Leven na een aangekondigde dood – Pallium-interview met Claudia van Deudekom

_{Fotograaf: Erik Smit}

Als je zorgt voor een patiënt in de palliatieve fase weet je vaak één ding zeker: deze patiënt zal overlijden aan de ziekte of door kwetsbaarheid. Maar met de ziekte kanker is dit in de praktijk soms anders. Zoals bij Claudia van Deudekom. Zij had in 2011 een levensverwachting van maximaal 2 jaar, maar leeft nu al 8 jaar tumorvrij. Een zegen? Niet altijd. 

In 2011 kreeg je te horen dat jouw melanoom was uitgezaaid, ook naar je hersenen. Na veel verschillende (experimentele) behandelingen leef je nog, en er is al een aantal jaar geen kanker meer te zien. Hoe gaat het nu met je?  

‘Ik weet nog goed dat mijn oncoloog mij blij feliciteerde bij de scan waarop niets meer te zien was. Ik heb dit ook beschreven in mijn boek ‘Mijn kanker is een krokodil’. ‘Pak de draad van je leven maar weer op.’ zei hij blij. Maar ik dacht alleen ‘hoe dan?’ Hoe pak je de draad van je leven op als je leven in teken heeft gestaan van de aangekondigde dood? Ik was lichamelijk veranderd – ik liep bijvoorbeeld met een stok -, maar ook geestelijk. Ook mijn toenmalige vrouw hing niet direct de slingers uit. Zij was door die jaren zorgen voor mij en onze kleine kinderen totaal opgebrand. 

Het gaat nu goed met me maar het is soms een wankel evenwicht. Ik kan nog steeds last van schuldgevoel hebben. Naar mijn naasten toe omdat zij zo veel voor mij gezorgd hebben. Maar ook naar lotgenoten die ik heb bijgestaan en die wel overleden. Of gevoelens van rouw. Ik had een eigen bedrijf waar ik mee moest stoppen. In die jaren heb ik niets voor mezelf op kunnen bouwen, of mezelf professioneel kunnen uitdagen. En natuurlijk is de realiteit dat ik nog steeds kwetsbaar ben, al denk ik niet bij elk pijntje of vlekje direct dat de kanker terug is.’

Hoe heb jij de zorg ervaren die jij en jouw naasten gekregen hebben?

‘Over het algemeen heel goed. Er waren hele lieve en professionele zorgverleners, en ik heb hoogwaardige medische zorg gekregen. Maar zo ziek zijn en al die medische behandelingen ondergaan is ook een martelgang. En eenzaam. Je bent als patiënt afhankelijk van een zorgverlener. Die heeft een enorme machtspositie, al zullen zorgverleners dat niet altijd herkennen. 

Wat ik gemist heb in die tijd is het praten over de moeilijke onderwerpen. Mijn angst voor de naderende dood, mijn financiële zorgen of de gevoelens van rouw omdat ik niet meer echt meedeed in de maatschappij. De artsen zeiden bijvoorbeeld: ‘we maken ons zorgen’ als de behandeling niet goed aansloeg. Maar er werd nooit aan mij gevraagd: waar maak jij je zorgen over?’ 

Waarom werd het niet aan jou gevraagd denk je nu?

‘Ik denk dat zorgverleners problemen willen oplossen, maar dat kan niet altijd. Misschien is er een angst voor emoties. Maar die emoties zijn er toch bij de patiënt en diens naasten. Waarom bespreek je die dan niet? Dan kom je nader tot elkaar en bied je op z’n minst troost.’ 

Binnen de palliatieve zorg hebben we het natuurlijk veel over proactieve zorgplanning (advance care planning). Daar zouden ook deze onderwerpen besproken moeten worden. Maar dat heb jij niet zo ervaren?

‘In 2011 werd mij verteld dat ik zou overlijden aan deze ziekte. Proactieve zorgplanning was toen misschien niet zo ver. Nu heb ik soms het gevoel dat het meer een afvinklijstje is. Maar deze onderwerpen kun je niet afvinken. Deze gesprekken zijn een dans: je blijft in beweging en de passen veranderen steeds. Het is ook niet één iemand met wie je deze onderwerpen bespreekt. Want als het over moeilijke onderwerpen gaat, wijzen we naar elkaar waardoor niemand er over praat. Je doet het samen en het gaat om een vertrouwensband met elkaar opbouwen. Ik denk dat als je iemand beter kent, en de omgevingsfactoren van je patiënt weet kun je ook betere zorg leveren. 

Het is geen aanklacht naar de zorg, want ik ben me heel erg bewust dat het niet makkelijk is. En misschien is het voor zorgverleners gespecialiseerd in palliatieve zorg bekender, maar daar heb je als patiënt in de palliatieve fase niet altijd mee te maken. Laatst werd ik uitgenodigd door een wijkzorgorganisatie om mijn ervaringen te delen met een groep verpleegkundigen. Allemaal hartstikke ervaren en goede verpleegkundigen, maar allen vonden mijn persoonlijke verhaal heel heftig en konden hier moeilijk mee omgaan. Zij bespraken bijvoorbeeld onderling ook nooit met elkaar hoe het is om te zorgen voor iemand die weet dat hij of zij binnenkort gaat overlijden. Als je met elkaar al niet eens dit soort onderwerpen bespreekt, hoe moet je het dan met een patiënt of diens naasten doen?’

Je hebt een boek geschreven over jouw ervaringen. Eén hoofdstuk heet Vrienden worden met de dood. Ben je nu vrienden met de dood?

‘Ik weet niet of ik vrienden ben met de dood. Ik ben wel meer vrienden met mezelf. Door mijn ziekte en alle behandelingen heb ik opnieuw moeten leren lopen. Letterlijk – ik liep met een stok toen ik te horen kreeg dat ik tumorvrij was – en symbolisch. En nu loop ik echt, en vertrouw ik op mezelf. Ik accepteer dat het leven niet perfect is, en niet hoeft te zijn. Ik weet dat de rest van mijn leven zich nog gaat vullen met meer vreugde en geluk en ook met verdriet en zorgen, maar vooral nieuwe avonturen. Avonturen die ik mag leven en beleven. Mijn naderende dood heeft me dat geleerd.’

Wat zijn jouw plannen voor de toekomst?

‘Mijn boek is net uit, daar ben ik heel blij mee. Ik hoop dat patiënten, diens naasten maar ook zorgverleners hier misschien herkenning, troost of dankbaarheid uithalen. Verder was ik al bezig met het begeleiden van lotgenoten en delen van mijn verhaal als trainer of spreker. Ook werk ik op dit moment met een goede vriend en theatermaker (Jurriaan Bles, regisseur van onder andere de voorstelling Doodvermoeiend) aan een training voor zorgprofessionals, waar we helpen om dat optimale gesprek te voeren. Niet dat zorgverleners dan nog meer zelf moeten oplossen maar juist ook beter kunnen doorwijzen.’ 

Pallium was het eerste vakblad over palliatieve zorg. In januari 2023 kwam het laatste fysieke exemplaar van dit tijdschrift uit. In overleg met de Palliaweb-redactie is besloten het Pallium-interview maandelijks door te zetten op Palliaweb. Dit interview is hier een onderdeel van. Bekijk hier alle Pallium-interviews.