Voorlichting en communicatie
Uitgangsvragen
Wat is goede voorlichting aan patiënten en naasten ten aanzien van palliatieve sedatie?
Deze vraag valt in twee deelvragen uiteen:
- Welk effect heeft een vroegtijdige en herhaalde voorlichting over palliatieve sedatie op de kwaliteit van leven en sterven?
- Wat is het juiste moment van voorlichting ten aanzien van palliatieve sedatie?
- Wat is de inhoud van die voorlichting over het stervensproces?
- Wat is de inhoud van die voorlichting over de palliatieve sedatie?
Methode deelvraag 1: evidence-based (GRADE)
Methode deelvraag 2: consensus based (geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd)
Aanbevelingen
- Zorg voor voldoende vaardigheden om complexe gesprekken over leven en dood te voeren en om te gaan met de emoties die dit oproept. Consulteer zo nodig een consultatieteam palliatieve zorg.
- Stel op de volgende momenten een gesprek voor over palliatieve zorg en symptoombestrijding (inclusief palliatieve sedatie):
- bij de markering van de palliatieve fase
- gedurende de palliatieve fase
- bij dreigende refractaire symptomen in de laatste twee weken van het leven
- Bespreek tijdens het gesprek waarden, wensen, behoeften, angsten en zorgen van patiënt en/of eventuele vertegenwoordiger en naasten ten aanzien van de laatste levensfase en stervensfase en geef, indien gepast, voorlichting over de stervensfase en de mogelijkheden ten aanzien van symptoombestrijding (waaronder palliatieve sedatie).
- Overweeg het gesprek te ondersteunen met schriftelijke patiënteninformatie over palliatieve sedatie.
- Overweeg een individueel zorgplan voor de palliatieve fase op te stellen en stel dit (digitaal of schriftelijk) beschikbaar voor de patiënt, eventuele vertegenwoordiger, naasten) en andere zorgverleners.
Wanneer besloten is tot palliatieve sedatie:
- Vraag naar waarden, wensen, behoeften van de patiënt, eventuele vertegenwoordiger en naasten met betrekking tot de uitvoering, ruimte voor afscheid nemen, waken etc.
- Geef bondige voorlichting over het doel, de werking en de uitvoering van de palliatieve sedatie.
- Overweeg de patiënt en naasten te laten weten welke mogelijkheden er zijn voor begeleiding en ondersteuning (bij afscheid, waken, etc.).
- Evalueer het proces op een geschikt tijdstip na het overlijden met de betrokken zorgverleners en indien gewenst met de eventuele vertegenwoordiger en/of naasten.
Deelvraag 1
Palliatieve sedatie is een behandeloptie voor refractaire symptomen. In geval van continue palliatieve sedatie dient sprake te zijn van een geschatte termijn tot overlijden van maximaal 2 weken (zie module Indicatiestelling en voorwaarden voor palliatieve sedatie). Het is belangrijk om met de patiënt (of diens vertegenwoordiger wanneer de patiënt wilsonbekwaam ter zake is) en naasten vroegtijdig te spreken over de palliatieve fase, de laatste levensfase, zorg rondom het levenseinde, en alle mogelijke vormen van symptoombestrijding (waaronder palliatieve sedatie).
Literatuurbeschrijving
In het literatuuronderzoek werden geen relevante systematische reviews of gerandomiseerde onderzoeken geïdentificeerd.
Wel werden drie observationele onderzoeken gevonden die het effect van vroegtijdige voorlichting over het stervensproces en palliatieve sedatie evalueerden:
- Hong et al. evalueerden retrospectief de situatie van 106 kankerpatiënten die opgenomen waren geweest in een hospice [Hong 2016]. In de eerste groep van 53 patiënten werd een levenseindegesprek gevoerd aan de hand van een ‘niet reanimeren verklaring’ waarbij alleen de zin en onzin van levensverlengende behandelingen werd toegelicht. In de tweede groep van 53 patiënten werd een uitgebreider levenseindegesprek gevoerd op basis van proactieve zorgplanning. Hierbij kwamen diverse onderwerpen aan bod: tijdstip van discussie, de zin en onzin van levensverlengende handelingen, de wilsbeschikking en indien van toepassing de expliciete toestemming van de patiënt voor eventuele palliatieve sedatie in een later stadium.
