Psychische problematiek bij Parkinson: ‘Patiënten wijten hun klachten vaak aan iets anders’ (Pallium-interview)

Bij de ziekte van Parkinson denken we vaak aan lichamelijke symptomen zoals beven, stijfheid en traagheid. Maar deze hersenziekte gaat óók gepaard met psychische klachten, zoals angst, depressie, hallucinaties of zelfs psychoses. Die mentale kant blijft vaak onderbelicht – zowel in de spreekkamer als bij de patiënt zelf. Odile van den Heuvel is psychiater en hoogleraar Neuropsychiatrie bij Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit Amsterdam. Ze richtte in 2010 het Centrum Neuropsychiatrie Parkinson op, waar mensen met Parkinson en psychische klachten advies krijgen en behandeld worden. Ze vertelt over het belang van bewustwording, de signalerende rol van naasten, culturele verschillen en het belang van praten over het levenseinde.

Is er bij Parkinson voldoende aandacht voor de psychische kant van de ziekte?

‘Een neuroloog in een perifeer ziekenhuis heeft vaak maar één keer in de drie à vier maanden een kwartier de tijd voor een patiënt. In dat korte consult wordt meestal alleen de motoriek getest, medicatie voorgeschreven of aangepast, en dan staat iemand weer buiten.'

Odile van den Heuvel

'Toch moet je als arts gericht vragen stellen om te achterhalen of er sprake is van psychische klachten. Patiënten komen daar zelden uit zichzelf mee. Binnen die vijftien minuten is het vaak niet duidelijk zichtbaar. Gelukkig is het bewustzijn bij neurologen over psychiatrische problemen bij Parkinson in de loop der jaren veel groter geworden. Als ik vijftien jaar geleden een lezing gaf over dit onderwerp was dat echt nog een eyeopener. Tegenwoordig weten de meeste neurologen die met Parkinson werken dat psychiatrie een belangrijk onderdeel is van de ziekte. Ons Centrum is actief binnen ParkinsonNet, het landelijke netwerk van zorgverleners op het gebied van Parkinson. Ook hebben we een opleidingsplek waar psychiaters een half jaar of een jaar zich op dit gebied kunnen specialiseren.'

'De zorg voor Parkinson is natuurlijk breder. Er zijn paramedici die vaak meer tijd voor patiënten hebben. In de meeste ziekenhuizen werken Parkinsonverpleegkundigen. Fysiotherapeuten kunnen signaleren dat er iets aan de hand is en adviseren om contact op te nemen met de huisarts of neuroloog.’

Hoe is dat bij patiënten en hun naasten?

‘Bij patiënten is nog veel onbekendheid over de psychische symptomen die bij Parkinson kunnen horen. Ze wijten hun klachten vaak aan iets anders. Dat was ook een van de redenen dat ik samen met Sonja Rutten het boek Parkinson bij de psychiater schreef: om het stigma rond mentale problemen te doorbreken, en om mensen meer regie te geven. Met de boodschap: als je je herkent in deze klachten, weet dan dat er zorg voor bestaat en dat je die kunt krijgen. En dat dan de kwaliteit van leven een stuk beter kan zijn. De signalerende rol van de partner, kinderen of andere naasten is daarbij van groot belang. Zij kunnen psychische klachten als angst of inactiviteit vaak eerder opmerken.'

Parkinson komt in alle lagen van de bevolking voor, ook de psychische problematiek die daarbij hoort. Is het lastiger om die te bespreken met mensen die de taal minder goed beheersen of lager zijn opgeleid?

‘Bij mensen die geen of weinig Nederlands spreken werken we met een tolk, die betaalt het ziekenhuis. Maar in een consult van tien minuten gaat dat natuurlijk niet, dan komt het vaak toch neer op familieleden als tolk. Dat heeft als nadeel dat niet alles verteld wordt, denk aan patiënten van Turkse of Marokkaanse afkomst. Binnen die groepen zie je wel vaak dat het stigma rondom psychische klachten nog groter is. Ik had bijvoorbeeld een Turkse man in behandeling die altijd de pater familias was. Op relatief jonge leeftijd kreeg hij Parkinson, raakte zijn baan kwijt, werd hulpbehoevend en kreeg ook psychische klachten. Hij viel voor zijn eigen gevoel van zijn voetstuk. Als dan ook nog psychisch lijden meespeelt, is dat lastig. Maar ook in de Hollandse cultuur rust nog steeds een taboe op psychisch lijden. Je kunt op een feestje gerust zeggen dat je een gebroken been hebt of een operatie hebt ondergaan, maar zeggen dat je depressief bent, dat ligt veel moeilijker.’ 

