Leven toevoegen aan de dagen - Sander de Hosson (Pallium-interview)

Nog een paar nachtjes slapen en dan is het zover: Leven toevoegen aan de dagen, het nieuwe boek van Sander de Hosson (longarts en Carend-initiatiefnemer) en Els Quaegebeur (journalist), verschijnt.

Recht doen aan palliatieve zorg

Wat kunnen lezers van je nieuwe boek verwachten? Is het vergelijkbaar met je eerste boek, Slotcouplet?

'Nee, het is een heel ander boek. Slotcouplet was een bundel columns, en al die columns stonden op zichzelf. In het boek Leven toevoegen aan de dagen vormen alle hoofdstukken gezamenlijk één geheel. Het boek gaat veel meer de diepte in. Waar in Slotcouplet vooral veel emotie werd gedeeld, gaat Leven toevoegen aan de dagen vooral over informatie delen: het gehele palliatieve proces – van het eerste slechtnieuwsgesprek tot het overlijden – komt aan de orde. Slotcouplet was een optelsom van persoonlijke ervaringen. In het nieuwe boek staan eveneens verhalen over mijn persoonlijke ervaringen, maar ze worden veel journalistieker neergezet. Bovendien worden ze ook nog eens aangevuld door interviews met andere deskundigen. Dus ook in dat opzicht is het een ander boek. Ik vermoed dat het daardoor ook een hele andere groep mensen aanspreekt.'

Slotcouplet ging, begrijpelijk, vooral over mensen met longkanker of andere longziekten. Begrijpelijk, omdat je als longarts vooral mensen met die ziekten tegenkomt. Hoe is dat in het nieuwe boek?

'Heel anders. Als je palliatieve zorg recht wilt doen, zo dacht ik, moet je niet focussen op kanker of longziekten. Dus in Leven toevoegen aan de dagen besteed ik ook aandacht aan de palliatieve zorg voor tal van andere patiëntengroepen, zoals mensen met orgaanfalen en dementie.'

Je hebt dit boek samen met journaliste Els Quaegebeur geschreven. Wat was jullie werkwijze?

'Ze heeft regelmatig met mij meegelopen. Ze is bijvoorbeeld bij veel poli-gesprekken aanwezig geweest. Daarnaast hebben we een jaar lang iedere donderdagochtend van tien tot elf via Zoom met elkaar gesproken. Ik vertelde haar over mijn praktijk, of zij stelde mij er vragen over. De optelsom van al die gesprekken zijn de basis van het boek geworden.'

Heilige huisjes in de medische wereld

Ik las in een Facebookpost van jou dat je je ervan bewust bent dat je je hoofd weer boven het maaiveld uitsteekt met dit boek, net als met je eerdere boek. Welk maaiveld bedoel je dan vooral?

'Het maaiveld van de medische wereld. In het boek neem ik stelling tegen een aantal heilige huisjes. Daar wordt niet iedereen blij van. Dat levert soms behoorlijk gratuite kritiek op, weet ik inmiddels uit ervaring. Maar: dit keer zal ik me er niks van aantrekken. Alles wat ik doe, doe ik om palliatieve zorg in the spotlights te zetten. Ik laat me niet weerhouden om daarmee door te gaan.'

Uitbehandeld bestaat niet

Laten we een paar heilige huisjes langslopen. Om te beginnen de term ‘uitbehandeld’, die nog steeds te pas en te onpas wordt uitgesproken tegen mensen die ongeneeslijk ziek zijn. De titel van hoofdstuk twee van je boek is: ‘Uitbehandeld bestaat niet’. Kun je dat toelichten?

'Ik ben allergisch voor dat woord. Ik gebruik het in de praktijk nooit, en ik vind ook dat het geen plaats mag hebben in de medische wereld. In mijn praktijk zijn mensen pas uitbehandeld als ze hun laatste adem hebben uitgeblazen. Dan komt de palliatieve zorg voor de patiënt ten einde, geen minuut eerder. Tot het zover is blijf je mensen helpen. Bijvoorbeeld om zo min mogelijk klachten te hebben. Dat zou het doel van alle zorgverleners moeten zijn, of je nou verzorgende, huisarts of een top-oncoloog bent. Als jij als medisch specialist iemand ‘uitbehandeld’ durft te noemen, dan wordt het tijd je kennis bij te spijkeren. Want dan richt je je blijkbaar alleen op de ziekte, en niet op de hele mens. Of je richt je puur op het fysieke deel van de zieke, en let niet op de psychosociale en spirituele zorgbehoeften.'

