'Is een hospice een sterfhuis of mag het ook een zorghotel zijn?' (interview)

Is een hospice een sterfhuis of een zorghotel? Deze wat direct geformuleerde vraag zit achter de vraag hoe potentiële hospicebewoners het best naar het hospice geleid kunnen worden dat het best bij hen past.

De Netwerken Palliatieve Zorg van de regio’s Nieuwe Waterweg Noord en Delft, Westland, Oostland smolten begin vorig jaar samen tot één Netwerk: het Netwerk Westland, Schieland, Delfland. In de regio Nieuwe Waterweg Noord zijn 17 hospicebedden (verspreid over vijf locaties), in Delft, Westland en Oostland zijn er 25 bedden (eveneens vijf locaties). 'Scholingen, casuïstiekbesprekingen, casemanagement… Vele thema’s worden sindsdien gezamenlijk door de twee voormalige Netwerken opgepakt', zegt Huub Schreuder, voormalig netwerkcoördinator van het netwerk Nieuwe Waterweg Noord en nu coördinator van het Regionaal Palliatief Team van het nieuwe netwerk. 'De toeleiding van ernstig zieken naar hospicevoorzieningen vindt echter nog gescheiden plaats. In het netwerk Nieuwe Waterweg Noord was er sprake van een centrale toeleiding. Dat betekende in de praktijk dat één verpleegkundig team in de regio (het Regionaal Palliatief Team, - red.) het aanspreekpunt was voor de plaatsing van palliatieve cliënten naar alle hospicevoorzieningen in de regio. Dat team, bestaande uit twee verpleegkundig consulenten palliatieve zorg, was de schakel tussen enerzijds mensen met de wens om naar een hospice te gaan, anderzijds de hospicevoorzieningen. In het voormalige netwerk DWO doet men het anders. Daar is geen centraal punt, maar daar is de situatie zoals in de meeste regio’s van Nederland: wil je als patiënt naar een hospice, of heb je als transferverpleegkundige of huisarts een patiënt in je praktijk die naar een hospice wil, dan moet je hospices bellen met de vraag of er plek is. Zo ja, dan voeren hospices de intake uit en kan er al dan niet overgegaan worden tot plaatsing. De samenwerking tussen de twee Netwerken heeft de vraag opgeroepen welk systeem we het beste kunnen oppakken. Blijven de twee ‘oude’ regio’s het op de voor hen bekende wijze doen, of werken we gezamenlijk toe naar een centrale toeleiding?'

Voor- en nadelen

Met die vraag in het achterhoofd begon Huub aan het opstellen van een lijstje voor- en nadelen van beide manieren. 'Laat ik op voorhand zeggen dat ik er open in sta. Met andere woorden: het mag van mij blijven zoals het is. Maar als ik eerlijk ben, zie ik meer voordelen in het systeem van de centrale toeleiding.'

De belangrijkste voordelen van het centrale systeem zijn:

• Patiënten, naasten, huisartsen, transferverpleegkundigen of andere verwijzers kunnen naar één telefoonnummer bellen om te horen welke hospicevoorzieningen er in de regio zijn, en waar er plek is;
• Er is sprake van een onafhankelijke beoordeling voor wat betreft de inschatting van de levensverwachting, de zorgzwaarte, de keuze wat de beste plek voor de potentiële bewoner is, en de urgentie van het verzoek om in een hospice te verblijven;
• Vanuit het perspectief van casemanagement en advance care planning is er een vloeiend en natuurlijk verloop naar een eventuele opname (want alle potentiële hospicebewoners zijn doorgaans al in beeld bij het Regionaal Palliatief Team);
• Patiënten kunnen een keuze maken uit de mogelijkheden voor opname na gedegen voorlichting over de verschillende hospicevoorzieningen (de verschillen in type, sfeer, eigen bijdrage, ligging, behoud van eigen huisarts, et cetera);
• De verpleegkundig consulent is onafhankelijk en heeft geen belang bij welke hospicevoorziening ook. De voorlichting is daardoor breed, open en objectief.

Ook het systeem dat de meeste regio’s hanteren heeft voordelen. De belangrijkste zijn:

• Iedere hospicevoorziening beoordeelt zelf iedere vraag voor opname. Daarmee houdt ieder hospice grip op het hele proces, van intake tot plaatsing;
• Er is geen externe bemoeienis met de plaatsing van bewoners in hospices, waardoor er dus ook geen geld, tijd of personeelskosten gemoeid zijn met een centraal toeleidingspunt;
• Beschikbare ‘bedden vrij’ kunnen op een website of app gepresenteerd worden, en dus ook beïnvloed worden door ieder hospice. Met andere woorden: als een hospice er belang bij heeft om even te doen alsof het vol ligt, kan het aantal ‘bedden vrij’ op nul gezet worden;
• Patiënten, naasten, huisartsen en transferverpleegkundigen kunnen gericht het gewenste hospice benaderen, of kunnen zelfstandig gaan ‘shoppen’ om daarna zelf hun keuze te maken; 
• Het gevoel van zelfstandigheid van het hospice blijft optimaal. Zeker als hospices ooit als particulier initiatief zijn begonnen, buiten de reguliere gezondheidszorg om, is het (deels) overdragen van de intake een grote stap.

