‘Proactieve zorgplanning is al redelijk ingeburgerd in de verstandelijk gehandicaptenzorg’ (Annemieke Wagemans, Pallium-interview)

Officieel is Annemieke Wagemans, arts verstandelijk gehandicapten en onderzoeker, al drie jaar met pensioen. Het neemt niet weg dat ze zich nog steeds inzet voor de verbetering van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Onder andere door mee te werken aan een richtlijn over wilsbekwaamheid en aan een palliatieve zorgmodule in Steffie, een website die moeilijke onderwerpen in eenvoudige taal uitlegt.

Je bent meer dan veertig jaar actief in de sector die zich op de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking richt. Dan heb je heel wat veranderingen voorbij zien komen. Hoe plaats je daarin de komst van zo’n palliatieve zorgmodule in Steffie?

‘Ik denk dat dat vooral veel zegt over de erkenning die er nu is voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Het is eigenlijk pas van recente datum dat we er in de gezondheidszorg rekening mee houden dat niet iedereen op dezelfde manier geïnformeerd kan worden. Over de ziekte, de behandeling, de prognose… Steffie wordt vooral bekeken door mensen die laaggeletterd zijn en door mensen met een verstandelijke beperking, maar dat is geen geringe groep mensen. Je hebt het dan over 2,3 miljoen mensen in Nederland. Een groot deel kan zichzelf aardig redden, maar zo’n 1,4 miljoen mensen heeft hulp en ondersteuning nodig. Steffie is er natuurlijk niet alleen voor die groepen. Ook hun behandelaren en hun familieleden kunnen Steffie gebruiken om samen naar de aangeboden informatie te kijken. Ik vind het dan ook supergoed dat er nu een module over palliatieve zorg is.'

'De behoefte aan palliatieve zorg neemt ook alleen maar toe. Door de verbetering van de medische mogelijkheden is de gemiddelde leeftijd van mensen met een verstandelijke beperking behoorlijk toegenomen. Een groot deel van hen is ouder dan 55 jaar. De gemiddelde levensverwachting van deze oudere groep is echter aanzienlijk lager, deels door co-morbiditeiten (zoals epilepsie, ademhalingsproblemen, of aangeboren hartafwijkingen). Dit geldt vooral voor de groep met zware beperkingen.’

Annemieke Wagemans - Foto: Appie Derks (tijdschrift Praktijk, MUMC+) 

Bij de organisatie waar je tot je pensioen hebt gewerkt – Koraal – was je ook al actief op het gebied van toegankelijke taal.

‘Ja, we maakten jaren geleden onder meer de brochure Met je dokter praten over ziek zijn en dood gaan. Doe dat als je gezond bent. In eenvoudige bewoordingen – ‘Taal voor allemaal ®', noemen we dat – vertellen we daarin waarom het verstandig is vroegtijdig gesprekken aan te gaan met je dokter over welke behandelingen je nog wel of niet wil mocht je ernstig ziek worden:

‘Praten over wat jij wil is heel belangrijk.
Want soms kan dat niet meer.
Bijvoorbeeld als je heel ziek wordt.
Je dokter wil graag weten wat jij wil.
Of wat je juist niet wil.
Je dokter houdt rekening met je wensen.’

Het is verstandig om je af te vragen, als je nog volop gezond bent, of je bijvoorbeeld gereanimeerd wilt worden. Maar ook of je wel of niet wilt meedoen aan screeningsonderzoek voor kanker. Stel: er is de kans om mee te doen aan het screeningsonderzoek voor darmkanker. Wat is de zin daarvan, als je als arts kunt inschatten dat je nooit een scopie zult doen, in het geval er ‘iets’ wordt gevonden. Dan kun je toch beter niet eens aan dat hele onderzoek beginnen? Dat roept mogelijk alleen maar spanning op.’

Is dat genuanceerde denken iets van deze tijd?

