Samen zorgen voor hart en ziel, lichaam en geest - 10 tips

Samenvatting

Dealen met de dood hoort bij het leven, maar is niet altijd even gemakkelijk en zeker niet vanzelfsprekend. 
Mensen met een ernstige ziekte én hun zorgverleners hebben veel te winnen als ze leven en dood niet tegenover elkaar stellen, maar op elkaar kunnen betrekken. Met een top tien van onderbouwde tips worden zorgverleners in dit artikel aangemoedigd om existentiële ervaringen (of bestaanservaringen) te herkennen, begrijpen en communiceren. Onder existentieel wordt verstaan: besef van de werkelijkheid en onvermijdelijkheid van de dood.

Top tien

1. Realiseer je dat nadruk op diagnose en behandelen het zicht op existentiële nood kan vertroebelen
   Ofwel: als verlies en angst niet worden herkend en erkend, blijft het dweilen met de kraan open.
2. Houd de diversiteit van bestaanservaringen voor ogen: van lijden en wanhoop tot aan geluk en vertrouwen en alles ertussen 
   Ofwel: op zoek gaan naar (momentjes van) geluk, liefde, betekenis is altijd zinvol, maar zeker als het hele bestaan staat te schudden. 
3. Als er in het ziekteproces iets verandert, is een interventie vaak extra zinvol 
   Ofwel: scharniermomenten in een ziekteproces zijn signalen om expliciet stil te staan bij wat er speelt en om overlap en verschil te verkennen tussen fysiek, psychisch en existentieel lijden (en bij voorbeeld een lastige levensvraag niet te verwarren met een depressie).
4. Wie ben je’ is een belangrijke vraag om goede zorg te leveren
   Ofwel: Hoe beter (en breder) je weet wat voor jouw patiënt kwaliteit van leven is, wat voor hem of haar van waarde is, waar hij van geniet, wat er toe doet: hoe beter (ook fysieke) klachten zijn te verstaan.
5. Wie- en waaromvragen zijn een noodzakelijke aanvulling op de wat- en hoevragen bij behandelplan en -keuzes
   Ofwel: als een patiënt bij voorbeeld niet lijkt in te zien hoe hij er voor staat, is dat niet noodzakelijk ontkenning, maar wellicht een andere manier om met zijn leven verder te kunnen.
6. Ruimte voor bestaansvragen kan ook tijdens zorgmomenten gevonden worden
   Ofwel: getuige zijn van iemands lijden, onbevooroordeeld luisteren en veilige ruimte bieden is heel kostbaar en kost geen extra tijd.
7. Zorgverleners hebben veel vaardigheden in huis om bestaansvragen bespreekbaar te maken
   Ofwel: handelingsverlegenheid is niet nodig; zorgverleners zijn een kei in communicatie op moeilijke momenten of in lastige situaties.
8. Als zorgverleners elkaar goed kennen en samenwerken, is dat weldadig voor de patiënt
   Ofwel: benut dat multidisciplinair overleg ook om wat breder te kijken en praten dan de casus op zich en investeer in interdisciplinaire trainingen.
9. Vergeet het netwerk om de patiënt niet
   Ofwel: als zorgverlener kun je als betrokken buitenstaander een brug slaan tussen de mogelijk verschillende perspectieven van patiënt en naasten, met als gevolg: meer onderling begrip en onderlinge steun.
10. Zelfzorg van zorgverleners voor hun eigen bestaanservaringen hoort wezenlijk bij professioneel handelen
    Met andere woorden: om duurzaam fit en gemotiveerd aan het werk te blijven in palliatieve zorg is zelfzielzorg - op een manier die bij jou past - even belangrijk. Voor je patiënt, je collega én jezelf. 

Reflectie

Natuurlijk zijn dit geen gloednieuwe inzichten en deels ook open deuren. Toch is dit artikel de moeite waard. Allereerst omdat er niet genoeg aandacht voor existentiële ervaringen en nood kan zijn. De waan van alledag en ons zorgsysteem doen er alles aan om ze uit het oog te verliezen. Verder is het waardevol dat deze inzichten gebaseerd zijn op praktijk, onderzoek en ervaringen. En dat die niet uit de hoek van de psychosociale zorg komen, maar afkomstig zijn van een medisch professional: de auteur is nurse practitioner.

De nadruk op verbinding vormt een rode draad in de tips en is een sterk punt. Verbinding tussen leven en dood: het zijn samenhangende dimensies, die op elkaar betrokken horen te worden. Verbinding tussen de verschillende facetten van het leven: fysiek, psychisch, sociaal, emotioneel, existentieel/spiritueel. Mensen zijn één geheel. Ook is er aandacht voor de verbinding tussen de patiënt en haar/zijn naasten, de zorgverleners onderling en vooral de verbinding tussen patiënt en zorgverleners.  

Mooi vind ik ook dat het een top tien genoemd wordt: er zijn nog veel meer tips te delen. Een elfde tip van mijn kant: gebruik deze top tien eens om een casus te bespreken tijdens een teamvergadering of intervisie. Wie weet ontdek je nieuwe tips of zie je een blinde vlek.

Tot slot: wat kunnen we trots zijn op (palliatieve) zorg in Nederland waar een aantal van deze tips vanzelfsprekend in praktijk wordt gebracht. Ik ben elke keer weer dankbaar als samenwerking tussen en afstemming met cliënt/patiënt, naasten en de diverse zorgverleners het verschil kunnen maken in een ziekteproces.

Marianne Merkx, geestelijk verzorger thuis, Zinvol centrum voor levensvragen West-Brabant Oost en Centrum voor levensvragen Midden en Oost Brabant.

Over deze publicatie

Elise C.Tarbi et al, “Top Ten Tips Palliative Care Clinicians Should Know About Attending to the Existential Experience.” Journal of Palliative Medicine ahead of print (2024):1-11. Doi: 10.1089/jpm.2024.0070

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal – editie juni 2024 Alle e-pal-artikelen staan hier.