Proactieve zorgplanning bij dementie – praktijkvoorbeeld

Je krijgt een nieuw, ouder echtpaar in je praktijk. Op een gegeven moment komen de eerste klachten bij je binnen. De man wordt vergeetachtiger en krijgt moeite met dagelijkse handelingen. Al snel wordt door de geriater de diagnose gesteld: gemengde dementie (Vasculaire dementie en ziekte van Alzheimer) in een ver stadium. We spreken Gijs van Elsen, huisarts en dochter Marieke van Horssen, hoe dit proces bij hun patiënt/vader is gegaan.

Gijs van Elsen en Marieke Horssen in de praktijk van Gijs
 

Bij de eerste afspraak was meneer Van Oirschot duidelijk: ‘Hoe gaat u om met euthanasie?’ vroeg hij aan zijn nieuwe huisarts. Gijs snapt die vraag. ‘Het is logisch dat iemand die vraag stelt. Het is belangrijk voor diegene om te weten. Maar het antwoord is niet het einde van het gesprek. Het is vaak het begin.’

Start proactieve zorgplanning

Gijs ziet oudere patiënten met een ingevulde standaardverklaring (al dan niet gestempeld bij de notaris) en alleen de ‘euthanasievraag’ stellen. Maar zo ging het niet bij meneer Van Oirschot. ‘Hij was heel verdrietig toen hij zijn diagnose kreeg. Ik kwam bij hen thuis en hij gaf direct duidelijk aan wat hij belangrijk vond, en wat voor hem ondragelijk lijden is. Hij wilde pertinent niet naar een zorginstelling, hij wilde thuis sterven. Dat was voor hem heel belangrijk. We spraken af dat ik maandelijks bij hen langs zou komen om te kijken hoe het gaat.’ De proactieve zorgplanningsgesprekken werden uiteraard vastgelegd in het dossier.

Ook thuis werden veel gesprekken gevoerd over de wensen en grenzen van de zorg voor meneer. Marieke was daar nauw bij betrokken. ‘De wilsverklaring moest echt van hem zijn. Dus niet de woorden van ons als kinderen of van mijn moeder. Ik kom zelf uit de zorg dus ik heb binnen mijn zorgnetwerk informatie ingewonnen, over wat belangrijk is. Het heeft even geduurd voordat de wilsverklaring af, en naar zijn zin was.’ 

Regelmatig huisbezoeken

De huisbezoeken plande Gijs vaak aan het einde van de dag (‘dat loopt natuurlijk uit’). En hij kwam wel eens onverwacht, om te zien hoe het echt ging. Met meneer, maar ook met mevrouw. Want zij kreeg steeds meer mantelzorgtaken. Soms waren de afspraken met het hele gezin (het echtpaar had drie volwassen kinderen), en soms alleen met hem. Proactieve zorgplanning is voor Gijs een continue proces. Regelmatig gesprekken voeren, kijken en luisteren naar wat er op dat moment belangrijk is. Gijs kan zo beter anticiperen op wat er mogelijk nog zou komen. 

‘Tijdens het eerste gesprek, maar ook daarna ben ik altijd duidelijk geweest wat ik wel en niet doe. Ik ben de huisarts, en mijn bezoeken hadden als doel om te kijken hoe het met meneer gaat. Ik heb uitgelegd dat ik geen maatschappelijk werker ben, maar als die nodig is ik die wel kan inschakelen.’ Er ontstond al snel een goede vertrouwensband tussen meneer en Gijs. ‘Dat vond ik wel bijzonder’ zegt Marieke over die band. ‘Mijn vader had echt de volste vertrouwen in Gijs. Terwijl ze elkaar eigenlijk niet lang kenden. Hij was 82 jaar toen hij in de praktijk kwam.’

Verslechtering

Ongeveer een jaar lang kwam Gijs elke maand bij de familie Van Oirschot. Het ging een tijd goed, er werd andere hulp en zorg ingeschakeld en weer afgeschaald. Toen werden de mantelzorgtaken voor mevrouw te zwaar – zij was ook op leeftijd – en de nachten doorwaakt. Het werd thuis steeds meer onhoudbaar. Maar verhuizen wilde meneer Van Oirschot echt niet. Op een van de bezoeken was hij duidelijk naar Gijs: het was genoeg, hij wilde niet meer. ‘Toen hij de beslissing had genomen, leek hij wel ontspannen. Dit gesprek hebben we gevoerd met het hele gezin en er was een soort rust.’ vertelt Gijs. 

‘Mijn vader was zenuwachtig voor de SCEN-arts. Hij zag op tegen dit gesprek. Maar de SCEN-arts nam de tijd voor mijn vader, en mijn vader besprak zijn hele leven met hem. Nadat deze arts – in de ogen van mijn vader – toestemming gaf voor de euthanasie viel er echt een last van zijn schouders.’ licht Marieke toe. Zij ervaarde de week voor de euthanasie als een hele heftige maar ook warme en waardevolle week. ‘Die week gaf mijn vader de tijd om afscheid te nemen van zijn dierbaren en van het leven.’

Gijs: ‘Het was mooi om te zien hoe dit gegaan is. Toen het slechter ging, zei meneer Van Oirschot weleens ‘beslis jij het maar dokter’. Ik ben toen altijd heel duidelijk geweest, het is zijn beslissing. En als die beslissing dan is genomen, kijk je ook naar de omgeving. Hoe gaan zij er hier mee om, en begrijpen we elkaar?’

Tijd

Gijs en Marieke kijken goed terug op dit proces en de manier waarop meneer Van Oirschot afscheid heeft kunnen nemen van het leven, op de manier die hij wilde. Voor Gijs komt alles bij elkaar bij palliatieve zorg. ‘De communicatie is hier zo belangrijk. Tussen mij en de patiënt, maar ook tussen mij en de naasten en zelfs tussen de patiënt en diens naasten. Zo’n continue dialoog kost veel tijd. Het is jammer dat tijd steeds meer in het gedrang komt.’