‘Ik moet je zeggen dat ik in mijn begintijd, en dan hebben we het dus over de jaren tachtig van de vorige eeuw, er vanuit ging dat mensen met een verstandelijke beperking dezelfde rechten hebben als ieder ander. Dus als je het dan hebt over screeningsonderzoek, dan vond ik dat iedere vrouw boven een bepaalde leeftijd een uitstrijkje moest krijgen – als ze tenminste seksueel actief was – en ook aan de traditionele borstkankerscreening moest meedoen. Natuurlijk vind ik nog steeds dat mensen met een verstandelijke beperking dezelfde rechten hebben als ieder ander. Maar moet je ook alles doen wat kan? Die vraag is van recentere tijd, passend bij dat KNMG-rapport uit 2015, met een aanvulling uit 2021: Niet alles wat kan, hoeft. Ik ben daar voorzichtiger in geworden. Het heeft gewoon geen zin om mensen uit deze doelgroep als een kip zonder kop naar screeningsonderzoeken te sturen als je er vervolgens toch niets mee kan doen. Dat moet je in een gesprek adresseren, vind ik.’ 

Je bent ooit gepromoveerd op het onderwerp medische beslissingen, je hebt je vele jaren ingezet voor méér proactieve zorgplanning bij deze doelgroep. Als je nou kijkt naar die grote groep 55-plussers: met hoeveel van hen zijn er, schat je, proactieve zorgplanningsgesprekken gevoerd?

‘Dat is een lastige vraag. Er is geen onderzoek naar verricht. Maar als ik een gok moet doen, schat ik dat dat met zo’n tien procent is gedaan. Ik vind dat dat wel een substantieel aandeel is. Daarmee is gezegd dat proactieve zorgplanning al redelijk ingeburgerd is in de verstandelijke gehandicaptenzorg. Althans, ik schat in dat dit percentage hoger is dan wanneer je je afvraagt hoeveel procent van de mensen die níet verstandelijk beperkt zijn zulke gesprekken hebben gehad met hun huisarts.’

Je hebt vele tientallen trainingen over proactieve zorgplanning gegeven aan hulpverleners in de verstandelijk gehandicaptensector. Sinds relatief kort doe je dat ook voor huisartsen en medisch-specialisten. Is dat anders?

‘In de kern is dat niet veel anders. De context is natuurlijk wel anders, maar in feite draait het bij deze zorgprofessionals om dezelfde vragen en onzekerheden: wanneer begin ik over die verdere toekomst, en hoe doe ik dat? Wat ik telkens probeer over te brengen is: ‘Doe toch niet zo ingewikkeld.’ Als jij er als hulpverlener zo tegenop ziet, wordt het voor de patiënten ook spannender. Want die voelen jouw spanning aan. Dus normaliseer die gesprekken. Hou het eenvoudig. Stel een vraag als ‘Hoe kijk je naar de toekomst?’ of ‘Weet je hoe de ziekte zich kan ontwikkelen?’ En kijk of er een bereidheid bestaat daarover te praten. Is die er niet, dan probeer je het een andere keer opnieuw.’

Aan de communicatie met mensen met een verstandelijke beperking wordt vaak het thema van de wilsbekwaamheid gekoppeld. En met name de vraag: wanneer is iemand wilsbekwaam ter zake en wanneer niet (meer)? Hoe kijk jij daarnaar?

‘Ik was vanuit de NVAVG (de Nederlandse Vereniging voor Artsen Verstandelijk Gehandicapten, - de beroepsvereniging) vicevoorzitter van de commissie die voor de Stichting Kwaliteitsimpuls Langdurige Zorg (Skilz) een richtlijn over wilsbekwaamheid heeft gemaakt. Of beter gezegd, de titel is voluit ‘Beslisvaardigheid en wilsbekwaamheid: ondersteunen en beoordelen’. Deze richtlijn is van toepassing op zowel mensen met een verstandelijke beperking als ouderen. Ik ben erg blij dat het in deze richtlijn niet gaat om de vraag of iemand wel of niet wilsbekwaam is. De belangrijkste vraag is namelijk hoe je als zorgverlener je patiënt kunt ondersteunen in het nemen van beslissingen over zorg en behandeling. Je kunt dus niet meer ouderwets paternalistisch doen, en onder het mom van ‘deze persoon is wilsonbekwaam’ gaan (be)handelen op basis van je eigen normen en waarden. Mocht het echt niet lukken om de cliënt bij de beslissing te betrekken, dan kun je alsnog een wilsbekwaamheidsbeoordeling laten uitvoeren. Maar dat zal de uitzondering moeten worden.’

Pallium was het eerste vakblad over palliatieve zorg. In januari 2023 kwam het laatste fysieke exemplaar van dit tijdschrift uit. In overleg met de Palliaweb-redactie is besloten het Pallium-interview maandelijks door te zetten op Palliaweb. Dit interview is hier een onderdeel van. Bekijk alle Pallium-interviews.