Palliatieve zorg in ziekenhuizen kan beter

Daarmee komen we direct op heilig huisje nummer twee dat ik in je boek tegen kwam: de palliatieve zorg in ziekenhuizen kan veel beter.

'Dat zou inderdaad wel moeten kunnen. Dank zij de SONCOS-normen heeft ieder ziekenhuis sinds een jaar of vijf een palliatieteam. Dat is een mooi begin. Maar nou moet het nog gaan lopen. Eén op de drie patiënten in het ziekenhuis is palliatief. Het overgrote deel van hen kan zorg krijgen van generalistische zorgverleners: de zorgverleners die géén specialistische kennis over palliatieve zorg hebben. Maar er blijft zo’n vijf procent over waarbij de palliatieve zorg complex te noemen is. Daar zouden die generalistische zorgverleners het palliatieteam bij moeten inroepen. Dat gebeurt echter slechts minimaal. Bij ongeveer een procent van de patiënten is een teamlid van het palliatieteam betrokken. Met andere woorden: daar wordt een palliatieve boot gemist. Ik zou willen dat ziekenhuizen zich daar wat meer zorgen over maakten. Hoe kan dit? Hoe kunnen we dit voorkomen? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat bij complexe palliatieve zorg de juiste deskundigen betrokken worden? Dat zie ik echter niet gebeuren.'

Het sterfbed gemedicaliseerd

Dan komen we bijna vanzelf op het derde heilige huisje uit. Want, schrijf jij: rondom het sterfbed doet het ziekenhuis eigenlijk het tegenovergestelde. Daar is men juist veel te veel aanwezig. Het sterfbed wordt teveel gemedicaliseerd.

'Je kunt in Nederland nauwelijks doodgaan zonder heel veel behandelingen te hebben gehad. Natuurlijk is het zinvol om – na een diagnose kanker met uitzaaiingen – een eerste chemo voor te stellen en te bekijken of die chemo een levensverlengend effect kan hebben. Maar daarna? Moet er echt altijd een tweede kuur volgen? En een derde? Zijn we dan nog een leven aan het verlengen of betreft de verlenging vooral het lijden? Het is voor niemand makkelijk om zich aan die vanzelfsprekendheid – hup, volgende kuur – te onttrekken. Niet voor de dokter, niet voor de patiënt. Zij zitten allebei vast in een systeem. De culturele norm van ‘Opgeven is geen optie’ speelt daarin een rol. Maar kijk ook naar de studies die naar behandelingen worden gedaan. Er wordt daarbij alleen gekeken naar het effect van die behandelingen op de duur van het leven, niet op de kwaliteit. Terwijl dat laatste minstens zo belangrijk is. Waarom wordt er in studies naar behandelingen nooit naar díe uitkomst gekeken? Dat vind ik veelzeggend. Ik zou willen dat zorgverlener en patiënt wat langer stilstaan bij de vraag of ‘een volgende behandeling’ echt wel gewenst is. Dergelijke gesprekken zijn volgens mij heel goed te voeren, je moet er alleen wel even tijd voor uittrekken. Mijn ervaring is althans dat mensen er best over willen praten.'

Meer informatie

Het boek Leven toevoegen aan de dagen. Van slechtnieuwsgesprek tot laatste adem en rouw – hoe een stervensproces verloopt van Sander de Hosson en Els Quaegebeur verschijnt bij De Arbeiderspers, en is onder meer via de uitgeverij te bestellen. Wil je een voorpublicatie lezen? Carend schreef de twee voorpublicaties:

• Leven toevoegen aan de dagen
• Leven toevoegen aan de dagen (over rouw)
   

Dit artikel is geschreven door de voormalige hoofdredacteur van Pallium, Rob Bruntink, tegenwoordig communicatieadviseur bij PZNL. De foto van Sander de Hosson is gemaakt door Linelle Deunk van Lumen Photo.

Bekijk hier alle Pallium-interviews.