Deactiveren van ICD's (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) in de laatste levensfase: een pilotstudie
Project

Deactiveren van ICD's (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) in de laatste levensfase: een pilotstudie

  • Betrokken organisaties Erasmus MC, Albert Schweiter Ziekenhuis, STIN (Stichting ICD dragers Nederland)
  • Looptijd 01-03-2016 tot 01-07-2018
  • Status afgesloten
  • Subsidiegever ZonMw
Contactpersoon
Agnes van der Heide Erasmus MC
Laatst geactualiseerd: 9 november 2021

Alhoewel de Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) een effectief apparaat is die hartritmestoornissen behandelt door het afgeven van shocks, kunnen deze (vaak pijnlijke) shocks het stervensproces verstoren en het leven soms ongewenst verlengen. Het is onduidelijk in hoeverre in Nederland gesprekken worden gevoerd over het al dan niet uitschakelen van de ICD in de laatste levensfase. Daarnaast is het onduidelijk hoe deze gesprekken worden ervaren door patiënten, naasten en zorgverleners, in hoeverre zij behoefte hebben aan deze gesprekken, en wat deze gesprekken bevordert dan wel bemoeilijkt. Ook is het niet duidelijk hoe vaak en bij welke patiënten de ICD wordt uitgezet, en hoe de stervensfase verloopt wanneer deze niet wordt uitgezet.

Doel van het project

Het project heeft als doel inzicht te krijgen in: a) de besluitvorming over deactivatie van de ICD, b) hoe vaak tot deactivatie wordt overgegaan, en c) wat de impact is van het niet-deactiveren op het stervensproces.

Resultaten

Uit dossieronderzoek van overleden ICD-patiënten en een vragenlijststudie onder nabestaanden van overleden ICD-patiënten, blijkt dat ICDs in ongeveer 40-50% worden gedeactiveerd voorafgaand aan het overlijden. Wanneer er niet werd gedeactiveerd, werd voor 7% (dossierstudie) tot 26% (vragenlijst studie nabestaanden) van de ICD-dragers een of meerdere shocks gerapporteerd in de laatste maand van het leven. Nabestaanden geven aan dat deze shocks zeer pijnlijk en stressvol waren voor de patiënt en voor zichzelf.

Een grote meerderheid van zorgverleners, patiënten en nabestaanden vindt vroegtijdige communicatie over de rol van de ICD in de laatste levensfase belangrijk, maar zij ervaren diverse barrières om dit daadwerkelijk te doen. Er is behoefte onder ICD-dragers en hun naasten aan heldere voorlichting over de rol van de ICD aan het levenseinde.

Producten

Artikel: Implantable cardioverter defibrillators at the end of life: future perspectives on clinical practice.
Dit artikel beschrijft de resultaten van een onderzoek naar de barrières die zorgverleners ervaren bij het voeren van ACP-gesprekken over ICD-deactivatie met hun patiënten. Barrières voor het voeren van ACP-gesprekken werden onderverdeeld in drie categorieën: barrières gerelateerd aan de klinische praktijk, aan de patiënt en maatschappelijke barrières. Gesteld wordt dat zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor ICD-patiënten beter moeten worden voorgelicht over hoe ze met patiënten kunnen communiceren over ICD-deactivering en het levenseinde. Optimale communicatie is nodig om ongepaste en pijnlijke schokken in de terminale fase van het leven te voorkomen.
Dit artikel is verschenen in: Netherlands Heart Journal. Volume 28, pagina 565-570

Artikel: Advance care planning and end-of-life care in patients with an implantable cardioverter defibrillator: The perspective of relatives.
Dit artikel beschrijft de resultaten van een onderzoek naar de ervaringen van de naasten met ACP-gesprekken over ICD-deactivatie en met de behandeling en zorg in de laatste levensfase van de patiënt. Volgens de naasten had 38% van de patiënten een ACP-gesprek gevoerd met een zorgverlener over het deactiveren van de ICD en 24% van de patiënten had een of meerdere shocks van hun ICD  gekregen in de laatste maand van het leven. Deze shocks waren stressvol voor 74% van de patiënten en 73% van de naasten. Het artikel concludeert dat ACP-gesprekken over het deactiveren van ICD's weinig voorkomen. ICD-shocks zijn verontrustend voor patiënten en familieleden. Familieleden van patiënten met een gedeactiveerde ICD rapporteerden een hogere kwaliteit van overlijden in vergelijking met familieleden van patiënten met een actieve ICD.
Dit artikel is verschenen in: Palliative Medicine ( volume 35 nummer 5)

