Euthanasie bij iemand met dementie

Samenvatting

De KNMG heeft recentelijk (december 2021) een nieuw standpunt uitgebracht om houvast te geven bij euthanasie bij dementie. Het wordt belangrijk gevonden dat elke arts zijn eigen professionele en persoonlijke afweging kan maken. Feitelijk is dit document een professioneel medische vertaling van de huidige juridische interpretatie van artikel 2, tweede lid, van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. De KNMG vindt het belangrijk artsen te ondersteunen die bereid zijn om in complexe situatie euthanasie te overwegen. Het is dan ook zeer interessant te weten welke ethische vragen zoal naar voren komen in de Nederlandse praktijk van euthanasie bij dementie.

Onderzoek

Er is een kwalitatieve inhoudelijke analyse verricht van 111 gerapporteerde en geanonimiseerde casussen door de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) vanaf 2012 tot eind 2020. In totaal werden in die periode 1117 meldingen gedaan van euthanasie bij dementie. De kwalitatieve analyse is verricht op grond van de in de wet en medische richtlijnen vermelde zorgvuldigheidscriteria en de volgende ethische principes:

• weldoen
• niet-schaden
• rechtvaardigheid
• proportionaliteit en vervangbaarheid
• respect voor autonomie

De volgende ethische vragen/dillema’s komen uit dit onderzoek naar voren;

1. Kan iemand met een beperkte wilsbekwaamheid een weloverwogen beslissing nemen? Dit blijkt het meest discussie op te leveren, artsen zijn het lang niet altijd met elkaar eens. Wilsbekwaamheid ten aanzien van de doodswens wordt meestal doorslaggevend gevonden. In ook veel gevallen wordt uitsluitend afgegaan op een eerder geformuleerde wens, vaak geïnterpreteerd door de naasten.
2. Hoe vrijwillig is het verzoek? In veel gevallen van ‘wilsonbekwaamheid’ waren er tegenstrijdige signalen, van tegelijkertijd een levenswens en een eerder levensbeëindigingsverzoek. Naasten bepaalden vaak de ernst, en mate van lijden. Ook de vrijwilligheid van de hulpverlener werd soms betwijfeld vanwege uitingen van chantage ‘anders pleeg ik zelfmoord’ of vanwege dreiging met geweld.
3. Wat is bepalend voor ondraaglijk lijden? Anders dan in veel andere zaken van een terminale aandoeningen verschilt de omschrijving van ondraaglijkheid bij dementie van persoon tot persoon. De persoonsgerichtheid is dus zeer kenmerkend en wordt vaak omschreven als zorgafhankelijk zijn, geliefden niet meer herkennen of het zich niet meer verbaal kunnen uiten.
4. Wat nu als ondraaglijk lijden bepaald is door ‘geen enkel uitzicht op verbetering’? Over de vraag of nog verbetering mogelijk is, blijkt nauwelijks discussie gevoerd te worden.
5. Is euthanasieverzoek mogelijk om toekomstig lijden te voorkomen? Basis voor vermeend toekomstig lijden is in veel gevallen gebaseerd op ervaringen binnen de kennissen-, vrienden of familie kring. Er blijkt veel angst te zijn voor opname in een verpleeghuis.
6. Wordt voldaan aan het voldoende informeren als betrokkene cognitief beperkt is? Dit blijkt in de verslaglegging nauwelijks aan bod te komen en of te worden bediscussieerd. Het komt natuurlijk zeer nauw op welke wijze wordt gecommuniceerd. In de verslaglegging blijkt veel aan waarde interpretatie gedaan en niet de inspanning verricht objectieve afweging te betrachten.
7. Wat zijn redelijke alternatieven en wat als deze worden afgewezen? Dementie is ongeneeslijk. Voor velen is opname in het verpleeghuis een dusdanig verlies van kwaliteit van leven dat dit als grondslag dient voor euthanasie bij dementie. In diverse gevallen worden palliatieve opties niet aangeboden of geschikt geacht voor de persoon. In enkele gevallen is hier door het RTE achteraf kritiek geuit.  

Commentaar

De auteurs van het artikel zijn geschrokken dat het verpleeghuis als alternatief op gebied van palliatie weerstand oproept en vragen te investeren in de nog heersende publieke beeldvorming rondom verpleeghuizen. ‘Perceptie is werkelijkheid’, maar belemmert ook een werkelijk goed afgewogen keus. Gememoreerd wordt dat er behoefte is aan publiekelijke begrijpelijke- en toegankelijke informatie, juist voor mensen met dementie.

De focus van het artikel ligt sterk op de ethische problemen, maar er zou meer aandacht moeten zijn voor de wijze waarop goede informatie wordt gegeven. Het Expertisecentrum Euthanasie blijkt in veel gevallen betrokken te zijn bij de procedure en uitvoer van euthanasie bij mensen met dementie. De auteurs houden een pleidooi dat de eigen arts (huisarts?) in meer gevallen deze taak op zich te laten nemen. Hoe dan vraag ik me af? Een wilsonbekwame patiënt kan zeker ondragelijk lijden, maar de beoordeling en uitvoering blijkt voor veel huisartsen een moeilijke taak.

In een eerder artikel van Schuurmans (Euthanasie bij vergevorderde dementie) is gepleit voor voorafgaand moreel beraad als ondersteuning. Vanuit compassie en empowerment van de kwetsbare ouderen en ter ondersteuning van de wettelijk gemachtigde uitvoerder van euthanasie bij dementie.

Naar publicatie

Groenewoud et al. (2022) The ethics of euthanasia in dementia: A qualitative content analysis of case summaries (2012-2020). Journal of the American Geriatrics Society. Jun;70(6);1704-1716

Meer informatie

Schuurmans et al. (2022) Euthanasie bij vergevorderde dementie; meningen van Huisartsen in Nederland. 6 mei 2022. Ned. Tijdschr.Geneeskd. 166;D6647

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie december 2022. Alle e-pal-artikelen staan hier.