Percentage USD-4D metingen met klinisch relevante klachten en/of problemen
Deze indicator meet het percentage USD-4D metingen met klinisch relevante klachten en/of problemen (score hoger dan 3).
Belang indicator. Het Utrecht Symptoom Dagboek 4 dimensioneel (USD-4D) is een gevalideerd meetinstrument1 om inzicht te krijgen in het (on)welbevinden van de patiënt op zowel fysiek, psychisch, sociaal als spiritueel vlak2. Inzicht in deze klinisch relevante klachten (score hoger dan 3) en het verloop ervan kunnen een aanknopingspunt zijn voor een gesprek over waarden, wensen en behoeften in het kader van proactieve zorgplanning3.
Hoe gemeten. Hoe gemeten: Via het project Sympal (Symptoomlast in de palliatieve fase) worden de standaard registraties van de symptoomlast, via het USD-4D, in hospices verzameld4.
|
Zowel bij opname als bij de laatste meting worden vermoeidheid en verminderde eetlust het vaakst gerapporteerd als klinisch relevante klachten en/of problemen.
|
Cijfers
Percentage USD-4D metingen met symptomen met een score >3 (gerapporteerd door patiënten) en de mediane score van de symptoomintensiteit.
Voor de rangschikking van de symptomen zijn de percentages van de meting bij opname (jaar 2021) aangehouden, hierdoor zijn niet alle metingen van hoog naar laag gerangschikt. De scores per symptoom lopen van 0 tot 10. Hoe hoger de score, hoe meer klachten en/of problemen iemand ervaart. Het getal achter de balken geeft de mediane symptoomintensiteit van de gehele onderzoekspopulatie weer.
De resultaten kunnen beïnvloed zijn doordat er verschillen zijn in het aantal missende waarden per symptoom.
In bovenstaande grafieken zijn alleen de resultaten zoals gerapporteerd door patiënten weergegeven. Als de patiënt de vragenlijst niet zelf kon invullen, kon een naaste of zorgverlener dit namens hen doen, op basis van hun eigen inschattingen. De volgende verschillen zijn zichtbaar in het gerapporteerde (on)welbevinden tussen patiënten, naasten en zorgverleners: Op bijna alle symptomen rapporteerden meer naasten een klinisch relevante klachten en/of problemen (score >3) dan patiënten. Het percentage zorgverleners dat klinisch relevante klachten en/of problemen scoorde op de symptomen ‘Dragen wat me overkomt’, ‘Toekomen aan mezelf’, ‘Balans over mijn leven’, ‘Gedachte aan het einde’ en ‘Dierbaren loslaten’ was veel lager dan het percentage patiënten dat hier klinische relevante klachten en/of problemen op rapporteerden. Zorgverleners rapporteerden juist vaker klinisch relevante problemen op ‘Ontlastingspatroon’ en ‘Verminderde eetlust’. De scores voor vermoeidheid werden vergelijkbaar gerapporteerd door de drie groepen (patiënten, naasten, zorgverleners).
Context
|
|
Onderzoek laat zien dat het USD-4D mensen helpt bij het in gesprek gaan met hun zorgverlener over wat zij en hun naasten belangrijk vinden op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied1. Het USD-4D brengt de (klinisch relevante) klachten en/of problemen op een gestructureerde wijze in kaart en zorgt ervoor dat er iets gedaan kan worden met de wensen en behoeften die patiënten en naasten in een gesprek aangeven5. Het dagboek draagt daarmee bij aan meer steun en zelfregie bij mensen met een ongeneeslijke ziekte1. Uit literatuur is bekend dat naasten en zorgverleners anders rapporteren dan patiënten6,7.
|
Aan de slag!
|
|
Het USD-4D kan helpen om de (klinisch relevante) klachten en/of problemen van de patiënt te signaleren, de ernst en het verloop van symptomen te monitoren en het effect van de ingezette interventies te evalueren. Het is daarbij van belang dat patiënten zich uitgenodigd voelen om het USD-4D te gebruiken. Zorgverleners hebben hierbij de taak om de juiste randvoorwaarden te scheppen, zodat patiënten het Utrecht Symptoom Dagboek 4 dimensioneel ook willen en kunnen gebruiken. Zorgverleners moeten dit altijd afstemmen op de persoonlijke voorkeuren van de patiënt, zowel wanneer zij communiceren over het doel en de functie van het USD-4D als wanneer zij hierover verder in gesprek gaan8.
|
1. de Vries, S., Lormans, T., de Graaf, E., Leget, C., & Teunissen, S. (2021). The content validity of the items related to the social and spiritual dimensions of the Utrecht Symptom Diary-4 Dimensional from a patient’s perspective: A qualitative study. Journal of Pain and Symptom Management, 61(2), 287-294.e2.
2. IKNL/Palliactief. (2017). Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Palliaweb.
3. Stichting PZNL. (2024). Proactieve zorgplanning. Palliaweb.
4. Stichting PZNL, IKNL, UMC Utrecht (Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht), Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) en Madenco eZorg. (2024). Sympal – een dashboard voor hospices. Palliaweb.
5. Koldenhof, J. J., van der Baan, F. H., Verberne, E. G., Kamphuis, A. M., Verheijden, R. J., Tonk, E. H., van Lindert, A. S., van der Stap, J., Teunissen, S. C., Witteveen, P. O., & Suijkerbuijk, K. P. (2022). Patient-reported outcomes during checkpoint inhibition: Insight into symptom burden in daily clinical practice. Journal of Pain and Symptom Management, 63(6), 997-1005.
6. de Graaf E, Zweers D, de Graeff A, Stellato RK, Teunissen SCCM. Symptom Intensity of Hospice Patients: A Longitudinal Analysis of Concordance Between Patients' and Nurses' Outcomes. J Pain Symptom Manage. 2018 Feb;55(2):272-281.
7. McPherson CJ, Wilson KG, Lobchuk MM, Brajtman S. Family caregivers' assessment of symptoms in patients with advanced cancer: concordance with patients and factors affecting accuracy. J Pain Symptom Manage. 2008 Jan;35(1):70-82.
8. Lormans, T., de Graaf, E., de Vries, S., Leget, C., & Teunissen, S. (2024). 'It is important to feel invited': what patients require when using the Utrecht Symptom Diary - 4 Dimensional, a qualitative exploration. Palliative care and social practice, 18, 26323524241260426.
De data is geanalyseerd in samenwerking met Everlien de Graaf van het Expertisecentrum Palliatieve zorg Utrecht