Fundamentele vragen

'In het wikken en wegen over de vraag welke voordelen het meest zwaar wegen, komen enkele fundamentele vragen naar boven', zegt Huub. 'Ten eerste: met welk systeem krijgt de patiënt de beste zorg? En ten tweede: wat is de primaire functie van een hospice? Is het een plek voor stervenden? Of is het een plek waar ook niet-stervenden mogen verblijven? Ik kijk ook graag wat verder in de tijd. Als je die hotelfunctie nastreeft of wilt behouden, hoeveel hospices moeten er dan – gezien de vergrijzing – nog bijkomen?'

Voor zichzelf heeft Huub de twee vragen al beantwoord. Beide vragen leiden naar de centrale toeleiding. 'Ik ben bekend met die centrale toeleiding sinds 1999, en sindsdien ben ik bij zo’n 2500 intakes voor hospicezorg betrokken geweest. Ik herinner me een man, type ‘kroegtijger’, die een plek in een hospice zocht. Hij kende hospice De Margriet en wilde daar naar toe. Maar hij kende de palliatieve units van verpleeghuizen die we in onze regio hebben niet. Ik heb uitgebreid met hem gesproken. We bespraken de verschillende hospicevoorzieningen, en concludeerden dat De Margriet, waar absoluut goede zorg wordt verleend, niet de meest geschikte plek was. Daar is het rustig, daar is de sfeer overwegend sereen. In de palliatieve units daarentegen is meer reuring. Zolang hij nog niet bedlegerig zou zijn, zou hij naar de huiskamer of het restaurant kunnen gaan. Dáár zou hij het gevoel hebben nog middenin het leven te staan. En dat vond hij het meest passend. Met dit voorbeeld wil ik maar zeggen dat mensen die keuzemogelijkheid missen als ze slechts met één hospice bellen. Een centraal punt kan die keuzemogelijkheden beter voorleggen dan een gemiddeld hospice. Niet vervelend bedoeld uiteraard, maar een hospice heeft er belang bij om de eigen plekken gevuld te krijgen. Dus die zal niet makkelijk een patiënt verwijzen naar een ander hospice in de regio.'

Druk op ziekenhuisbedden

Ook de vraag naar de primaire functie van een hospice, pleit voor het systeem van centrale toeleiding, geeft Huub aan.'Het doen van intakes, waarbij het met name draait om de vraag hoe het met de levensverwachting gesteld is, is geen eenvoudig werk. Uit onderzoek is bekend dat vijf à tien procent van de hospicebewoners een langligger is. Daarmee bedoel ik iemand die in feite nog niet in de stervensfase zit. En laten we wel zijn: álles in een hospice is gericht op de stervensfase. Je moet dus zoveel mogelijk zien te voorkomen dat je bewoners opneemt die twee, drie of nog meer maanden in je hospice verblijven. Je bent toch geen zorghotel?'

Huub ziet in de praktijk dat die functie van zorghotel wel vaak wordt aangesproken door huisartsen en – vooral – ziekenhuizen. 'De druk op ziekenhuisbedden is enorm. Ik zie nog iets te vaak dat transferverpleegkundigen hun best doen om een patiënt naar een hospice door te sluizen omdat het ziekenhuisbed nodig is voor andere patiënten. Daar zou een hospice zich niet voor moeten laten gebruiken.'

'Ook kom ik situaties tegen waarin de mantelzorg overbelast is, en dat de thuiswonende patiënt ‘dan maar’ naar een hospice moet gaan. Huisartsen kunnen daar – met de beste bedoelingen – makkelijk aan meewerken. In de voormalige regio Nieuwe Waterweg Noord keken we echter veel kritischer naar dit soort aanvragen. Is er extra thuiszorg in te zetten? Kunnen we vrijwilligers inzetten? Zijn er andere vormen van mantelzorgondersteuning beschikbaar?'

'Uit de praktijk bleek vervolgens dat éénderde van de aanvragen voor hospicezorg vanuit de eerste lijn niet nodig was. Bovendien, en dat vergeten we vaak: een opname in een hospice is nogal wat hè. Je geeft als patiënt je eigen vertrouwde omgeving op. Daar moet niet te licht over gedaan worden. Op het moment dat je die check niet meer met een patiënt kunt maken, loop je het risico dat een patiënt tegen zijn zin in niet meer in zijn eigen woning kan blijven om daar te sterven. En loop je als hospice veel meer het risico op langliggers.'

Discussie

In de nabije toekomst zal Huub binnen zijn regio de discussie over het toeleidingssysteem willen aangaan. Ook hoopt hij dat hospicevoorzieningen elders in het land zich met elkaar gaan buigen over de vraag hoe zij (potentiële) patiënten het beste van dienst kunnen zijn. Een dergelijke samenwerking over de toeleiding sluit aan bij één van de aanbevelingen uit de recente Hopevol-studie. Daarin werden hospices binnen een bepaalde regio opgeroepen meer met elkaar te gaan samenwerken. Ook is er de aanbeveling om binnen een regio één hospice aan te wijzen voor hoogcomplexe zorg. Deze uitdaging is eenvoudig te combineren met het centrale toeleidingssysteem.

'Overigens wil ik nog benadrukken', zegt Huub, 'dat een centraal systeem er niet voor zorgt dat de planners van een bepaald team een patiënt bij een hospice ‘door de strot kunnen duwen’, als ik het zo mag zeggen. Het hospice behoudt altijd de uiteindelijke, beslissende stem.'