‘Een lagere opleiding hoeft op zich geen belemmering te zijn. Mensen zoeken misschien minder snel zelf op wat er aan de hand kan zijn en de interpretatie van wat ze lezen kan soms lastig zijn. Maar dat geldt eigenlijk voor álle opleidingsniveaus, want ook mensen die veel lezen, begrijpen niet altijd goed wat ze lezen. Daarom doen we op de poli veel aan psycho-educatie, waarbij we uitleg geven over mentale klachten. De problematiek is doorgaans niet zó complex dat je het met een lagere opleiding niet zou kunnen begrijpen. Soms is gewoon wat meer uitleg, herhaling of tijd nodig. Het helpt ook als familieleden aanwezig zijn, zodat zij kunnen helpen herhalen thuis.’

‘Verder werkt ons centrum mee aan ParkinsonTV dat wordt georganiseerd door Radboudumc. Daar worden onderwerpen besproken die in de spreekkamer niet altijd aan bod komen. Ik zie dat patiënten de afgelopen tien jaar veel beter geïnformeerd zijn. Ze herkennen symptomen zoals angst, depressie, ontremming of psychose vaker zelf.’

Is het lastig om met Parkinsonpatiënten te praten over het naderende levenseinde?

‘Parkinson is een progressieve ziekte en patiënten overlijden gemiddeld eerder dan mensen zonder Parkinson – al zijn er ook mensen die tientallen jaren met de ziekte leven. Je overlijdt ook niet rechtstreeks aan Parkinson, maar aan complicaties of bijkomende zaken zoals longontsteking, een val of dementie.'

'Ik vind het waardevol om met mensen stil te staan bij het levenseinde. De meeste mensen ervaren dat ook echt als prettig, juist omdat je dan kunt bespreken wat je nog wél wil met de gezondheid en energie die je nu nog hebt.'

'Als je regelmatig praat over de dood, ontstaat er juist ruimte voor het leven. Mensen denken vaak: “Als ik in een rolstoel zit of niet meer thuis kan wonen, dan wil ik dood.” Maar in de praktijk verschuift die grens. Wat eerst als een ramp voelt – bijvoorbeeld een stok of rolstoel nodig hebben – blijkt achteraf voor veel mensen helemaal niet onoverkomelijk. In gesprekken vraag ik vaak: "Wat is voor jou de grens? Tot waar wil je gaan? Waar zit jouw lijden en waar zit de waarde van je leven? Hoe kun je in het hier en nu de waarde van het leven vergroten, terwijl je ook in contact blijft over jouw persoonlijke grens?" Als mensen dat helder hebben, ontstaat vaak een gevoel van rust en zelfbeschikking. Gesprekken over de dood zijn in mijn ogen volkomen normaal – ze gaan namelijk net zo goed over het leven.‘

Waar let je als psychiater meer op bij patiënten met Parkinson?

(Denkt even na) ‘Wat vaak wordt onderschat: Parkinson heb je niet alleen. Als de ziekte verder gevorderd is, heeft de directe sociale omgeving – partner, vriend, kind – eigenlijk ook Parkinson. Ze zijn altijd betrokken, komen mee naar het spreekuur, maar zelden gaat het over hén. En dat terwijl het essentieel is dat zij overeind blijven. Als zij omvallen, is de patiënt vaak aangewezen op een verpleeghuis. Ik zeg daarom vaak tegen patiënten: investeer in het volhouden samen. Bijvoorbeeld door gebruik te maken van een dagactiviteitencentrum. Dat voelt voor veel mensen als een grote stap. Ze zeggen dan: “Ik wil thuis blijven en leuke dingen doen met mijn partner.” Maar dat is voor diegene niet vol te houden – je kunt niet 24 uur per dag voor de ander zorgen. Voor de mantelzorger is het cruciaal om op te laden. Denk aan een buddy, thuiszorg of andere vormen van gedeelde zorg. Ik zeg altijd: "Als je langer thuis samen wilt blijven, moet je ook investeren in momenten apart."’