Artikel: The incidence and impact of implantable cardioverter defibrillator shocks in the last phase of life: An intergrated review
Een korte review waarin alle studies over ICD shocks in de laatste levensfase zijn samengevat. Shocks komen vaak voor in de laatste levensfase (laatste maand van leven 17-32%; laatste dag: 3%-68%). De impact van deze shoicks is niet uitgebreid onderzocht, maar de paar studies die hier onderzoek naar hebben gedaan laten zien dat deze pijnlijk en een bron van stress zijn voor zowel de patiënt als de naaste.
Dit artikel is verschenen in: European Journal of Cardiovascular Nursing (volume 17, nummer 6)

Artikel: Deactivatie van de ICD in de laatste levensfase.
Een praktisch document voor verpleegkundigen, waarin uiteengezet wordt tegen welke problemen patiënten met een actieve ICD in de laatste levensfase kunnen aanlopen. Hierbij worden praktische tips gegeven met betrekking tot het aangaan van het gesprek hierover.
Dit artikel is verschenen in: Cordiaal. Dit artikel is niet vrij toegankelijk.

Interview: Gesprek over deactiveren ICD wordt vaak te laat gehouden.
Dit interview is verschenen in: Het blad van de Nederlandse patiëntenvereniging van ICD dragers (STIN). Dit artikel is niet vrij toegankelijk.

Artikel: Trends in time in the management of the implantable cardioverter defibrillator in the last phase of life: A retrospective study of medical records.
Dit artikel beschrijft een dossierstudie uitgevoerd onder 380 overleden ICD-patiënten in twee Nederlandse ziekenhuizen. Het percentage patiënten dat een shock krijgt in de laatste levensfase is afgenomen over de jaren, terwijl de gesprekken over deactivatie en deactivatie zelf zijn toegenomen. Echter, de ICD is actief bij de meerderheid van de patiënten ten tijde van overleden.
Dit artikel is verschenen in: European Journal of Cardiovascular Nursing (volume 18, nummer 6). Dit artikel is beschikbaar onder een Creative Commons Licentie (CC BY NC 4.0).

Artikel: Implantable cardioverter defibrillator deactivation and advance care planning: A focus group study.
Dit artikel beschrijft een focusgroep studie uitgevoerd onder 41 ICD patiënten. In deze studie worden de ervaringen en meningen van patiëntent met betrekking tot het praten over ICD deactivatie beschreven. Patiënten geven over het algemeen aan meer informatie te willen hebben over ICD deactivatie.
Dit artikel is verschenen in: Heart. Dit artikel is beschikbaar onder een Creative Commons Licentie (CC BY 4.0 Licence)

Artikel: Deactivatie van ICD vaker besproken
Een korte samenvatting van het artikel 'Trends in time in the managment of the implantable cardioverter defibrillator in the last phase of life: A retrospective study of medical records'.
Dit artikel is verschenen in: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTVG). Voor dit artikel moet een account worden aangemaakt, met een account kun je 3 artikelen gratis lezen.

Patientenfolder: Implementeerbare Cardioverter Defiblirator.
In de patiëntenfolder staat alle informatie welke patiënten nodig hebben voorafgaand aan implantatie. Het stuk 'uitzetten van de ICD shockfunctie' is uitgebreid aan de hand van resultaten van dit onderzoek.
Deze folder is van het Erasmus MC.

Meer informatie

 

Contactpersoon
Agnes van der Heide Erasmus MC
Laatst geactualiseerd: 9 november 2021
Niet gevonden wat je zocht?
Mail de redactie
Mail de redactie met jouw evenement, jouw nieuws of een tool waar anderen (ook) baat bij kunnen hebben. 'Delen is vermenigvuldigen', zeggen ze wel eens. Maar ook suggesties of klachten over de vindbaarheid van informatie zijn zeer welkom. Met jouw inbreng kunnen we Palliaweb verbeteren.