentaar

Deze aflevering van “Top Ten Tips” is meer een inkijkje in de Amerikaanse gezondheidszorg en een klein opfriscursusje over MS dan een aanvulling op onze dagelijkse palliatieve praktijk. Ik heb het idee dat de hier beschreven zorg in Nederland vrijwel volledig door gespecialiseerde verpleegkundigen in de ziekenhuizen verleend wordt, vaak zonder dat ze zich realiseren dat hun bemoeienis onder palliatieve zorg valt. De praktische zorg wordt uiteraard door de thuiszorg verleend. Patiënten met MS worden in Nederland bijna nooit in het hospice opgenomen.

Over deze publicatie

Ramanathan, et al. (2023) “Top Ten Tips Palliative Care Clinicians Should Know About Multiple Sclerosis.” Journal of Palliative Medicine 2023.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie augustus 2023. Alle e-pal-artikelen staan hier