Belemmeringen voor zorg op het gebied van zingeving voor ouders van ernstig zieke kinderen die thuis verblijven

De veranderingen waar ouders mee te maken krijgen als ze thuis voor een kind met een levensbedreigende aandoening zorgen, kunnen vragen over betekenisgeving en zingeving oproepen. Uit onderzoek blijkt dat ouders zich niet altijd gesteund voelen bij het omgaan met zingevingsvragen die samenhangen met de zorg voor hun ernstig zieke kind. Daarom deden we onderzoek naar het perspectief van ouders die een kind verloren, geestelijk verzorgers, rouwbegeleiders en eerstelijnsgezondheidszorgverleners op de belemmeringen voor het verlenen van zingevingszorg aan ouders van ernstig zieke kinderen die thuis verblijven.

Methodiek

We voerden een kwalitatieve focusgroepstudie uit met geestelijk verzorgers/ rouwbegeleiders, professionals uit de eerstelijnsgezondheidszorg en ouders die een kind hebben verloren. Alle groepen namen deel aan twee opeenvolgende focusgroepbijeenkomsten. De gegevens werden thematisch geanalyseerd.

Resultaten

Zes geestelijk verzorgers/rouwbegeleiders, 6 zorgprofessionals en 5 ouders namen deel. Uit hun ervaringen werden zes belemmeringen geïdentificeerd. (1) Bestaande ondersteuningsbehoeften van ouders worden onvoldoende als zingevingsvragen herkend. (2) De actiegeoriënteerde benadering in de gezondheidszorg belemmert de identificatie van zingevingsvragen. (3) Er bestaat een vooroordeel dat zingevingsvragen per definitie confronterend of moeilijk bespreekbaar zijn. (4) Ondersteuning op het gebied van zingeving is niet structureel ingebed in de palliatieve zorg. (5) Er bestaat een gebrek aan kennis en misvattingen over bestaande ondersteuning. (6) Het vragen om ondersteuning op het gebied van zingeving wordt gezien als te veeleisend.

Conclusie/aanbevelingen

Ouders van kinderen met een levensbeperkende aandoening thuis staan voor grote uitdagingen. Ondanks bestaande mogelijkheden voor ondersteuning, worden zingevingsvragen vaak niet geïdentificeerd, waardoor ondersteuningsbehoeften en zorgaanbod onvoldoende op elkaar aansluiten.

Relevantie voor praktijk

• Naast de fysieke, psychische en sociale dimensie is de zingevingsdimensie een belangrijk aspect van kinderpalliatieve zorg, waar zorgverleners meer gestructureerd aandacht aan moeten besteden. 
• In de praktijk worden zingevingsvragen van ouders met een ernstig ziek kind thuis vaak niet als zodanig herkend en bestaande mogelijkheden voor ondersteuning bij zingevingsvragen worden niet altijd gevonden. 
• De grootste uitdaging is om zorgprofessionals en ouders van ernstig zieke kinderen thuis te voorzien van de hulpmiddelen en terminologie die aansluiten bij de bestaande zorgbehoeften en bijdragen aan het bieden van passende zingevingszorg.

Referentie

Brouwer MA, Bas-Douw BC, Leget CJW, Engel M, Teunissen SCCM, Kars MC. Barriers to the spiritual care of parents taking care of their child with a life-limiting condition at home. Eur J Pediatr. 2023 Nov 11

Meer informatie

Lees hier het volledige artikel.  

De bijbehorende informatie is te vinden op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg via de volgende links: 
•    Link naar informatie over het CONNECT actie-onderzoek 
•    Link naar de scholing ‘Betekenisgeving in de kinderpalliatieve zorg’ op Palliaweb
•    Link naar de informatiepagina ‘In gesprek met ouders over betekenisgeving en levensvragen’
•    Link naar de Connect toolkit (in Nederlands en Engels)