Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

IKNL, Stichting CareCodex en PZNL starten het project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase. Met als uiteindelijk doel dat zorgprofessionals de juiste palliatieve zorg kunnen verlenen op basis van de waarden, wensen en behoeften van de patiënt. Het delen van gegevens tussen zorgverleners helpt daarbij. Ook het verbetert het de communicatie tussen zorgprofessionals.

Doelen en voorkeuren van de patiënt vastleggen

Proactieve zorgplanning, ook wel advance care planning (ACP) genoemd, houdt in dat zorgprofessionals met patiënten en hun naasten in gesprek gaan over hun waarden, wensen en behoeften. Om dan gezamenlijk te komen tot de persoonlijke doelen en voorkeuren van de patiënt met betrekking tot toekomstige medische behandeling en zorg. Belangrijk is ook dat deze doelen en voorkeuren vastgelegd worden en zo nodig tussentijds worden herzien.

Proactief gegevens delen draagt bij aan betere palliatieve zorg

De uitkomsten van deze gesprekken zijn relevant op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen. Want een patiënt komt vaak met meerdere zorgprofessionals in aanraking. Bijvoorbeeld de huisarts, medisch specialisten in het ziekenhuis en het team van de thuiszorg. Wanneer de uitkomsten van de gesprekken vastgelegd zijn en in meerdere zorgomgevingen digitaal kunnen worden ingezien, helpt dit zorgprofessionals in het bieden van de juiste zorg op de juiste plek op het juiste moment voor elke patiënt en diens naasten. Daarom starten IKNL, Stichting CareCodex en PZNL het multidisciplinaire project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase.  

Eenheid van taal en structuur

Om gegevens die relevant zijn bij proactieve zorgplanning digitaal te kunnen delen, moet de informatie die vastgelegd wordt voor álle gebruikers dezelfde betekenis hebben. Oftewel: er moet sprake zijn van ‘eenheid van taal’. Door de wensen en behoeften van de patiënt op een eenduidige manier én volgens een vaste structuur vast te leggen, wordt het bovendien mogelijk om deze informatie te hergebruiken. Zo kunnen betrokken zorgprofessionals de meest recente informatie op verschillende momenten en op verschillende plekken inzien. Hierdoor kunnen zij, ook in spoedsituaties, tijdiger de juiste zorg verlenen en hoeven patiënten minder vaak hun verhaal te herhalen. Afspraken die zorgprofessionals maken over deze ‘eenheid van taal’ en hoe informatie moet worden vastgelegd, worden vertaald in zogenaamde informatiestandaarden.

Informatiestandaard voor proactieve zorgplanning

Op basis van dergelijke informatiestandaarden kunnen zorgprofessionals de informatie eenduidig vastleggen. Met goedkeuring van de patiënt kan deze informatie vervolgens ook digitaal ingezien worden door betrokken zorgprofessionals die met andere zorginformatiesystemen werken.  

Toetsen in de praktijk

Eerst zal de praktische haalbaarheid worden getest. Dit wordt gedaan middels een proof of concept. Daarna is het tijd om het delen van gegevens te toetsen in de praktijk. ‘Dat gaan we in dit project doen in drie pilots met zorgorganisaties. Met die pilots willen we aantonen dat het mogelijk is om de meest actuele gegevens die zijn vastgelegd, betrouwbaar beschikbaar te maken binnen het zorgnetwerk van de patiënt. Op basis daarvan brengen we een advies uit voor implementatie bij andere zorgorganisaties. Zo willen we eraan bijdragen dat het veilig delen en digitaal inzien van afspraken over proactieve zorgplanning uiteindelijk voor alle patiënten, hun naasten en betrokken zorgprofessionals mogelijk is.’, aldus projectleider Carola Heimensen.

Multidisciplinair team

Om ervoor te zorgen dat de informatiestandaard uiteindelijk door alle zorgprofessionals kan worden gebruikt, zijn er al veel contacten en samenwerkingen met verschillende organisaties. Zo is een multidisciplinaire werkgroep, bestaande uit zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers die momenteel de richtlijn ‘Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase’ ontwikkelt, nauw betrokken. Ook zitten in de klankbordgroep onder meer de Patiëntenfederatie Nederland en Nictiz (die zich bezighoudt met informatiestandaarden in de zorg). Daarnaast worden voor het project bijdragen gevraagd aan branche- en beroepsorganisaties. We zijn verheugd dat dit project  mede dankzij de subsidie ​​van het ZonMw-project van de grond is gekomen.

Meer informatie

Meer informatie over dit project is te vinden op de projectpagina. 

Neem bij vragen contact op met projectleider Carola Heimensen via de contactgegevens bovenaan deze pagina.