Diverse (gewenste) niveaus van betrokkenheid bij behandelbeslissingen op de intensive care voor en tijdens de COVID-19 pandemie: een mixed-methods onderzoek onder naasten

Op de intensive care (IC) spelen naasten een belangrijke rol als vertegenwoordiger van de patiënt, aangezien veel patiënten niet kunnen communiceren vanwege hun ziekte en behandeling. De mate van betrokkenheid bij de besluitvorming kan van invloed zijn op het psychologische welzijn van naasten. Tijdens de COVID-19 pandemie veranderde deze betrokkenheid waarschijnlijk. In dit onderzoek is onderzocht in hoeverre naasten betrokken werden bij behandelbeslissingen op de IC voor en tijdens de pandemie en wat hun ervaringen en voorkeuren met betrekking tot besluitvorming zijn. 

Methodiek

We hebben een mixed-methods onderzoek uitgevoerd onder naasten van IC patiënten die voor of tijdens pandemie op een IC waren opgenomen. Naasten op zes IC's vulden een vragenlijst in (n = 329), inclusief twee items over besluitvorming. Vervolgens werden naasten (n = 24) geïnterviewd over hun ervaringen en voorkeuren.  

Resultaten

Bijna 55% van de naasten gaf aan dat ze ten minste af en toe werden gevraagd mee te denken bij belangrijke behandelbeslissingen en 97,1% van hen gaf aan voldoende tijd te hebben gehad om daarbij vragen en zorgen te bespreken. Tijdens de eerste COVID-19 golf werden naasten significant minder vaak betrokken bij de besluitvorming dan voor de pandemie. Uit interviews bleek dat betrokkenheid varieerde van geïnformeerd worden over een al genomen beslissing tot mee discussiëren over de beste behandelingsoptie. De voorkeuren voor betrokkenheid varieerden ook: sommige naasten gaven de voorkeur om niet betrokken te worden omdat zij dachten hiervoor niet over de benodigde kennis te beschikken en anderen gaven de voorkeur aan een actieve rol als vertegenwoordiger van de patiënt. Het bespreken van de kwaliteit van leven van de patiënt werd gewaardeerd door naasten, en volgens hen vonden zorgverleners dit ook waardevol. In sommige gevallen was er een verschil tussen de gewenste en de werkelijke betrokkenheid. 

Conclusie/aanbevelingen

Omdat afstemming van de behandeling op de waarden en wensen van de patiënt erg belangrijk is, is het goed om het besluitvormingsproces over de behandeling te beginnen met een discussie over de kwaliteit van leven van de patiënt. Hierna moet het besluitvormingsproces zoveel mogelijk worden afgestemd op de rol die naasten wensen.  

Relevantie voor de praktijk

• Gebruik een gesprek over wat de patiënt volgens naasten als kwaliteit van leven ziet als startpunt van het betrekken van naasten bij behandelbeslissingen. 
• Probeer het besluitvormingsproces zoveel mogelijk aan te passen op hoe naasten betrokken wensen te worden. 
• Zorgverleners moeten zich bewust zijn van de diverse en mogelijk veranderende voorkeuren van naasten met betrekking tot het besluitvormingsproces. 

Referentie

Renckens, S. C., Pasman, H. R., Jorna, Z., Klop, H. T., Perron, C. d., van Zuylen, L., . . . Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2024). Varying (preferred) levels of involvement in treatment decision-making in the intensive care unit before and during the COVID-19 pandemic: a mixed-methods study among relatives. BMC Medical Informatics and Decision Making, 24(1), 46. doi:10.1186/s12911-024-02429-y 

Links

Lees het volledige artikel hier.