Wat samenwerking betekent voor de kwaliteit van leven in palliatieve zorg voor kinderen

Het kwalitatieve onderzoek dat besproken wordt in de eerste bijdrage (Interdisciplinary collaboration) gaat over samenwerking tussen ouders en verschillende zorgverleners bij kinderen die palliatieve zorg nodig hebben. Goede samenwerking is belangrijk omdat deze kinderen vaak zorg krijgen van veel verschillende professionals, zowel thuis als in het ziekenhuis. De onderzoekers uit de UMC van Groningen en Utrecht onderzochten negen zorgsituaties van negen kinderen. Ze interviewden hierbij 14 ouders en 39 zorgverleners. 
De volgende belangrijke belemmeringen en succesfactoren werden gevonden rond zeven thema’s:

• De veelheid aan zorgverleners vanuit veel verschillende disciplines is lastig te overzien.
• Als rollen, verantwoordelijkheden en doelen van de zorg duidelijk zijn is dat helpend, onduidelijkheid veroorzaakt problemen. 
• Verschillen in verwachtingen en opvattingen van ouders en zorgverleners kunnen ook de samenwerking bemoeilijken. 
• Samenwerking verloopt beter wanneer professionals elkaar goed kennen, duidelijk communiceren en elkaars deskundigheid erkennen. 
• Ouders zijn niet alleen ontvangers van zorg, ze spelen een belangrijke rol als onderdeel van het zorgteam. 
• Wanneer zorgverleners uit ziekenhuis en thuissituatie samenwerken, is een goede verbinding zeker belangrijk. 

De onderzoekers pleiten voor flexibele, situatiegerichte zorgnetwerken rond het kind en gezin. Niet één vast team hoeft de hele periode betrokken te zijn; het netwerk kan veranderen, afhankelijk van wat het kind en gezin op een bepaald moment nodig hebben. Het is belangrijk om deze samenwerking vroeg en actief op te bouwen, in plaats van pas tijdens een crisis of wanneer ouders zelf de samenwerking moeten organiseren. 
Het bescheiden onderzoek geeft vooral inzicht in ervaringen, knelpunten en mogelijkheden voor verbetering; het bewijst niet dat één specifieke samenwerkingsvorm de beste is.

De tweede bijdrage (Not there by chance) is toegespitst op geestelijke zorg in kinderpalliatieve zorg. Kinderen met een levensbedreigende of levensbeperkende aandoening en hun ouders krijgen te maken met veel onzekerheid, verdriet en ingrijpende veranderingen. Naast medische zorg kunnen zij behoefte hebben aan geestelijke zorg. Dit gaat niet alleen over religie, maar ook over vragen naar betekenis, hoop, schuld, afscheid, verlies en wat het leven waardevol maakt.
Hoewel geestelijke zorg onderdeel is van palliatieve zorg, is deze ondersteuning niet altijd vanzelfsprekend of goed afgestemd tussen ziekenhuis, thuis en andere zorgverleners.
De onderzoekers wilden weten hoe geestelijke zorg beter en structureler kan worden aangeboden gedurende het hele palliatieve traject van een kind. Daarbij keken zij naar de ervaringen van ouders, zorgverleners en geestelijk verzorgers. Het kwalitatieve onderzoek bestond uit twee multidisciplinaire groepen (ouders, artsen en andere zorgverleners uit het ziekenhuis en de thuissituatie en geestelijk verzorgers) die in 2022 en 2023 zeven keer in totaal zes situaties uit de kinderpalliatieve praktijk bespraken.

Er worden vijf belangrijkste resultaten vermeld:

1. Geestelijke zorg komt soms toevallig tot stand
   Ouders ervaren dat contact met een geestelijk verzorger niet altijd op een vast moment of volgens een duidelijke werkwijze wordt aangeboden. Soms ontstaat het contact pas doordat een zorgverlener toevallig aan een geestelijk verzorger denkt of omdat er een crisis ontstaat.
2. Overgangen zijn kwetsbare momenten
   Bij de overgang van ziekenhuis naar huis of naar een andere zorginstelling gaat informatie over de behoeften en ervaringen van het gezin niet altijd goed mee. Ook is soms onduidelijk wie verantwoordelijk is voor het organiseren van geestelijke ondersteuning.
3. Een vertrouwde relatie is belangrijk
   Ouders vinden het waardevol wanneer een geestelijk verzorger hun situatie en voorgeschiedenis kent. Zij hoeven dan niet steeds opnieuw hun verhaal te vertellen. Continuïteit betekent daarom niet alleen dat de zorg goed wordt overgedragen, maar ook dat er een relatie kan worden opgebouwd.