- Maltoni et al. includeerden prospectief 327 kankerpatiënten die opgenomen waren in twee hospices [Maltoni 2012]. In het eerste hospice werden 208 patiënten geïncludeerd, van wie er 45 palliatieve sedatie ondergingen. In 24,4% van de gevallen werd de patiënt betrokken bij de beslissing tot palliatieve sedatie. In het tweede hospice werden 119 patiënten geïncludeerd, van wie er 27 palliatieve sedatie ondergingen. In 59,3% van de gevallen werd de patiënt betrokken bij de beslissing tot palliatieve sedatie.
- Ingravallo et al. evalueerden retrospectief het overlijdensproces van 326 kankerpatiënten in een hospice [Ingravallo 2019]. Palliatieve sedatie werd besproken met 169 patiënten, van wie er uiteindelijk 116 palliatief gesedeerd werden. Palliatieve sedatie werd niet besproken met 157 patiënten, van wie er 6 alsnog palliatief gesedeerd werden.
Kwaliteit van het bewijs
Geen enkel onderzoek was gerandomiseerd of gebruikte een gematchte controlegroep.
Het onderzoek van Maltoni was een prospectief onderzoek [Maltoni 2012], de twee andere onderzoeken waren retrospectief. Hong et al. en Maltoni et al. includeerden gedurende de inclusieperiode allebei alle opeenvolgende patiënten bij binnenkomst [Hong 2016, Maltoni 2012]. In geen van de onderzoeken werd blindering toegepast; in geen van de onderzoeken werden de resultaten gecorrigeerd voor samenhangende risicofactoren. Geen enkel onderzoek gaat over de situatie in Nederland.
Effect op tevredenheid van patiënten
Geen van de drie geïncludeerde onderzoeken rapporteerden het directe effect op de tevredenheid van de patiënten.
Hong et al. zagen met betrekking tot patiëntparticipatie aan het levenseindegesprek een verschil tussen de gesprekken met behulp van de niet-reanimeren verklaring (31% participatie) en gesprekken met behulp van de proactieve zorgplanning (51% participatie, verschil p<0,001) [Hong 2016].
Ingravallo et al. rapporteerden dat patiënten die met iemand samenwonen minder vaak betrokken zijn in een gesprek over palliatieve sedatie (odds ratio = 0,34; 95%BI 0,15-0,77) en patiënten die zich goed bewust zijn van de prognose vaker betrokken zijn bij deze gesprekken (odds ratio = 5,61; 95%BI 2,19-14,33) en na opname in het hospice langer leefden (odds ratio = 3,41; 95%BI 1,55-7,51) [Ingravallo 2019].
Effect op tevredenheid van naasten
Geen van de drie geïncludeerde onderzoeken rapporteerde over het effect op de tevredenheid van naasten.
Effect op kwaliteit van sterven
Geen van de drie geïncludeerde onderzoeken rapporteerde over het directe effect op de kwaliteit van sterven. Maltoni et al. rapporteerden een mediane duur van de palliatieve sedatie van 41,2 uur in het hospice met de laagste proportie patiënten betrokken in het beslisproces, versus 22,3 uur in het andere hospice (p=0,306) [Maltoni 2012]. De gemiddelde totale overleving (gemeten vanaf dag 1 van hospitalisatie) was respectievelijk 18 en 10 dagen (p=0,205).
Door naasten ervaren kwaliteit van sterven van de patiënt
Geen van de drie geïncludeerde onderzoeken rapporteerde over het effect op de door naasten ervaren kwaliteit van sterven van de patiënt.
Effect op kwaliteit van leven
Geen van de drie geïncludeerde onderzoeken rapporteerde over het effect op de kwaliteit van leven.
Door naasten ervaren kwaliteit van leven van de patiënt
Geen van de drie geïncludeerde onderzoeken rapporteerde over het effect op de door naasten ervaren kwaliteit van leven van de patiënt.
Bij gebrek aan vergelijkende onderzoeken kan de commissie geen uitspraak doen over het effect van vroegtijdige en herhaalde voorlichting over het stervensproces en palliatieve sedatie op de tevredenheid van patiënten en naasten, op de kwaliteit van leven en op de kwaliteit van sterven.
Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat de betrokkenheid van de patiënt in een levenseindegesprek significant hoger is wanneer proactieve zorgplanning de basis vormt, dan wanneer hierbij alleen een ‘niet reanimeren verklaring’ als basis gebruikt wordt [Hong 2016].
Vroegtijdige en herhaalde voorlichting
De literatuur levert geen aanknopingspunten op om vroegtijdige en herhaalde voorlichting toe te passen rondom palliatieve sedatie. Patiënten en naasten hebben wel behoefte aan tijdige en deskundige informatie. De behoefte van tijdige en deskundige informatie onder patiënten en naasten blijkt uit de achterbanraadpleging van de Patiëntenfederatie uit 2019. Zorgverleners hebben de ervaring dat vroegtijdige en herhaalde voorlichting het stervensproces minder stressvol maakt. Op basis hiervan adviseert de commissie om, waar dat gewenst is, wel degelijk vroegtijdige en herhaalde voorlichting te geven.
Palliatieve sedatie is een behandeloptie voor refractaire symptomen. In geval van continue palliatieve sedatie dient sprake te zijn van een geschatte termijn tot overlijden van maximaal 2 weken (zie module Indicatiestelling en voorwaarden voor palliatieve sedatie). Het is belangrijk om met de patiënt (of diens vertegenwoordiger wanneer de patiënt wilsonbekwaam ter zake is) en naasten vroegtijdig te spreken over de palliatieve fase, de laatste levensfase/stervensfase, zorg rondom het levenseinde, en alle mogelijke vormen van symptoombestrijding (waaronder palliatieve sedatie).
Gelet op het medisch beroepsgeheim zal een zorgverlener, als met de naasten wordt gesproken, zo mogelijk afstemmen met de patiënt. Uitleg over de indicatie voor en het beloop van palliatieve sedatie kan mogelijke verwarring of verkeerde verwachtingen voorkomen. Ook kan het vroegtijdig bespreken bijdragen aan het rekening houden met de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en daarmee aan het creëren van rust in het hele proces. Het proces van vooruit denken, plannen en organiseren (proactieve zorgplanning of advance care planning) draagt bij aan de autonomie en het welbevinden van de patiënt.
Voor het gesprek is het van belang voldoende vaardigheden te hebben om complexe gesprekken over leven en dood te voeren en om te gaan met de emoties die dit oproept. Voor aanbevelingen over het gehele gesprek over de palliatieve fase verwijzen we naar het Kwaliteitskader Palliatieve zorg. Het gesprek kan ondersteund worden met de folder palliatieve sedatie. Consulteer indien nodig een consultatieteam palliatieve zorg.
Begeleiding van en voorlichting over palliatieve zorg, symptoombestrijding en palliatieve sedatie als onderdeel hiervan, is een continu proces. Momenten waarop dit aan de orde kan komen zijn:
- Markering van de palliatieve fase
Bij de markering van de palliatieve fase (zie daarvoor het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland) kan palliatieve sedatie aan de orde komen in het gesprek over de waarden, wensen en behoeften van de patiënt ten aanzien van het resterende deel van het leven en het levenseinde. - Gedurende de palliatieve fase
Gedurende de palliatieve fase worden er herhaalde gesprekken gevoerd over alle (actuele en toekomstige) relevante vormen van symptoombestrijding. In (één van) deze gesprekken kan uitleg over palliatieve sedatie een onderdeel van gesprek zijn. - Bij dreigende refractaire symptomen in de laatste twee weken van het leven
De symptomen dreigen refractair te worden en de laatste twee weken van het leven lijken te zijn aangebroken. Er wordt, indien gewenst, voorlichting gegeven over continue palliatieve sedatie. Bij het besluit om over te gaan tot palliatieve sedatie wordt nog preciezere voorlichting gegeven over het doel van de palliatieve sedatie en wordt het gehele scenario besproken, inclusief de indicatiestelling, de uitvoering, de communicatie en de afspraken met de betrokken zorgverleners. Ook worden mogelijkheden voor begeleiding en ondersteuning besproken (bijvoorbeeld door geestelijk verzorgers of vrijwilligers). - Na het overlijden van de patiënt
Evalueer het proces op een geschikt tijdstip na het overlijden (zo mogelijk of zo nodig) met de eventuele vertegenwoordiger, naasten en betrokken zorgverleners.
