Wens om te sterven bij kankerpatiënten: kwaliteit van zorg maakt het verschil

Introductie

Lijden, of dit nu lichamelijk, psychologisch, existentieel, spiritueel of sociaal is, kan bij kankerpatiënten een wens om te sterven (WTD) oproepen. Een WTD betekent dat iemand wil dat de dood sneller intreedt, zonder dat dit hetzelfde is als actief nadenken over levensbeëindiging. Het kan worden gezien als een schreeuw om hulp of als een wens om lijden te beëindigen. Tot nu toe is veel onderzoek gedaan naar persoonlijke factoren die bijdragen aan een WTD, zoals pijn of psychische nood. In dit artikel wordt juist ingegaan op een andere invalshoek: de rol van de institutionele kwaliteit van zorg bij patiënten met gevorderde kanker in meerdere Aziatische landen.

Methodiek

De onderzoekers analyseerden gegevens uit de multicountry APPROACH-studie. In totaal werden 1.648 patiënten met gevorderde kanker geïncludeerd uit negen ziekenhuizen in acht landen (waaronder India, China, Bangladesh en Vietnam). Patiënten werden bevraagd over hun ervaring met de zorg en naar hun eventuele wens om te sterven. Zorgverleners rapporteerden daarnaast over kenmerken van hun instelling, zoals voorschrijfduur van morfine, beschikbaarheid van palliatieve artsen en gebruik van patiënttevredenheidsenquêtes. Vervolgens werden statistische modellen gebruikt om de relatie tussen zorgkwaliteit en WTD te onderzoeken, met correctie voor patiëntkenmerken zoals pijnniveau en inzicht in behandeldoelen.

Gemiddeld uitte één op de vijf patiënten een WTD, maar het percentage varieerde sterk per instelling: van slechts 2 procent tot 45procent. Patiënten die hun zorg hoog waardeerden op het gebied van coördinatie en verpleegkundige ondersteuning, hadden duidelijk minder vaak een WTD. Opvallend was dat betere communicatie door artsen juist samenhing met een hogere kans op WTD, mogelijk doordat dit leidde tot een realistischer maar pijnlijker inzicht in de prognose.

Ook op institutioneel niveau kwamen duidelijke verbanden naar voren. Instellingen met betere palliatieve structuren, zoals meer gespecialiseerde palliatieve artsen, ruimere mogelijkheden voor morfinevoorschriften en waar regelmatig patiënttevredenheid werd gemeten, lieten een lagere prevalentie van WTD zien.

Discussie

De studie toont dat slechte institutionele zorgkwaliteit het lijden van patiënten vergroot en onvoldoende opvangt. Patiënten die hun zorg hoog waardeerden op de manier waarop afspraken en behandelingen goed op elkaar waren afgestemd (coördinatie) uitten minder vaak een wens om te sterven. De bevinding dat hogere waarderingen voor verpleegkundige zorg samenhangen met minder WTD onderstreept het belang van de zorgtoon (care tenor): de manier waarop zorgverleners met patiënten omgaan op een manier die hun waardigheid ondersteunt en hen gewaardeerd laat voelen. Deze interpersoonlijke dynamiek beïnvloedt de ervaring van patiënten aanzienlijk.

Opvallend genoeg hing betere communicatie door artsen juist samen met meer uitingen van WTD. Mogelijk komt dit doordat patiënten zo realistischer inzicht kregen in hun beperkte prognose, maar zonder dat dit op een hoopgevende manier werd besproken. Dit vraagt om meer tijd en vaardigheden in empathische communicatie, iets wat vaak lastig is in drukke ziekenhuizen in lage- en middeninkomenslanden. Ondersteuning door maatschappelijk werkers en geestelijke gezondheidsprofessionals kan hier een rol spelen.

Hoewel een gebrek aan middelen een belangrijke belemmering vormt voor het leveren van kwaliteitszorg, suggereert bewijs dat hoogwaardige zorg ook onder zware resourcebeperkingen mogelijk is door processen te verbeteren. Verschillende interventies zijn voorgesteld, zoals het aanpassen van de structuur en financiering van organisaties, publiek-private samenwerkingen en interventies die het gedrag van zorgverleners beïnvloeden, om de zorgkwaliteit te verbeteren.

Verder bleek dat instellingen met betere palliatieve structuren – zoals langere voorschrijfduur van morfine en meer gespecialiseerde palliatieve artsen – minder WTD kenden. Dat heeft duidelijke beleidsimplicaties: investeren in palliatieve zorg kan onnodig lijden voorkomen. In veel Aziatische landen geldt een wettelijke beperking op de duur waarvoor opioïden zoals morfine mogen worden voorgeschreven. Instellingen die ruimere voorschrijfregels hanteerden, rapporteerden minder patiënten met een wens om te sterven

Conclusie/aanbeveling

Gezien de positieve resultaten is het wenselijk om de rol van verpleegkundigen in de ACP-processen te versterken. Een duidelijke beschrijving van ACP-gerelateerde verpleegkundige interventies zal helpen bij het integreren van deze interventies in de verpleegkundige zorg.

Commentaar

Dit onderzoek levert twee opvallende inzichten op. Onderzoeken naar een wens om te sterven (WTD) komen tot nu toe vooral uit hoge inkomenslanden zoals de VS, Canada en enkele Europese landen. Er is weinig literatuur beschikbaar uit landen waar openbare instellingen vaak kampen met suboptimale zorgkwaliteit en gebrekkige coördinatie. Deze studie laat zien welke impact dit heeft op patiënten. Daarmee biedt het waardevolle inzichten voor de toekomst, nu ook in Nederland de zorg steeds meer onder druk komt te staan door een tekort aan personeel en middelen.

Een tweede opvallende bevinding is de schijnbare tegenstelling dat betere communicatie door artsen gepaard ging met méér uitingen van WTD, terwijl de aanwezigheid van meer gespecialiseerde palliatieve artsen juist duidelijk beschermend werkte. De implicatie is dat uitbreiding van palliatieve zorgteams, met aandacht voor hoop en empathie, cruciaal kan zijn om onnodig lijden te voorkomen en existentiële nood te verminderen.

Elisa Loa, Palliatieve zorg verpleegkundige & verpleegkundig specialist in opleiding

Balasubramanian I, et al. “Wish to Die” Among Patients With Advanced Cancer: Does Institutional Quality of Care Matter?” J Pain Symptom Manage. 2025;70(3):258–266. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2025.05.013

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie september 2025. Alle e-pal-artikelen staan hier.