Impact van gevorderde kanker op patiënten in de palliatieve fase (onderzoeksrapport)
- Auteur Janneke van Roij, Linda Brom, Maggy Youssef-EL Soud, Lonneke van de Poll-Franse en Natasja Raijmakers
De sociale gevolgen voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten kunnen behoorlijk groot zijn. Er is zelfs een risico op sociale isolatie. Dat blijkt uit kwalitatief onderzoek uitgevoerd door Janneke van Roij en collega’s van IKNL in samenwerking met Dr. Youssef-EL Soud (longarts in het Maxima Medisch Centrum) ter voorbereiding op de eQuipe studie, een landelijke prospectieve, observationele cohortstudie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven van mensen met gevorderde kanker en hun naasten.
De resultaten van dit onderzoek laten zien dat patiënten en naasten zo veel mogelijk het ‘normale’ leven willen voortzetten zoals dat was van voor de diagnose, maar zij ervaren hierin barrières en sociale isolatie is een risico. Het sociale netwerk van de patiënten en naasten wordt tijdens de ziekte transparanter en de waarde van sociale relaties neemt toe. Veel patiënten en naasten ervaren zowel positieve als negatieve verandering in de kwaliteit van sociale relaties en in het aantal relaties dat zij hebben. Een deelnemende patiënt verwoordde het als volgt: 'Ik was niet voorbereid op de sociale consequenties. Ik vond die veel groter en veel ernstiger, veel omvattender dan ik ooit had kunnen vermoeden.’
Doel van het onderzoek
Het onderzoek laat zien dat het belangrijk is dat patiënten en naasten gesteund worden in het bespreken van deze gevolgen. Ook is het belangrijk dat zorgverleners zich bewust zijn van mogelijke sociale gevolgen omdat zijzelf een bron van sociale steun zijn en kunnen anticiperen op sociale gevolgen. Het voorlichten van de sociale omgeving over hoe effectief sociale steun te bieden kan het gevoel van sociale isolatie bij patiënten en naasten verminderen.