Zien en gezien worden. De kracht van betrokkenheid en verbondenheid in zorgrelaties

Samenvatting 

In deze casusbeschrijving neemt een kinderarts uit Portland (VS) met specialisatie hospice- en palliatieve zorg, ons mee naar een ziek meisje. De artsen vóór hem - een enorme rij - staan voor een raadsel, ze hebben geen idee wat er aan de hand is.  

De kinderarts beschrijft hoe hard hij en zijn team werken om het leven van dit kind te redden. Heel invoelbaar, omdat de werkwoorden in zijn beschrijving in hoofdletters staan. Ze schreeuwen je tegemoet, de onmacht druipt ervan af. Van rennen, vechten, doorgaan tot verwonderen, uitnodigen, respecteren. Zoveel actieve woorden, maar tegelijk zoveel onbeantwoorde vragen. De arts blijft zich afvragen: ‘Wat kan ik nog meer doen, wat zien we over het hoofd. Hij kan niet voorkomen dat ze lijkt te gaan sterven. Zonder diagnose. Hartverscheurend. 

Even lijkt er een wonder te gebeuren en wordt het palliatieve zorgpad teruggedraaid naar een curatief zorgpad. Ze gaan hopen. Een heel ander soort werkwoord. 

De arts merkt op dat er moed voor nodig is om te durven hopen, zeker als je langer in het vak zit. ‘Je hart kan maar een bepaald aantal keer gebroken worden.’ 

Het meisje overlijdt. Het verdriet van de arts is voelbaar. Maar ook zijn kwellende gedachten: ‘Hadden we niet meer kunnen doen, eerder kunnen handelen? Ze had nog een leven voor zich.’ Schaamte besmet zijn verdriet, zo verwoordt hij treffend. 

Ontroerend is hoe hij en zijn team van deze gedachten en gevoelens bevrijd worden. De sleutel daarvoor heeft hij zelf in handen gehad.  

Met een zwaar gemoed gaat de dokter naar de uitvaart van zijn patiëntje. De pastor begroet de aanwezigen per groep: de familie, de dansgroep en ook: de zorgverleners. Ofwel: ‘De mensen die haar in leven hadden moeten houden, maar dat niet gedaan hebben’, denkt hij bij zichzelf. Ze staken hun hand op. ‘Een spotlicht op onze tekortkomingen’, zo voelde het. 

Maar tot zijn grote verbazing en geluk barst er een applaus los. En zo kan hij voelen en ervaren dat hier geen team staat dat gefaald heeft, maar rouwende nabestaanden, omgeven door mensen die begrijpen hoe hard ze het geprobeerd hebben. 

Maar nog kostbaarder is dat het applaus hen uitnodigt te delen in de dierbare herinnering aan dit meisje. De kinderarts beseft dat hun inspanningen als toegewijd zijn verstaan. Maar vooral die ene vraag. 

Toen dr. Macauley de ouders van het meisje ontmoette, heeft hij hen een ogenschijnlijk gewone vraag gesteld. Deze vraag maakte het verschil: ‘Vertelt u ons eens wat over uw kind.’ Het meisje was eerst een casus, een probleem, een ziekte. Nu was ze weer een meisje, een bijzonder, uniek meisje.‘Ze is vurig en magisch en in alles grandioos.’, gaf haar moeder aan. 

Ze kleurde dit verder in en vervolgens werd door het zorgteam alles uit de kast gehaald om haar als dit unieke meisje te begeleiden in deze laatste fase.  

Precies deze woorden van de moeder stonden op het gedachtenisprentje met een foto van een stralend lachend kind. Moeder vertelde de dokter dat hij de eerste was tegen wie ze dat gezegd had.  

En zo kwam het dat de dokter door het applaus eindelijk een heel diepe zucht van verlichting kon slaken. 

Commentaar 

Dit kleine artikel bevat een grootse boodschap. Een kinderarts vertelt over een ernstig ziek patiëntje. Maar het is geen gewone casusbeschrijving. De titel verraadt dat al. Dit pareltje laat zien hoe kostbaar en zinvol het is om als zorgverlener je gevoelens te laten spreken. Niet alleen voor jezelf, voor je eigen veerkracht, maar óók in het belang van de patiënt en haar netwerk. 

De dokter zag zijn patiënt en haar ouders en verbond zich met hen. En hij en zijn team werden op hun beurt ook gezien door iedereen die dit meisje liefhad. En ze werden opgenomen in die liefde. Hij kon op adem komen. 

Een mooi voorbeeld van de intensiteit en intensiviteit aan een sterfbed; van goede palliatieve zorg, complete zorg, met oog en aandacht voor alle dimensies van het leven. Een mooie stimulans voor mezelf en hopelijk vele anderen om niet te aarzelen persoonlijk betrokken te raken.  

Marianne Merkx, geestelijk verzorger voor mensen in de thuissituatie, verbonden aan Zinvol centrum voor levensvragen en Centrum voor levensvragen Midden en Oost-Brabant. 

Over deze publicatie

Robert Macauley, Fire and Magic and All Things Spectacular (niet openbaar), Journal of Palliative Medicine

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie maart 2024 Alle e-pal-artikelen staan hier.