Steffie.nl: informatie over palliatieve zorg in makkelijke taal

Ongeveer 440.000 Nederlanders hebben een verstandelijke beperking. De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking is lager dan bij de algemene bevolking. Daarom is er een speciale website over palliatieve zorg voor hen gemaakt: palliatievezorg.steffie.nl. 

Omdat mensen met een verstandelijke beperking een lagere levensverwachting hebben en ook eerder verouderen, hebben mensen met een verstandelijke beperking eerder behoefte aan palliatieve zorg. Palliatieve zorg is gericht op de kwaliteit van leven van mensen die een ongeneeslijke ziekte hebben, en weten dat ze daaraan zullen overlijden. De behoefte aan palliatieve zorg is echter bij deze patiëntengroep niet altijd goed te herkennen doordat zij een ander lichaamsbewustzijn hebben. Ook kunnen zij vaak lastig aangeven welke klachten zij precies hebben. 

Vermindering van angst en stress 

Het vroegtijdig verstrekken van begrijpelijke informatie over palliatieve zorg kan mensen met een verstandelijke beperking die tevens ongeneeslijk ziek zijn helpen om al in een vroeg stadium te praten over hun wensen en behoeften. Dit vergroot de mate van eigen regie, en helpt bij het nemen van beslissingen die zij in de laatste levensfase moeten nemen. Als zij deze ruimte hebben, vermindert dit stress en angst in de palliatieve levensfase. 

In makkelijke taal 

Daarom hebben het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en Stichting Leer Zelf Online de handen ineen geslagen om samen een zogeheten ‘Steffie module’ over palliatieve zorg te ontwikkelen. De module beantwoordt in heldere taal de vragen die mensen met een verstandelijke beperking kunnen hebben als zij ongeneeslijk ziek zijn, of door ouderdom in de laatste fase van hun leven zijn. De vragen zijn te verdelen in vier dimensies: mentaal, fysiek, zingeving en sociaal. Deze vragen kunnen vanaf het moment van diagnose tot het overlijden spelen.  Soms duurt die periode weken of maanden, soms ook jaren.  

De module werd op 17 oktober 2024 feestelijk gelanceerd tijdens het symposium 'Het zal mij zeker een zorg zijn' in Heel.