Communicatie over palliatieve sedatie: 'stuur verwachtingen bij naar een realistischer beeld'

Wat weten en verwachten naasten van palliatieve sedatie? Verpleegkundig specialist Anita Timmermans, werkzaam in hospice De Duinsche Hoeve in Rosmalen, onderzocht het. Ze deed dat in het kader van de afronding van haar opleiding Master Advanced Nurse Practice aan de Hogeschool Arnhem-Nijmegen. Ze sprak zeven naasten van patiënten die ze in het hospice ontmoette.

Wat bleek het antwoord te zijn op je onderzoeksvraag? Hebben naasten een duidelijk beeld van palliatieve sedatie? 

Nee. De naasten die ik sprak hadden allen een aantal foutieve verwachtingen over palliatieve sedatie. Als ik een top vijf van die foutieve verwachtingen moet noemen, staat de gedachte dat palliatieve sedatie het sterven bespoedigt op nummer één. Ook het ophogen van de dosering, wat soms nodig kan zijn omdat het lijden nog niet genoeg onderdrukt kan worden met de startdosering, leidt in de ogen van de naasten tot die bespoediging.'

'Andere onjuiste gedachten zijn bijvoorbeeld dat palliatieve sedatie met morfine wordt uitgevoerd, dat er een recht op palliatieve sedatie bestaat en dat een dokter ook met palliatieve sedatie kan starten als er nog geen sprake is van refractaire symptomen. En dat is volgens de richtlijn palliatieve sedatie natuurlijk wel een vereiste.' 

'Last but not least: het conceptuele verschil tussen palliatieve sedatie – gericht op lijdensvermindering door het bewustzijn te verlagen – en euthanasie – gericht op lijdensvermindering door het beëindigen van het leven – is voor hen meestal ook niet duidelijk.' 

Waren de naasten nog niet geïnformeerd over palliatieve sedatie, vóórdat hun dierbare in het hospice kwam? 

'Daar is moeilijk antwoord op te geven. De deelnemers konden zich enerzijds niet herinneren dat ze – door een huisarts, of in het ziekenhuis – geïnformeerd waren over palliatieve sedatie. Anderzijds gaven ze aan dat ze ook geen behoefte aan informatie hadden, omdat ze wel wisten wat het zou inhouden. Die inschatting was onjuist, omdat alle deelnemers onjuiste opvattingen en niet-realistische verwachtingen hadden over palliatieve sedatie. Dat ze het zich niet meer zouden kunnen herinneren klinkt misschien vreemd, maar dat zou niet vreemd zijn. Want uit onderzoek is bekend dat een groot deel van de mondeling overgedragen informatie langs patiënten en naasten heen gaat. Dat kan ook voor eventuele mededelingen over palliatieve sedatie gelden.' 

Wat kunnen de consequenties zijn van die foutieve verwachtingen? 

'Vooral veel ruis in de communicatie. Daardoor was ik ook op het idee gekomen om dit onderzoeksonderwerp te nemen. In de praktijk had ik meermaals ervaren dat naasten bepaalde verwachtingen over palliatieve sedatie hadden waaraan wij, als zorgverleners, nooit konden voldoen. Dan was bijvoorbeeld een patiënt gesedeerd, en lag hij er rustig bij. Maar als hij een keer lichtjes kreunde of iets bewoog, dan zei de naaste: ‘Haal er snel een dokter bij, hij moet dieper in slaap worden gebracht’. Die noodzaak om de dosis te verhogen is er pas als de patiënt duidelijk last heeft van de klachten die je met palliatieve sedatie probeert te onderdrukken. Een lichte kreun of een beweging hoort er gewoon bij. Maar de naasten raakten erdoor in paniek. Ze weten dan blijkbaar niet dat dit erbij kan horen.' 

Wat doen jullie nu om die ruis in de communicatie zoveel mogelijk te beperken? 

'Wat plat gezegd: we kletsen ons de blaren op de tong. We besteden erg veel tijd aan het geven van uitleg over palliatieve sedatie. Maar dan nog moet je daar geen wonderen van verwachten. Soms neem ik met naasten onze folder over palliatieve sedatie door, en komen ze een dag later met een vraag waardoor ik denk: ‘Dat heb ik gisteren toch uitgelegd?’ Wat we tegenwoordig steeds vaker doen, is vragen naar de ervaringen die mensen hebben met sterven. In hun verhalen kom je dan vanzelf bepaalde verwachtingen tegen. Als die niet kloppen, kun je bijsturen naar een realistischer beeld. Ik denk dat dat meer waarde heeft dan op directe en mogelijk ook wat droge wijze informatie over palliatieve sedatie geven. Door aan te sluiten bij de eigen ervaringen, sta je stil bij hun beleving. Als een naaste bijvoorbeeld zegt ‘moeder kreeg een spuitje met morfine en ging toen dood’ kun je proberen duidelijk te maken dat die morfine waarschijnlijk op de bestrijding van pijn of benauwdheid was gericht, en dat die morfine niet tot de dood leidde. Dat kan ervoor zorgen dat ze niet meer zo schrikken als hun dierbare morfine krijgt.' 

