Palliatieve zorg voor ernstig zieken in de gevangenis

Inleiding 

Wereldwijd neemt het aantal ouderen in gevangenschap disproportioneel toe. Bijdragend zijn de invoering van verplichte langere minimum gevangenisstraffen, het bestraffen van historische vergrijpen, beperkte vervroegde vrijlating en strengere straffen voor draaideurcriminelen. Oudere gevangenen hebben een slechtere gezondheid dan ouderen in het algemeen. Hun levensverwachting is tien jaar korter. Zorg voor de ouderen is duurder dan voor jongeren en die schiet veelal tekort, daarmee ook palliatieve zorg.  

Doel van deze literatuurstudie was het onderzoeken van de perceptie van gevangenen van palliatieve zorgvoorzieningen en van overlijden in gevangenschap. Daarnaast werd gekeken naar de ervaren barrières en mogelijkheden ten aanzien van persoonsgerichte palliatieve zorgvoorzieningen in de gevangenis. 

Samenvatting 

Men heeft een zeer uitgebreid literatuuronderzoek gedaan naar artikelen over gevangenen in welvarende landen. Thematische synthese werd gebruikt om beschrijvende en analytische thema’s te filteren uit ruwe kwalitatieve data door middel van de Thomas en Harden’s benadering. Zo’n meta-synthese is ontworpen om te interpreteren, niet te kwantificeren, en zou bestaand bewijs kunnen ontwikkelen om er nieuwe betekenis aan te geven. De gedestilleerde bevindingen waren: 

• Gevangenen verwachtten dat aan hun palliatieve basisbehoeften werd voldaan, maar merkten dat ze volledig afhankelijk waren van de wil en beschikbaarheid van gevangenbewaarders en zorgmedewerkers. Respons op een acute situatie was vaak (te) laat, wat veel angst en wantrouwen teweegbracht. Pijnstilling was vaak inadequaat, mogelijk uit angst voor opiaatverslaving, maar reduceerde de kwaliteit van leven enorm en gaf het gevoel niet gehoord te worden. 
• Gevangenen wilden een respectvolle en empathische relatie, inclusief compassie, met de zorgverlener, zodat er ruimte was voor betekenisvolle communicatie en shared decision-making. Hierdoor voelde men zich gewaardeerd en ondersteund in het ziekteproces. Voor de zorgverlener blijft het echter altijd balanceren tussen regels in de gevangenis en de hun toegekende zorgverantwoordelijkheden.  
• Gevangenen konden natuurlijk verwachten dat er lichamelijke beperkingen en minder geneugten zouden zijn in de gevangenis, maar verzwaring van de straf door het ontbreken van goede palliatieve zorg of te moeten sterven in de gevangenis, werd als oneerlijk betiteld. Ze hadden graag gezien dat hun persoonlijkheid gescheiden zou worden van hun vergrijp en dat ze ook aanspraak konden maken op dezelfde goede palliatieve zorg als een ander buiten de gevangenismuren. Palliatieve zorg als basisbehoefte dus en ontslag naar huis of opname in een hospice op het gevangenisterrein als een passende handeling.  
• Gevangenen hebben niet veel mogelijkheden om zelf over zaken te beslissen, maar het opstellen van een advanced care plan bood gelegenheid om over gevoelens rondom sterven en hun voorkeuren voor zorg te spreken en zó ook gehoor te vinden voor hun wensen. Deze omstandigheden zijn vaak de enige situatie waarin men zelfbeschikking heeft.  
• Gevangenissen en hun regimes zijn ontworpen voor jonge, gezonde mannen, niet voor ADL-afhankelijke oude en zieke mensen, waarbij men soms moet kiezen tussen in de rij staan voor medicijnen of een maaltijd halen. Slechte slaapcondities, ventilatie, hygiëne en temperatuurbeheersing naast lange gangen en vele trappen, dragen aan verzwaring van de straf en gaven zieken het gevoel voor de bewaarders en zorgverleners afgeschreven te zijn.  
• Gevangenen met zicht op de dood hebben dezelfde vragen en angsten als mensen buiten de gevangenismuren, maar de angst om alléén in een cel te sterven is enorm groot. Het voelt ook als een schande om te sterven in de gevangenis. Het ontbreken van naasten bij het sterven leidde tot gevoelens van hopeloosheid en depressie. Gelovige mensen konden de situatie beter hanteren. Een kleine groep zag de dood echter als uitkomst voor de benarde, uitzichtloze situatie waarin ze verkeerden. 

Commentaar 

In alle gevangenissen, dus ook in welvarende landen, bestaat een hiërarchische, geïsoleerde gemeenschap die tot gevolg heeft dat er structurele en organisatorische drempels zijn voor mensen die palliatieve zorg nodig hebben. Passende zorg met goede communicatie tussen patiënt en zorgverlener, het kunnen onderhouden van contact met de familie en persoonsgerichte zorg zijn basisbehoeften waarin moet worden voorzien.

De weergave van de persoonlijke verwachtingen en ervaringen van de zieke gevangenen raken ons als het goed is als mens, zowel de goede als de angstige, verwarrende en confronterende. Het uitzicht op alléén te sterven is toch wel de indringendste! 

Naar de publicatie 

Schaefer, I., et al. (2021) Palliative care needs and experiences of people in prison: A systematic review and meta-synthesis. (niet openbaar) Palliative Medicine 1-19.  

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie mei 2022. Lees hier meer wetenschappelijk onderzoek samengevat.