Een te rooskleurige inschatting van de levensverwachting in de palliatieve fase

Het inschatten van overlevingstijd bij ernstige ziekten is een uitdagende en belangrijke taak van clinici die zorgen voor de ernstig zieken. Het blijkt dat zij bij een verkeerde inschatting, vaker te optimistische voorspellingen doen dan een te korte. Deze studie wil aantonen of overschatting van de prognose geassocieerd is met uitkomsten van levenseinde behandelingen.

Methode

Opzet van de studie: in twee academische ziekenhuizen in de USA (California en New York) werden 240 patiënten geselecteerd (>21 jaar met gemetastaseerde, niet-hematologische kanker), die opgenomen waren en een palliatief consult kregen op de afdeling. Direct na het consult werd de palliatief consulent gevraagd om een zo goed mogelijke inschatting van de levensverwachting te maken (<24 uur, 24 uur-  <2 weken, 2 weken- <3 maanden, 3 maanden- <6 maanden, 6 maanden of langer).

Men vond vier belangrijke uitkomsten:

1. Palliatieve zorgspecialisten maken onderscheid in wie korter en wie langer leeft. In vier van de tien patiënten was de inschatting van overlevingstijd correct.
2. Bij één op de twee mensen overschatten ze de overleving, vijf keer zo vaak als een onderschatting.
3. Bij overschatting van de overleving kwamen mensen veel minder vaak in een hospice of te laat om maximaal van de zorg te profiteren. De mechanismen hierachter zouden nader onderzocht moeten worden.
4. Mensen die zichzelf Zwart of Latino noemen, werden vaak een langere overlevingstijd toebedacht. Minder goede communicatie zou hier een rol kunnen spelen en zou inzet moeten zijn van interventie.

Door de onderzoekers benoemde beperkingen van de studie zijn:

1. alleen Engelssprekende deelnemers
2. alleen patienten die in academische ziekenhuizen waren opgenomen
3. de opzet van de studie maakte het moeilijker om de levensverwachting te hoog in te schatten, dus in werkelijkheid kunnen de getallen ten faveure van overschatting nóg hoger zijn
4. het was een observational study, participanten bespraken prognose niet als onderdeel van een interventieprotocol
5. voorkeuren voor levenseinde behandeling/-benadering zijn dynamische fenomenen. Wel of geen opname in een hospice kan behandelingen beïnvloeden

Conclusie

De meeste mensen kiezen in hun laatste levensfase voor comfort en kwaliteit van leven in plaats van kwantiteit. Zelfs de specialisten in palliatieve zorg vergissen zich regelmatig bij het maken van een schatting van de prognose in de laatste levensfase. Vooral overschattingen ervan. Dit lijkt vaker op te treden bij de Zwarte en Latino Amerikanen. Hiermee lopen mensen wellicht passende zorg in de laatste levensfase mis.

Commentaar

Meer dan we ons bewust zijn, heeft een te positieve kijk op het levenseinde een keerzijde, namelijk het risico om te lang door te behandelen en de mogelijkheid dat we te laat de beste zorg voor mensen in de laatste levensfase kunnen inzetten. Zij verkiezen immers meestal comfort en kwaliteit van leven boven een verlenging van het leven. Hoe kunnen wij op een positieve manier de inschatting van de levensverwachting naar beneden instellen en daarmee toch de patiënt recht doen? Een moeilijke, maar dankbare uitdaging.

Over de publicatie

Gramling, R. et al (2019). Palliative care clinician overestimation of survival in advanced cancer: disparities and association with end-of-life. J Pain Symp manage; 57(2) 233-240

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie september 2019. Alle e-pal-artikelen staan hier.