4. Aandacht voor cultuur en taal is noodzakelijk
Gezinnen verschillen in cultuur, taal, religie en persoonlijke overtuigingen. Goede geestelijke zorg sluit aan bij wat voor het individuele gezin belangrijk is. Een gebrek aan culturele of taalkundige aansluiting kan de kwaliteit van de ondersteuning verminderen.
5. Samenwerking binnen het team kan beter
Zorgverleners zijn niet altijd zeker wanneer zij geestelijke zorg moeten aanbieden of wanneer zij een geestelijk verzorger moeten inschakelen. Duidelijke afspraken over verwijzen, verantwoordelijkheden en informatieoverdracht kunnen hierbij helpen.
De onderzoekers pleiten voor structurele geestelijke zorg in de palliatieve zorg voor kinderen en willen geestelijke zorg niet afhankelijk laten zijn van toeval. Dit betekent onder andere:
-    vroegtijdig nagaan of een kind en gezin behoefte hebben aan geestelijke ondersteuning;
-    geestelijke zorg opnemen in het gezamenlijke zorgplan;
-    duidelijke afspraken maken over verwijzing en verantwoordelijkheden;
-    informatie over waarden, behoeften en eerdere gesprekken goed overdragen;
-    samenwerken tussen ziekenhuis, thuiszorg, artsen, verpleegkundigen en geestelijk verzorgers;
-    rekening houden met taal, cultuur en persoonlijke overtuigingen;
-    waar mogelijk zorgen voor een vertrouwde persoon die het gezin gedurende langere tijd kan begeleiden.
Het onderzoek laat zien dat goede geestelijke zorg gaat om ondersteuning die aansluit bij het verhaal, de waarden en de levensvragen van het kind en zijn of haar gezin. Deze zorg moet beschikbaar zijn gedurende het hele palliatieve traject, ook wanneer de zorg verandert van ziekenhuis naar thuis. Het zou een vanzelfsprekend onderdeel van kinderpalliatieve zorg moeten zijn. Proactieve planning, goede samenwerking en een warme overdracht kunnen ervoor zorgen dat gezinnen zich beter gezien en ondersteund voelen. Ook hier een kanttekening dat het gaat om een kleinschalig niet representatief kwalitatief onderzoek met zes besproken praktijksituaties. 
Commentaar
Iedereen die in de zorg werkt zal het herkennen: soms verloopt de samenwerking in een zorgproces - hoe verdrietig en zwaar ook - soepel en vlot. Maar het kan ook stroef of chaotisch gaan. Om daar de vinger precies op te leggen, valt nog niet mee. Waarom gaat het soms zo goed en soms zo lastig? Wat zijn nu succesfactoren en wat zijn belemmeringen? De onderzoekers  beseffen dat dit een bescheiden onderzoek is en komen dan ook niet met een eindconclusie in de vorm van een succes gegarandeerde samenwerkingsvorm. Dat zou ook een grootschaliger onderzoek niet opleveren, want de kracht van samenwerken zit nu juist precies in met elkaar afstemmen op de situatie. Daar is geen draaiboek voor. En dit is volgens mij de kracht van dit onderzoek: het laat zien dat goede kinderpalliatieve niet alleen vraagt om goede individuele zorgverleners, maar vooral om een goed afgestemd netwerk waarin ouders en professionals samen verantwoordelijkheid nemen voor de zorg. Dat ouders ook zorgverleners zijn is een belangrijk speerpunt uit dit onderzoek. Samen om en naast het kind staan om elkaar te versterken en bemoedigen. Het is logisch dat dit niet lukt als het organisatorisch niet goed geregeld is, maar het is ook logisch dat alleen de praktische kant van samenwerken niet voldoende is. Veel van de gemeenschappelijke thema’s die uit de gesprekken naar boven kwamen, gaan over elkaar, elkaars rol en de onderlinge relaties kennen. En erkennen. Dat vraagt om vertrouwen, om verbinding.  
Daar sluit het – eveneens Nederlandse- onderzoek naar continuïteit en kwaliteit van geestelijke zorg in kinderpalliatieve zorg bij aan.  De twee bijdragen versterken elkaar, vandaar dat ik ze heb gekoppeld. 
De belangrijkste link is het belang van samenwerking rondom de palliatieve zorg voor een kind (en de ouders) dat beide onderzoeken benadrukken. En niet slechts functioneel of praktisch samenwerken. Het gaat om goede relaties, om echte verbindingen, zo blijkt uit de resultaten. Gericht op kwaliteit van leven.
Het onderzoek naar continuïteit en kwaliteit van geestelijke zorg in kinderpalliatieve zorg kleurt die relaties nader in. Aandacht, respect en begrip voor het kind en de ouders klinken overal in door. De behoeften van het kind en de ouders zijn leidend en de zorg wordt – in de wenselijke situatie - daar vanuit ingevuld en niet vanuit protocollen en processen. 
Dat beide onderzoeken vergelijkbare inzichten opleveren is niet heel toevallig. Hoewel in de eerste bijdrage niet over geestelijke zorg wordt gesproken, wordt wel expliciet vermeld dat kinderpalliatieve zorg holistisch is (en dus naar het sociale, psychische, fysieke én spirituele kijkt). Door deze brede blik worden mensen gezíen.
De onderzoeken laten ook zien dat die samenwerking en gewenste zorg niet vanzelfsprekend is, dat het veel vraagt van alle betrokkenen. Dat ouders het zwaar hebben, hoeft geen toelichting. Deze onderzoeken maken extra zichtbaar dat ouders niet alleen ouders zijn en zorgen om het kind hebben, ze zijn ook zorgverleners vormen een noodzakelijke schakel in de samenwerking. Maar uiteraard hebben de ouders zelf ook zorg nodig. Al die verschillende rollen zullen vast en zeker van tijd tot tijd schuren. Hoe beter het zorgnetwerk georganiseerd is en hoe sterker de onderlinge relaties, hoe meer steun er voor het kind en de ouders ervaren zal worden. Tegelijk is het ook zo dat als er in het netwerk een spanning of losse schakel zit, dan heeft dat effect op alle betrokkenen. Ze zijn immers allemaal met elkaar verbonden. 
Dat is de rode draad, zowel in de onderzoeken als in die samenwerking: de verbinding is zowel de kracht als de zwakte. 