Juiste moment van voorlichting
Begeleiding en voorlichting ten aanzien van palliatieve zorg, de laatste levensfase en symptoombestrijding waarvan palliatieve sedatie een onderdeel kan zijn, kunnen in het kader van proactieve zorgplanning al vroeg, na het markeren van de palliatieve fase, aan de orde komen. Voor het markeren van de palliatieve fase kan gebruik gemaakt worden van de surprise question (in aansluiting op het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland). Indien het antwoord op de surprise question (‘Zou u verbaasd zijn als deze patiënt in de komende twaalf maanden komt te overlijden?’) ‘nee’ is, dan kan hiermee de palliatieve fase worden gemarkeerd [Adan 2019].
Het is van belang eerst af te tasten of de patiënt behoefte heeft aan een gesprek over het levenseinde en zo ja, op welk moment de patiënt aan een gesprek toe is.
Een ander moment waarin voorlichting aan bod kan komen is op initiatief van de patiënt zelf (bijvoorbeeld als de patiënt komt met een schriftelijke wilsverklaring).
Belangrijk is dat samen met patiënt (of diens vertegenwoordiger wanneer de patiënt wilsonbekwaam ter zake is) en naasten gekeken wordt wat een passend moment is voor het gesprek. Het gesprek vindt bij voorkeur plaats als er tijd en rust is, op een moment dat er niet al veel problemen aan de orde zijn. De zorgverlener zorgt dat zij kennis heeft over hoe om te gaan met emoties als verdriet, boosheid en wanhoop om zo op het goede moment en met een passende communicatiestijl het gesprek te voeren.
De zorgverlener kondigt bij de uitnodiging voor het gesprek het onderwerp aan, zodat de patiënt zich kan voorbereiden en eventueel een vertegenwoordiger en/of naasten kan meenemen. Meerdere gesprekken kunnen nodig zijn. Na afloop van het gesprek bespreekt de zorgverlener met de patiënt of de patiënt zelf het initiatief wil nemen voor het bespreken van vragen of zorgen met haar of eventuele collega’s of dat de zorgverlener op een bepaald moment zelf weer contact op zal nemen.
De inhoud van de voorlichting
Het e-book van de KNMG, NHG en Patiëntenfederatie ‘Praat op tijd over uw levenseinde’ bestaande uit een versie voor zorgverleners: www.levenseinde.knmg.nl en een publieksversie www.levenseinde.patiëntenfederatie.nl geeft handvatten voor het gesprek over palliatieve sedatie.
Dit gesprek heeft tot doel waarden, wensen, behoeften, angsten en zorgen ten aanzien van de laatste levensfase van de patiënt in kaart te brengen. Indien nodig verwijst de zorgverlener naar een andere zorgverlener, zoals een geestelijk verzorger.
Voorlichting over het stervensproces
In het gesprek is het van belang te vertellen over het verloop van het stervensproces. Doel hiervan is vragen over het stervensproces te beantwoorden, de mogelijkheden om lijden te verlichten te benoemen en angsten en zorgen rondom sterven bespreekbaar te maken. De patiënt en naasten zijn hierdoor beter voorbereid op wat komen gaat.
Let er op dat de uitleg in begrijpelijke taal wordt gegeven die aansluit bij de patiënt.
Kenmerken van een laatste levensfase die in dit gesprek benoemd kunnen worden, zijn:
- conditionele achteruitgang;
- bedlegerigheid;
- anorexie-cachexie syndroom;
- minder eten en drinken;
- vermoeidheid en veel slapen;
- zwakte;
- sufheid;
- ademhalingspatronen (Cheyne stokes, reutelen);
- delier;
- gedragsveranderingen (bijvoorbeeld terugtrekken, eenzaamheid opzoeken, voorwerpen of geld weggeven.
Bespreek dat de duur van de stervensfase behoorlijk kan variëren (van uren tot dagen).
