De zingevingsdimensie van de ervaringen van ouders van een ernstig ziek kind: een interviewstudie

Het is voor ouders heel ingrijpend wanneer hun kind een levensbedreigende ziekte of aandoening heeft. Hun leven verandert volledig en ouders kunnen allerlei vragen krijgen, onder meer op het gebied van zingeving. In deze studie onderzochten we de zingevingsdimensie van ervaringen van ouders met een kind met een levensbedreigende aandoening vanuit het perspectief van de ouders.

Methodiek

We deden een verkennend kwalitatief onderzoek waarbij we diepte-interviews hielden met ouders van kinderen (0-21) met een levensbedreigende aandoening. De interviews werden getranscribeerd en vervolgens thematisch geanalyseerd.

Resultaten

Vierentwintig ouders van 21 kinderen namen deel aan de interviews. De zingevingsdimensie is een belangrijk, hoewel niet altijd zichtbaar, aspect van de ervaringen van ouders die te maken hebben met de ziekte van hun kind. De belangrijkste domeinen met betrekking tot zingeving waren: 1) identiteit, ‘wie ben ik naast mijn rol als ouder/verzorger’; 2) ouderschap, de wens om ouder van hun kind te zijn en niet vooral verzorger; 3) verbondenheid, een sterke verbondenheid met het kind voelen, maar zich daarbuiten vaak alleen voelen; 4) verlies of aanpassing van doelen, waarbij ouders ook groei ervaren en nieuwe betekenis vinden; 5) behoefte aan controle, terwijl men vaak geleefd wordt door de agenda’s van zorgverleners; 6) in balans moeten brengen van overtuigingen en (on)zekerheden, en daarbij bijvoorbeeld wel/niet steun vanuit religie ervaren; en 7) besluitvorming, het goed willen doen. Ouders reflecteerden ook op hun behoeften aan zingevingszorg.

Conclusie/aanbevelingen

De zingevingsdimensie speelt een centrale rol in de ervaringen van ouders van kinderen met een levensbedreigende aandoening, maar ze krijgen weinig ondersteuning in deze dimensie en zorgbehoeften blijven vaak onopgemerkt. Bij het bieden van kinderpalliatieve zorg van hoge kwaliteit hoort adequate ondersteuning op het gebied van zingeving voor ouders. Daarvoor moeten we ons richten op het brede scala van hun ervaringen op het gebied van zingeving en ondersteuning bieden die zich zowel richt op verlies van betekenis als op waar ouders groei, vreugde of betekenis vinden.

Relevantie voor praktijk

• Naast de fysieke, psychische en sociale dimensie is de zingevingsdimensie een belangrijk aspect van kinderpalliatieve zorg, waar zorgverleners meer gestructureerd aandacht aan moeten besteden. 
• In interviews met ouders van ernstig zieke kinderen naar hun ervaringen noemen ouders zeven domeinen waarin zingeving of betekenisgeving een belangrijke rol speelt.  
• Zingeving bij ouders van ernstig zieke kinderen gaat niet alleen over verlies en verdriet, maar ook over groei en betekenis vinden. 

Referentie

Brouwer MA, Engel M, Teunissen SCCM, Leget C, Kars MC. The Spiritual Dimension of Parents' Experiences Caring for a Seriously Ill Child: An Interview Study. J Pain Symptom Manage. 2024 Oct;68(4):360-368.e3. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2024.06.021. Epub 2024 Jul 2.

Meer informatie

Lees hier het volledige artikel.

De bijbehorende informatie is te vinden op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg via de volgende links: 
•    Link naar informatie over het CONNECT actie-onderzoek 
•    Link naar de scholing ‘Betekenisgeving in de kinderpalliatieve zorg’ op Palliaweb
•    Link naar de informatiepagina ‘In gesprek met ouders over betekenisgeving en levensvragen’
•    Link naar de Connect toolkit (in Nederlands en Engels)