Voormalig huisarts Jolien Plantinga: 'Waar blijft de palliatieve aandacht voor mensen met PAIS?'

Hoewel professionals die palliatieve zorg verlenen zich op mensen met veel verschillende ongeneeslijke ziekten richten, laten ze patiënten met infectieziekten als de ziekte van Lyme, ME/CVS, Q-koorts en long covid grotendeels in de kou staan, is de vaststelling van voormalig huisarts Jolien Plantinga. 'Ik zou iedere zorgverlener willen uitnodigen nieuwsgierig te blijven.' 

Ziekten als ME/CVS, long covid en Q-koorts vallen allemaal onder de noemer ‘PAIS’. Wat is het Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS)? 

'PAIS is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij vaak meerdere organen of lichaamssystemen aangetast worden, zoals het immuunsysteem, het zenuwstelsel en het hart- en vaatstelsel. PAIS-aandoeningen zijn chronische ziektebeelden die volgen op een besmetting met een virus, bacterie of parasiet. Het zijn, vooralsnog, ongeneeslijke aandoeningen. Patiënten die één van die aandoeningen hebben, hebben lichte tot zeer ernstige beperkingen op elk aspect van het leven: van lichamelijk en geestelijk, tot sociaal en spiritueel.'  

Tot 2019 was je een actieve huisarts, maar sinds je de ziekte van Lyme hebt, is dat onmogelijk door tal van lichamelijke beperkingen. Je schreef er een boek over (Komt een dokter bij de dokter) en hebt je sindsdien in de wereld van de post-acute infectiesyndromen gestort. Welke klachten hebben patiënten die daaraan lijden? 

'De variatie is enorm. Er zijn mensen met relatief lichte klachten, maar er zijn ook mensen die zeer ernstige klachten hebben. Zelfs dusdanig dat ze alleen nog in volslagen prikkelvrije ruimtes kunnen leven, tot zelfdoding overgaan of euthanasie krijgen. Vanwege de mogelijk dodelijke afloop bij de categorie patiënten met zeer ernstige klachten vind ik het een doelgroep voor palliatieve zorg.  

Over het algemeen gaat het bij PAIS-patiënten om klachten die eveneens bij mensen met kanker, MS of Parkinson kunnen voorkomen: van pijn en slaapproblemen tot maagdarmproblemen en verhoogde prikkelbaarheid. Bijzondere kenmerken van PAIS-patiënten zijn bijvoorbeeld de ernstige uitputting die niet door rust overgaat, de toename van klachten bij soms zeer geringe fysieke, cognitieve en emotionele inspanning (PEM: Post-Exertional Malaise, - red.) en de hersenmist (brain fog), die tot concentratieproblemen en geheugenverlies leidt. 

Het grote verschil tussen PAIS enerzijds en ziekten als kanker en MS anderzijds is dat de klachten van mensen met één van de PAIS-ziekten nauwelijks erkend worden door het gros van de zorgverleners en het gros van de mensen dat bij instanties als CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) of UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) werkt. Met als gevolg dat PAIS-patiënten er nog een paar problemen bij krijgen: ze krijgen niet de juiste indicaties voor zorg, krijgen dus niet de noodzakelijke hulp en zakken daardoor steeds verder weg in de ellende. Ook erkenning vanuit de eigen sociale omgeving is niet vanzelfsprekend. Mensen in je omgeving gaan soms aan jouw klachten twijfelen. Plat gezegd: ze denken dat je gek bent. Dat leidt tot grote wanhoop.' 

Hoe gaat het met jou? 

'Zeer schommelend. Ik kreeg sinds de zomer van vorig jaar wat meer energie, maar sinds het PAIS-protest van eind november gaat het weer achteruit. Je treft me nu in een slechte fase aan. Ik lig bijna de hele dag op de bank of in bed. De ziekte van Lyme die ik al wat jaren heb, heeft ook tot ME/cvs geleid. Feit is dat ik nooit meer aan werken toe kom. Ik kan dat op zich wel accepteren, hoe geweldig ik mijn vak ook vond. Wat ik veel moeilijker vind, is dat ik als dochter niet voor mijn ouders kan zorgen, terwijl zij ouder worden. Dat vind ik echt zwaar. Door de ernst van mijn ziekte kom ik in aanmerking voor euthanasie. Maar daar wil ik nog niet toe overgaan. Ik hecht nog te veel aan het leven. Ik heb lieve mensen om me heen. Ik vind het leven nu nog wel te doen.' 

Je benoemt dat het gros van de zorgverleners de klachten van PAIS-patiënten niet erkent. Was je vroeger als huisarts ook zo sceptisch over PAIS-ziekten? 

'Ja, helaas wel. Eerlijk gezegd had ik geen idee van de ernst van de ziektelast. Als ik patiënten met één van de ziekten die onder PAIS vallen in de praktijk kreeg, zocht ik natuurlijk naar de oorzaak van hun klachten. Vaak kwam het neer op doorverwijzingen naar het ziekenhuis, voor verder onderzoek. Daar werd zelden een oorzaak gevonden. En daar liet ik het dan bij. Achteraf zeg ik: ik had me er veel meer in moeten verdiepen.' 

