Nieuw rapport: praten over het levenseinde is niet altijd gemakkelijk
Nieuw onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland en Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) onder 1165 mensen uit het Zorgpanel* laat zien dat de helft van de ondervraagden nog geen gesprek heeft gehad over de laatste levensfase met hun zorgverlener. Ze vinden het onderwerp te moeilijk, niet urgent genoeg of ze wachten tot de zorgverlener erover begint. 68% van de mensen die wel een gesprek hebben gehad, vinden dat het geholpen heeft.
De huisarts heeft de voorkeur
De ondervraagde groep bestond uit 70-plussers, mensen die éen of meerdere aandoeningen hebben waaraan zij waarschijnlijk overlijden en/of mensen die zorgen voor hun naaste in de laatste levensfase. Zij geven de voorkeur aan een gesprek over de laatste levensfase met de huisarts en niet met een andere zorgverlener. Als het gesprek gevoerd wordt, vinden zij het belangrijk dat de zorgverlener duidelijk, open en eerlijk is en dat er voldoende tijd beschikbaar is.
Het is niet altijd makkelijk om te praten over de dood of de laatste levensfase. Patiënten vinden het vaak een moeilijk onderwerp. Bij mensen die wel een gesprek over de laatste levensfase hebben gevoerd met hun zorgverlener ging het gesprek vaak over euthanasieverklaringen, welke behandeling mensen niet (meer) willen en wilsverklaringen.
Geen urgentie
Uit eerdere onderzoeken is gebleken dat het belangrijk is om op tijd te praten over de laatste levensfase en wat iemand wel of juist niet wil aan zorg. Ook als iemand nog niet in de palliatieve fase zit. Zo kan de zorg afgestemd worden op persoonlijke wensen, waarden en behoeften. Deze proactieve zorgplanning – of ook wel ‘advance care planning’ - is van groot belang in stabiele, maar zeker ook in acute situaties. Voorlichting hierover moet dat belang benadrukken.
Onderwerp van gesprek
Het gesprek zou ook moeten gaan over wat iemand belangrijk vindt in het leven. Door te praten over persoonlijke wensen, waarden en behoeften kan samen met de zorgverlener bepaald worden welke zorg daarbij past. En welke zorg niet. Er zijn veel hulpmiddelen beschikbaar om dit gesprek aan te gaan. Het is van toegevoegde waarde dat zorgverleners en patiënten deze hulpmiddelen gebruiken.
Bewustwording over palliatieve zorg en proactieve zorg en ondersteuning is een belangrijk onderdeel van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en één van de doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, waar PZNL regiehouder van is. Naast deze peiling heeft PZNL ook peilingen gedaan onder burgers en zorgprofessionals. De resultaten hiervan worden ook binnenkort gedeeld.
Lees hier het volledige rapport
*Het Zorgpanel is een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland. Iedereen die bereid is ervaringen te delen over de gezondheidszorg kan zich aanmelden voor het Zorgpanel.