Word je er af en toe niet moedeloos van, van telkens maar weer die uitleg geven? 

'Soms lijkt het wel op een gevecht tegen de bierkaai. We geven voorlichting over palliatieve sedatie in de individuele gesprekken, we hebben folders, we hebben filmpjes, we scholen zorgverleners… Toch lijken de onjuiste verwachtingen over palliatieve sedatie niet minder te worden. De gedachte dat we in een maakbare samenleving leven, en dat die maakbaarheid ook van toepassing is op het levenseinde, krijgen we voluit in ons gezicht. Het is niet ongebruikelijk om iemand te horen zeggen: ‘Ik vind euthanasie niet zo bij mij passen, ik kies voor palliatieve sedatie’. Nog even los van het feit dat je als patiënt niet voor sedatie kunt kiezen… Het idee dat je ook nog ‘gewoon’ kunt sterven, op een natuurlijke manier, dus zonder drastisch medisch ingrijpen, komt bijna niet meer in mensen op.' 

Het aantal keer dat palliatieve sedatie wordt toegepast, neemt al een tijdje flink toe. Je noemt de cijfers in je onderzoek: van 8,2 procent van de sterfbedden in 2005 naar 12,3 procent in 2010. In 2015 gaat het om 18,3  procent en inmiddels zitten we in de buurt van de 25 procent . Gesedeerd sterven lijkt het gewone sterven te worden. 

'Ik ben geneigd dat toch jammer te vinden. Een sterfbed kan – zeker vanuit het perspectief van de naasten – een waardevolle ervaring zijn. Zodra je overgaat tot palliatieve sedatie, snij je de mogelijkheid van contact tussen patiënt en naasten af. Dat maakt het sterfbed minder waardevol.' 

Herken je die stijging in het hospice waar je werkt? 

'Nee, geheel niet. Maar ik zit ook in een PaTz-groep en in die groep hoor ik van wijkverpleegkundigen en huisartsen verhalen uit de thuissituaties. Daar ligt het onderwerp toch anders dan in een hospice. Bij ons is 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig. Dat is thuis natuurlijk niet het geval. Ik kan me voorstellen dat je in thuissituaties eerder voor palliatieve sedatie kiest, omdat je bepaalde onrust vóór wilt zijn. En ook dat bepaalde symptomen eerder refractair (refractair symptoom: symptoom dat ondraaglijk lijden veroorzaakt en niet (anders) bestreden kan worden-redactie) te noemen zijn dan bij ons. Wij kunnen waarschijnlijk wat langer wachten met dergelijk ingrijpen. We hebben ook meer invloed op de directe omgeving van de patiënt. Als er sprake is van onrust bij een patiënt, kunnen we bijvoorbeeld vrijwilligers inzetten om naast het bed van hem of haar te zitten. Of we kunnen bepaalde complementaire zorgvormen inzetten. Dat is thuis allemaal wat minder makkelijk te realiseren.' 

Er zijn hospices waar zelden een gast gesedeerd wordt, maar er zijn ook hospices waar een meerderheid van de gasten gesedeerd sterft. Hoe is dat in het hospice waar jij werkt? 

'Dat weten we eigenlijk niet precies. Althans: we weten dat bij ongeveer veertig 40 procent van de bewoners sedatie wordt ingezet, maar we houden niet bij welke soort sedatie dat is: de zogeheten intermitterende of de continue. We weten wel dat het in het overgrote deel van de gevallen om de intermitterende sedatie gaat: de sedatie die we bijvoorbeeld inzetten om iemand een goede nacht te geven. Als we al tot sedatie moeten overgaan die tot en met het einde van het leven wordt doorgezet, dan is dat vooral vanwege grote onrust of existentieel lijden. Het gebeurt maar zelden dat dit vanwege pijn of benauwdheid gebeurt. Terwijl die twee symptomen, volgens de landelijke onderzoeken, de belangrijkste redenen zijn voor het starten van palliatieve sedatie. Dat is dus bij ons niet het geval. We weten de last van die symptomen op andere manieren te verlichten.' 

De richtlijn palliatieve sedatie besteedt uitgebreid aandacht aan de voorlichting die aan patiënten en naasten gegeven kan worden over palliatieve sedatie. Wat is volgens jou een goed moment om die informatie te geven? 

'Het beste moment is het moment waarop patiënten en naasten er zelf om vragen. Dan zijn ze er ontvankelijk voor. Als ze er geen vraag over stellen, dan kun je het als zorgverlener zelf aan de orde stellen. Ik zou dat altijd als ‘los onderwerp’ doen. Dus niet samen met een gesprek over ontslag uit het ziekenhuis ofzo. Dan wordt het al snel verwarrend voor patiënten en naasten. Wat zeker géén goed moment is, is het moment waarop het concreet al aan de orde is. Dat is echt aan de late kant.' 

 

Foto: G. Perez

Dit artikel is geschreven onder leiding van de voormalige hoofdredacteur van Pallium, Rob Bruntink, tegenwoordig communicatieadviseur bij Stichting PZNL. Bekijk hier alle Pallium-interviews.