In de jaren 90 van de vorige eeuw schreef ik regelmatig over ME/cvs, voor het tijdschrift van de toenmalige patiëntenorganisatie ME Stichting. Het gebrek aan erkenning van dergelijke ziekten bestond toen ook al. Wat is ervoor nodig om daar iets in te veranderen? 

'Het meest belangrijk zal waarschijnlijk zijn dat er duidelijke oorzaken aangewezen kunnen worden voor de verschillende ziekten die onder PAIS vallen. Op zich zijn die oorzaken wel bekend – het gaat om infecties – maar er blijft nog steeds veel onduidelijkheid bestaan. Dus er moet méér onderzoek komen. Bijvoorbeeld naar behandelingen van het scala aan ernstige symptomen dat patiënten kunnen hebben. Of over de vraag waarom de ziektelast zoveel kan variëren. Dat geldt zowel tussen patiënten onderling, maar ook voor één patiënt: waarom schommelt die ziektelast voortdurend? Als via onderzoek antwoorden kunnen worden gegeven op dergelijke vragen, zal de scepsis afnemen. Zo is het bij HIV/AIDS ook gegaan. 

Daarnaast vraagt het, met name van artsen, een relativering van de geneeskunst. We denken vaak dat dat een exacte wetenschap is, maar ik heb door mijn ervaringen van afgelopen jaren geleerd dat de bril waardoor artsen kijken sterk door culturele factoren is beïnvloed. Het feit dat de overgrote meerderheid van PAIS-patiënten vrouw is doet ook wat met de beeldvorming. Daar moeten we eerlijk over zijn. Wat ook meespeelt: ziekten als long covid, Q-koorts of Lyme zijn ingewikkelde ziekten. Anders dan bij kanker valt er niets weg te snijden of te bestralen. Los van die wezenlijke erkenning van klachten en het bestrijden van een aantal symptomen sta je in feite met lege handen. Dat vinden artsen moeilijk. Bovendien maakt dat PAIS-ziekten niet bepaald sexy. 

Gelukkig zijn er inmiddels een paar artsen die afwijken van de gemiddelde houding. Kijk bijvoorbeeld naar huisarts Jojanneke Kant, van social media bekend als De vragendokter, die een geaccrediteerde e-learning Basiscursus PAIS heeft gemaakt. Of kijk naar de prachtige voorlichtingsmaterialen – zoals richtlijnen en handleidingen – die C-Support in samenwerking met verschillende zorgverleners heeft gemaakt. Daarnaast is er nog de PAN, het Platform voor Artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland. Dit is een LinkedIn-groep van zon honderd artsen die zelf ook PAIS-patiënt zijn. Ik zou iedere zorgverlener willen uitnodigen nieuwsgierig te blijven, en informatie op te zoeken bij deze bronnen. Lees je in. Realiseer je dat je wellicht vooroordelen hebt over deze ziekten, en stap daar overheen.' 

Wat hebben PAIS-patiënten nodig aan zorg en/of ondersteuning? 

'Symptoombehandeling en vooral die erkenning zou al heel veel brengen. Want door erkenning komt bijvoorbeeld een juiste Wlz-indicatie in beeld, en met die juiste indicatie kun je de benodigde zorg en ondersteuning krijgen. Denk aan ondersteuning bij mobiliteit en verzorging, maar ook aan ondersteuning bij het omgaan met het verlies van gezondheid en identiteit: aandacht voor levend verlies, zoals dat tegenwoordig vaak wordt genoemd. Ook hulp van een ergotherapeut bij het leren herkennen en respecteren van grenzen om Post-Exertional Malaise (PEM) te voorkomen is cruciaal, net als de beschikbaarheid van een centrale coördinator die de patiënt helpt navigeren door de complexe wereld van zorg, werkgevers en uitkeringsinstanties.  

Wat los hiervan ook nodig is, is dat de kennis die vele patiënten hebben over hun ziekte en de behandelopties serieus genomen worden door zorgverleners. Als patiënt word je in feite vaak gediskwalificeerd: Jij hebt zon ziekte, dus jij kunt niet objectief zijn over die ziekte. Dan denk ik ten eerste Kom op, dat is geen argument, en direct daarna als tweede: Alsof de zorgverlener altijd zo objectief is. Ik zou bijna zeggen: was dat maar waar. Want dan hadden we dat probleem van die erkenning niet.' 

Pallium was het eerste vakblad over palliatieve zorg. In januari 2023 kwam het laatste fysieke exemplaar van dit tijdschrift uit. In overleg met de Palliaweb-redactie is besloten het Pallium-interview maandelijks door te zetten op Palliaweb. Dit interview is hier een onderdeel van. Bekijk alle Pallium-interviews.