Voordat verdere uitleg volgt over palliatieve sedatie is het goed om stil te staan bij de vraag of een gesprek over palliatieve sedatie gewenst is. Indien voorlichting over palliatieve sedatie gewenst is, inventariseer dan allereerst de kennis en gedachten hierover bij patiënt. Welke ideeën en verwachtingen zijn er ten aanzien van palliatieve sedatie? Zijn er ideeën die bijgesteld moeten worden (bijvoorbeeld over de rol van morfine bij palliatieve sedatie)? Na inventarisatie van de ideeën van patiënt (of diens vertegenwoordiger wanneer de patiënt wilsonbekwaam ter zake is) en naasten volgt uitleg over de procedure van palliatieve sedatie.
Voorlichting over palliatieve sedatie
Wanneer besloten is tot palliatieve sedatie geeft de zorgverlener uitleg over de voorbereidingen en uitvoering van de sedatie. Deze uitleg dient begrijpelijk en volledig te zijn. Het gesprek met de patiënt (of diens vertegenwoordiger wanneer de patiënt wilsonbekwaam ter zake is) kan gevoerd worden aan de hand van onderstaande thema’s. Deze thema’s kunnen ook in een andere volgorde aan bod komen.
A. Algemene informatie over palliatieve sedatie
B. Verschillende vormen van palliatieve sedatie
C. Informatie over acute palliatieve sedatie
D. Inventariseren van specifieke waarden, wensen en behoeften van de patiënt
E. Opstellen van een individueel zorgplan
F. Zorg voor naasten rondom palliatieve sedatie.
Ad A - Algemene informatie over palliatieve sedatie
Bespreek:
- De gezondheidstoestand, de termijn waarop het overlijden wordt verwacht.
- De indicatie voor en het doel van palliatieve sedatie.
- Palliatieve sedatie heeft tot doel om lijden te verlichten en het is niet per se noodzakelijk om de patiënt (diep) in slaap te brengen. Bespreek hierbij ook dat morfine (of opioïden) alleen ter voortzetting van de bestrijding van pijn of dyspneu wordt gegeven en niet als sedativum.
- De praktische uitvoering, inclusief informatie over welke middelen gebruikt worden en de manier waarop de middelen toegediend worden.
- De tijd die het kan kosten voor de juiste hoeveelheid medicatie bepaald is om de klachten te bestrijden.
- De mate waarin de patiënt zich al dan niet bewust is van symptomen gedurende de palliatieve sedatie.
- De handelwijze bij onvoorziene (acute) situaties.
- De mogelijkheden en beperkingen van palliatieve sedatie, de mogelijkheid van (ongewenst) (gedeeltelijk) terug keren van het bewustzijn.
- De mogelijke lichamelijke reacties die bij de patiënt in de stervensfase kunnen voorkomen zoals, bewegingen, reutelen en kreunende ademhaling.
- Het staken of afzien van kunstmatige toediening van voeding en/of vocht (en de gevolgen daarvan).
- Het al dan niet saneren van medicatie.
- Dat niet meer kunnen eten en drinken een normaal proces is in de stervensfase en een gevolg is van het stervensproces.
Ad B - Verschillende vormen van palliatieve sedatie
Bespreek:
- Het onderscheid tussen intermitterende en continue palliatieve sedatie (zie module Begripsbepaling).
- Dat continue palliatieve sedatie een onderdeel is van de medische behandeling en dat de basisvoorwaarden voor indicatie zijn: één of meer refractaire symptomen en een geschatte termijn tot overlijden van maximaal twee weken. Continue palliatieve sedatie is geen euthanasie. De patiënt overlijdt niet (sneller) door de continue palliatieve sedatie.
- Het feit dat continue palliatieve sedatie meestal uren tot enkele dagen duurt, soms ook (onverwacht en/of ongewenst) langer.
Ad C - Informatie over acute palliatieve sedatie
Soms kan de toestand van de patiënt plotsteling dusdanig verslechteren door bijvoorbeeld een dreigende verstikking of verbloeding dat acute palliatieve sedatie op dat moment de enige goede optie is ter verlichting van het lijden van de patiënt. Indien naasten aanwezig zijn bij de aanvang van een acute palliatieve sedatie zijn zij meestal geschokt door de omstandigheden. Dat vergt goede uitleg en ondersteuning.
