Factoren die van invloed zijn op proactieve zorgplanning in de oncologie

Een kwalitatieve studie naar de perspectieven van clinici met gebruik van het Theoretical Domains Framework

In deze studie wordt onderzocht waarom de uitvoering en het vastleggen van proactieve zorgplanning (PZP) in de Australische oncologische zorgpraktijk achterblijft, ondanks dat elke oncologische zorgprofessional het belang ervan inziet. Aan de hand van een gedragsmodel (TDF) werden de 11 afgenomen interviews met ervaren en minder ervaren medisch specialisten geanalyseerd. 

Conclusies uit dit onderzoek zijn dat er training gemist wordt, vooral over juridische aspecten en het correct vastleggen in dossiers. Ook wie verantwoordelijk is ontbreekt. Tijdsdruk in drukke poliklinieken speelt een rol. En ook een belangrijk aspect bleken patiëntgebonden factoren te zijn; patiënten vinden deze gesprekken te vroeg wat het lastig maakt om het gesprek aan te gaan. Of zij waren er emotioneel nog niet klaar voor. Dit beïnvloedt de daadwerkelijke uitvoering ervan. De onderzoekers concluderen dat betere PZP binnen de kankerzorg vraagt om meer scholing, duidelijkere taakverdelingen, betere elektronische systemen en een sterkere inbedding van PZP in de reguliere zorg.

Achtergrond 

PZP omvat toekomstige belangrijkste doelen van zorg, en zorgt ervoor dat mogelijke medische scenario’s bespreekbaar worden. Sleutelwoord hierbij is documentatie, voor iedereen snel te vinden. De voordelen van PZP-gesprekken zijn onmiskenbaar duidelijk en vastgelegd in richtlijnen.

In Australië is het vastleggen van behandelbeperkingen (geen reanimatie, geen IC-/beademing) goed geregeld. Dit heeft als resultaat dat er minder IC opnames zijn, meer oog voor kwaliteit van leven, minder kosten, minder ongewenste behandelingen en eerdere toegang tot palliatieve zorg. Voor iedereen met een ongeneeslijke ziekte en kwetsbaarheid moet PZP een onderwerp van gesprek zijn. Desondanks is PZP nog niet volledig ingebed. In Australië hebben maar 27% van patiënten met kanker een vastgelegd PZP-document. Het blijkt dat bij veel patiënten pas in de laatste weken PZP-gesprekken gevoerd worden, meestal tijdens opnames in het ziekenhuis. En dat de meeste mensen daar ook sterven. 

Oncologen zijn de spil in het gesprek over wat een patiënt in de toekomst wil (PZP), zodat de zorg echt aansluit bij iemands eigen wensen. Maar omdat dit nu nogal verschillend wordt aangepakt, weten we eigenlijk niet goed hoe dat in de praktijk in het ziekenhuis gaat. Er is nog te weinig zicht op wat artsen precies belemmert of helpt bij het voeren en vastleggen van deze gesprekken. Kwalitatief onderzoek is essentieel om datgeen wat mist aantoonbaar te maken. De voorkeur is om dit niet in een lijst samen te vatten, maar om echt te begrijpen waarom het voeren van PZP-gesprekken zo moeilijk is. Het TDF-gedragsmodel wat gebruikt wordt, combineert psychologische factoren maar exploreert ook wat er organisatorisch mist. 

In veel eerdere onderzoeken werd dit niet gedaan, waardoor het lastig was om echt concrete oplossingen te bedenken. Met dit model kunnen ze heel systematisch kijken naar de invloed van de arts zelf (kennis/skills), de sociale omgeving en het systeem van het ziekenhuis. Het doel is om precies te achterhalen wat oncologen denken en weten over PZP en wat hen nou echt stimuleert of tegenhoudt om deze gesprekken te voeren.

