Spirituele behoeften en de communicatie over de dood in pediatrische palliatieve zorg

Samenvatting

Spiritualiteit is een fundamenteel onderdeel van de menselijke ervaring. Vaak wordt er een onderscheid gemaakt tussen gelovigen, mensen die verbonden zijn aan een religie, en atheïsten, mensen die zich buiten de structuren van het georganiseerde geloof positioneren. De auteurs wijzen erop dat geloven of religieus bewustzijn niet een dichotome categorie is van wel of niet geloven maar een continue pluraal construct. Naast godsdiensten en atheïsten benoemen zij ook niet-religieuze gelovigen. Als voorbeeld voeren zij China aan, waar zowel formele religie als volksgeloof veel invloed heeft. Tegelijkertijd zijn weinig mensen aangesloten bij een georganiseerde religie of godsdienst. In dit onderzoek wordt deze groep ongodsdienstige gelovigen genoemd. De onderzoekers zijn nieuwsgiering naar de spirituele behoeften van ongodsdienstig gelovigen tijdens het palliatieve zorgproces.

Methode

In dit beschrijvende kwalitatieve onderzoek staat het beter begrijpen van de spiritualiteit van ongodsdienstige gelovige ouders en hun wijze van communiceren over de dood met hun terminaal zieke kinderen in China centraal. Dataverzameling vond plaats door middel van semi-gestructureerde interviews met de ouders van kankerpatiënten in een kinderziekenhuis in Bejing. De interviews werden op basis van thematisch analyse geanalyseerd.

Resultaten

Het bleek dat de ouders tijdens het ziekte- en sterfproces van hun kind vaak steun en hoop putten uit religieuze of godsdienstige bronnen. Volgens de onderzoekers werkte dit als een goede strategie om met hun angsten en verdriet om te gaan. Vaak hoopte men door religieuze rituelen of door het geloven an sich de kinderen alsnog te genezen. Als de kinderen uiteindelijk toch niet beter werden had dit een negatieve uitwerking op het geloof. Tijdens het rouwproces na het overlijden werd er weer wel gerefereerd aan deze bronnen in de vorm van het geloof in het leven na de dood. Communicatie over de dood met de kinderen tijdens het palliatieve proces verliep lastig.

Conclusies

Op basis van deze bevindingen wordt aanbevolen om bij aanvang van de palliatieve zorg de manier van geloven en de daaruit voortvloeiende spirituele behoeften van de ouders in kaart te brengen. De houding ten aanzien van het levenseinde kan bij ongodsdienstige gelovigen meer complex zijn. Toekomstig onderzoek is hier gewenst. Enerzijds zal deze groep gebaat zijn bij godsdienstige, religieuze en niet-religieuze ondersteuning bijvoorbeeld in de vorm van teksten en rituelen. Anderzijds zal men gebaat zijn bij andersoortige ondersteuning als gespreksgroepen met andere ouders of educatie over hoe te communiceren met je kind over de dood.

Commentaar

Ik vind het onderscheid tussen godsdienstig, atheïstisch en ongodsdienstig gelovig opmerkelijk. In verband met spirituele behoeften tijdens palliatieve zorg lijkt het me goed om voorbij de dichotomie van wel of niet geloven te kijken. Opvallend is dat de onderzoekers geloven benoemen als een continue pluraal construct. In de Nederlandse situatie is de groep die niet voldoet aan de dichotomie godsdienstig of atheïstisch vrij groot. In plaats te denken van uit geloof (en dan wel of niet gelovig) wordt er meer gedacht vanuit betekenisgeving en zingeving. Geestelijk verzorgers worden steeds meer geacht interreligieus te werken. Vanuit mijn eigen praktijk als humanistisch geestelijk verzorger geef ik het ene moment een ziekenzegen, het andere moment bespreek ik zelfbeschikking in de vorm van keuzemogelijkheden rondom euthanasie om vervolgens met weer een andere cliënt te mediteren. Het communiceren over spiritualiteit vanuit een continue pluraliteit is zeer heilzaam en persoonlijk vind ik het ook zeer leerzaam. Om met kinderen over de dood te communiceren op een dergelijke wijze wil ik (wellicht al een gouwe ouwe) Kikker en het Vogeltje van Max Velthuijs aanbevelen.

Naar de publicatie

Siyu Cai, et al (2020). Spiritual needs and communicating about death in nonreligious theistic families in pediatric palliative care: A qualitative study. Palliative Medicine 2020, Vol. 34 (4): 533-340. 
 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie juni 2020. Alle e-pal-artikelen staan hier.