Indien er een risico is op een acuut en ernstig probleem (en dus een mogelijke indicatie voor acute palliatieve sedatie) kan samen met de patiënt (of diens vertegenwoordiger wanneer de patiënt wilsonbekwaam ter zake is) en naasten proactief worden vastgelegd in welke situaties welke crisisinterventies toegepast worden. Duidelijke informatie over de kans op een dergelijke situatie en de te nemen maatregelen kan rust geven. Bovendien biedt het de patiënt de mogelijkheid vooraf zijn wensen aan te geven voor handelingen zoals palliatieve sedatie en een vertegenwoordiger aan te wijzen. Wel moet overwogen worden of, dit vooraf bespreken van mogelijke problemen, passend is en niet juist onrust zou kunnen veroorzaken.
Meer informatie over de besluitvorming rondom acute palliatieve sedatie en de uitvoering ervan is te vinden in de module 'Besluitvorming' en module ‘De uitvoering van palliatieve sedatie’.
Ad D - Inventariseren van specifieke waarden, wensen en behoeften van de patiënt
Inventariseer de waarden, wensen en de behoeften van de patiënt ten aanzien van:
- Afscheid nemen van/belangrijke dingen zeggen tegen naasten.
- De verzorging tijdens de palliatieve sedatie.
- Staken of niet beginnen van overige (levensverlengende) behandelingen (zoals reanimatie, beademing of nierdialyse).
- Het inschakelen van een geestelijk verzorger bij behoefte van de patiënt, eventuele vertegenwoordiger en naasten aan steun of begeleiding bij het maken van moeilijke keuzes of afscheid nemen of bij behoefte aan een klankbord tijdens het waken.
- Zo nodig inzetten van vrijwilligers in de palliatieve en terminale (thuis)zorg.
- Orgaan- of weefsel donatie.
Ad E - Opstellen van een individueel zorgplan
Maak indien mogelijk een individueel zorgplan en leg dit vast in het dossier (medisch en verpleegkundig). In de thuissituatie kan het nodig zijn het individueel zorgplan schriftelijk bij de patiënt achter te laten, zodat ook de thuiszorg en waarnemend zorgverleners er direct bij kunnen.
Het individueel zorgplan is bedoeld voor de patiënt (of diens vertegenwoordiger wanneer de patiënt wilsonbekwaam ter zake is) en alle betrokken zorgverleners en naasten. Het plan moet in ieder geval de volgende informatie bevatten:
- Namen van individuen (patiënt, eventuele vertegenwoordiger, naasten en relevante zorgverleners) die bij de besluitvorming en uitvoering van de palliatieve sedatie betrokken zijn.
- Informatie over welke naaste de contactpersoon is en wie de vertegenwoordiger is van de patiënt, in het geval van wilsonbekwaamheid ter zake.
- Wie de regiebehandelaar is met wie wanneer het beloop geëvalueerd wordt en de verantwoordelijkheden en bevoegdheden van de betrokken zorgverleners.
- Een overzicht van de criteria voor palliatieve sedatie waaraan is voldaan, inclusief documentatie van de refractaire symptomen.
- In geval van toepassing van thuiszorgtechnologie: een overzicht van gebruikte materialen en middelen, evenals contactgegevens van de zorgverleners die zorgdragen voor de technische thuiszorg.
- Informatie over wie buiten kantoortijden verantwoordelijk is voor de medische en verpleegkundige zorg.
- Informatie over wie binnen en buiten kantoortijden kan worden ingeschakeld voor aanvullende ondersteuning en begeleiding.
Ad F Zorg voor naasten rondom palliatieve sedatie
Naasten worden geïnformeerd en begeleid om voor hen de situatie en handelingen die in het kader van palliatieve sedatie plaatsvinden, inzichtelijk en zo draaglijk mogelijk te maken.
Voorlichtingsmateriaal voor patiënten:
- Patiënteninformatie op www.overpalliatievezorg.nl en Thuisarts.nl
- Praatkaarten palliatieve sedatie www.pharos.nl/Praatkaarten-Palliatieve-sedatie
- E-book ‘Praat op tijd over uw levenseinde’