Commentaar

Laat verbinding nu net een kernthema zijn van geestelijke zorg. Verbinding met jezelf, met je levensverhaal, met de mensen om je heen, met de wereld. Daar is geestelijke zorg op gericht. Daar komt nog bij dat geestelijk verzorgers vanuit hun positie overzicht kunnen houden over het zorgproces. Ze zijn betrokken buitenstaanders die een spanning of losse schakel in de relaties kunnen observeren én kunnen ondersteunen in het herstellen of bevorderen van de relatie.
Een warm en professioneel divers zorgnetwerk als vanzelfsprekende basis, waar deze onderzoekers voor pleiten, is (nog) geen werkelijkheid. Deze onderzoeken dragen bij aan meer bewustwording over de noodzaak én geven handvatten. Een stap op weg naar structurele zorgnetwerken. Voor alle ernstig zieke kinderen en hun ouders, maar hopelijk ook voor ouderen en voor iedereen  die met een ernstige ziekte te maken heeft. Om met Loesje te spreken: ‘Waarom moeilijk doen, als het samen kan? 

Marianne Merkx, geestelijk verzorger Thebe, Breda/Tilburg en zelfstandig geestelijk verzorger thuis vanuit Zinvol centrum voor levensvragen West-Brabant-Oost

Maureen M. Kemna e.a.  “Interdisciplinary collaboration in pediatric palliative care: a qualitative study on barriers and facilitators as perceived by parents and healthcare professionals.”  European Journal of Pediatrics (2026) 185:419 https://doi.org/10.1007/s00431-026-07070-7
Loes Berkhout e.a.  “Not just there by chance: a qualitative study on continuity and quality of spiritual care in paediatric palliative care.” European Journal of Pediatrics (2026) 185:515 https://doi.org/10.1007/s00431-026-07182-0
 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie september 2026. Alle e-pal-artikelen staan hier.