Opzet onderzoek/ methoden 

Er is gekozen voor semigestructureerde interviews met d.m.v. steekproef geworven oncologen en gevorderde arts-assistenten in drie ziekenhuizen in de regio South Wales. Iedere deelnemer had (meer dan) 3-5 jaar ervaring in oncologisch zorg. Dit is gedaan om kennis van deelnemers diepgaand te onderzoeken met ruimte voor context, praktijk en ervaringen met PZP. De interviews werden online gedaan door drie ervaren vrouwelijke onderzoekers. De deelnemers kregen vooraf een leidraad, maar de gesprekken bleven flexibel zodat er echt de diepte in kon worden gegaan. Er werd gefocust op drie dingen:
1.    Wat de artsen weten over PZP en hoe ervaren ze dat.
2.    Hoe ze dit vastleggen en communiceren met collega's.
3.    Wat hen helpt of juist tegenhoudt.

De artsen praatten vooral over hun huidige werk, maar mochten ook ervaringen uit het verleden meenemen. Om de privacy en focus te bewaken, waren er alleen de interviewer en de deelnemer aanwezig bij de gesprekken. Vooraf was bepaald minimaal 10 interviews te doen, het werden er 11. Data saturatie werd bereikt bij het 7e gesprek. 

Resultaten

De interviews brachten meerdere interne en externe factoren naar voren die PZP beïnvloeden. Vier domeinen kwamen het meest prominent naar voren: Kennis en Vaardigheden, Sociale/Professionele Rol en Identiteit, Omgevingscontext en Middelen en Sociale Invloeden. Samengevat gaat het om de mentale staat van patiënt en naasten, complexiteit van de ziekte en prognose, tijdsdruk, onduidelijkheid in het elektronisch dossier, geen éénduidigheid in documentatie en raadplegen dossiers, onduidelijkheid over nemen van verantwoordelijkheid en te weinig kennis over het voeren van PZP-gesprekken. 
Discussie 
In het artikel wordt duidelijk dat er een kloof is tussen theorie en praktijk; PZP is essentieel, echter in de praktijk wordt het wisselend toegepast. Individuele zorgverleners zien het belang, echter dat is niet voldoende. Er is veel behoefte aan training en duidelijkheid over tijdstip van gesprek en rolverdeling. Bovendien is er vaak sprake van hoge complexiteit in ziekte, omgevingsfactoren en prognose waardoor inzet van PZP niet consistent wordt toegepast. 
Er moet worden opgemerkt dat er beperkingen zijn; maar 50% van de genodigden namen deel. Dat kan betekenen dat alleen geïnteresseerden in PZP antwoorden gaven. Er zijn alleen oncologen gevraagd; geen andere disciplines (bv SEH-artsen). Ook werd het theoretisch kader wel gebruikt voor analyse van gegevens maar niet voor het opzetten van interviews. Daarnaast zijn gegevens verkregen in 2021- 2022. Er kan veel verbeterd zijn.  

Conclusie 

Om PZP echt te verbeteren, is een gecoördineerde aanpak op meerdere niveaus nodig. Dit betekent dat beleid, financiering, organisatorische processen, de digitale infrastructuur en de ontwikkeling van het personeel allemaal op elkaar moeten worden afgestemd.

Commentaar 

Ik vond het een heel herkenbaar artikel en kon tijdens het lezen allerlei voorbeelden uit de dagelijkse praktijk benoemen. Ook vond ik het verrassend om te lezen dat men blijkbaar ‘aan de andere kant van de wereld’ tegen dezelfde grenzen aanloopt als in de Nederlandse praktijk. Ik zag een aantal aanbevelingen uit dit artikel naar voren komen; te denken valt aan trainingen Gesprekstechnieken voor zowel beginnende artsen als de ervaren medisch specialisten, per specialisme exploreren wie wanneer verantwoordelijk is voor PZP en het verbeteren van vindbaarheid van documentatie in het elektronisch patiëntendossier. 

Kristel Haarman, verpleegkundig specialist Consultteam ondersteunende en palliatieve zorg Ziekenhuisgroep Twente

Donnely, C. e.a. “Factors Influencing Advance Care Planning in Oncology: A Qualitative Study of Clinician Perspectives Using the Theoretical Domains Framework.” Cancer Control. 33:1-13 (2026). DOI: 10.1177/10732748261441920

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie september 2026. Alle e-pal-artikelen staan hier.